168 réflexions sur “Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques”

1. Bonsoir à toutes, je ne sais pas par où commencer, j’écris ce commentaire les larmes aux yeux, je suis complètement perdue, triste et complexée … SVP C’EST UN PEU UN APPEL À L’AIDE …
   Je m’appelle Aude, j’ai 23ans et après 2ans sans règles, une forte prise de poids (de 52kg à 70kg en 2ans, j’ai l’impression d’avoir toujours faim et de faire que grossir malgré des repas équilibrés et 0 écarts…) et surtout une pilosité très très TRÈS gênante (poils en bas du dos, partout sur le ventre, les doigts, orteils, moustaches, un peu au menton et je ne vous parle pas des jambes et du maillot …); je perds aussi énormément mes cheveux, et sur les côtés de mon front on dirait que je commence a avoir une calvitie c’est horrible..
   Bref je viens d’être diagnostiquée « OPK » comme vous dites. (Ben voilà, mes larmes coulent…)
   Je suis allée chez mon gynéco (qui sert à rien) pour l’absence des règles, il m’a répondu « vous êtes trop stressée elles vont revenir! » LOL ! Puis chez mon docteur qui m’a prescrit une échographie: ET BIM des kystes partout, il m’a dit en 2 minutes dans son cabinet, que j’étais OPK mais que c’était rien de grave (sans d’autres explications…) Je suis allée voir sur internet ce week-end et là, moi qui croyais être poilue à cause de mon père, je pensais aussi que ma prise de poids était due au fait que je mangeais trop (mais non pourtant je mangeais bien, j’en étais même venue à un stade où je me faisais vomir, j’ai pris des laxatifs, j’ai sauté des repas tout l’été pour perdre des kg, résultats -3kg seulement…)
   Bref, je suis vraiment perdue et au bout de ma vie … j’ai essayé de prendre rdv avec un endocrinologue, après en avoir appelé une dizaine, le rdv le plus tôt et prévu pour fin novembre … je pense que lundi je vais retourner chez mon médecin, je ne peux plus vivre avec cette pilosité excessive et ce surpoids qui me gâche la vie (oui dsl je me sens vraiment dans un corps qui n’est pas le mien, j’ai toujours été maigre avant … je suis complexée et obsédée par ça..)

   J’ai aussi souvent du mal à respirer, mon médecin m’a dit que c’était des crises d’angoisse, mais je ne suis pas de nature stressée, des fois je suis dans mon lit au repos, et j’ai quand même l’impression de manquer d’air…

   Si vous avez des conseils ou n’importe quoi, s’il vous plait faites moi tout partager, je sais même pas comment en parler à mes amies ou à ma famille, je me sens tellement seule… J’ai dis à ma mère que je me sentais mal ce soir elle m’a répondue: « NE FAIS PAS UNE FIXATION SUR ÇA, TU L’AS DEPUIS TOUJOURS ET POURTANT TU LE SAVAIS PAS! » Je me sens incomprise, et rien que d’imaginer que ce sera compliqué d’avoir des enfants me démoralise encore plus … Je pense que je souffre aussi du symptôme « dépression » pour le coup …
   Merci d’avance les filles, ça m’a fait du bien d’écrire ça.

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   • Aude, ce que j’aurais tendance à te dire, sauf si tu appliques déjà ces préceptes, en termes de choses sur lesquelles tu as la main, et avant de pouvoir rencontrer un professionnel de santé qui te convienne, serait d’abord d’arrêter les laitages, on constate clairement un avant/après. De réduire sel et sucre. Puis, de faire des infusions à la sauge régulièrement, on dit que cette plante est une alliée des femmes. Éventuellement, de prendre des compléments alimentaires au gatillier. De t’hydrater, que tu t’épiles ou pas, avec de l’huile de Souchet. De marcher souvent dans la nature ou en tout cas de prendre le temps quotidiennement d’aller au dehors. Courage.

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   • Les solutions d’après mon endocrinologue sont : arrêt complet du sucre, pratiquer une activité physique et beaucoup plus compliqué : réduire le stress
     (et en attendant j’ai le droit à androcur, ce qui est prescrit pour l’acné, perte de cheveux, pilosité excessive)

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   • Bonjour Aude, je ne suis pas trop douée pour les conseils mais la première chose que je peux te dire c évite de te stresser, le stress n’aide pas du tout. Je pèse 70kg pour 1,74 mais Je ne me sens pas du tout grosse. Je pense que ns sommes encore dans la zone vert côté poids donc relax toi. Les rondeurs c jolis. Essai de prendre les choses avec fie, le spok n’est pas une fatalité. Avec klk réglages sur les hormones et une hygiène de vie le tour est joué. J’espère que ns irons toutes mieux en tt cas. Bsx

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   • Bonsoir,
     J’ai lu votre article et ça m’a vraiment touchée. Il y a une solution à cela, une plante appelée ‘el ktaf’ en Algérie(désolée je ne connais pas son appelation en français)et malheureusement même chez nous il y a certains médecins qui refusent de l’admettre. Vous pouvez faire une recherche sur cette plante et lire les temoignages sur son efficacité et la manière de la preparer. Je connais des personnes proches qui l’ont utilisée et les kystes ont completement disparus.

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   • Salut Aude,

     J’ai été diagnostiquee opk hier. Il y a 8 mois je faisais une IRM car j’avais des douleurs lors de mes rapports, que je n’avais plus de règles depuis 80jours et que l’échographie avait révèlée une masse dans mon ventre. J’ai eu mes règles juste avant l’IRM et lors de l’examen il n’y avait plus rien hormis une ligne sur la conclusion « ovaires globuleux estimé à 15cm3 chacun contenant environ 25 formations kystiques infracentimetriques, à droite comme à gauche  ». Soulagée de ne plus avoir de masse je ne me suis pas posée de question le dessus d’autant plus que le docteur ne m’a fait AUCUN commentaires à ce sujet. J’ai fini par obtenir un rdv chez un gynécologue et lui parler de cet événement. Elle a tout de suite parlé d’Ivoire polukystiques. Je lui ai expliqué que je ne voulait pas de traitement pour les symptômes (chez moi acnée prononcé autour de la bouche et règles irrégulières ) mais que je croyais beaucoup aux effets du stress sur notre organisme. Après avoir passée l’IRM, j’ai eu la chance de rencontrer une personne qui m’a parlé du jeune et de la méditation. J’ai testé et depuis je médite régulièrement. Cela aide ENORMEMENT a réduire le stress. Je le sens et surtout je le vois : mon acnée à beaucoup diminué ! De plus, lors de l’échographie, la gynécologue à trouvé que mes kystes avaient l’air d’avoir diminué. Je lui ai répondu  »aaaaah c’est la méditation  » ce à quoi elle a repoo du  »c est possible ». Après l’examen elle l’a donc conseillé de continuer à gérer ce stress avec la méditation ou la sophrologie. Il y a autres moyen – je pense à la PNL (programmation neuro linguistique) qui aide aussi énormément. Aujourd’hui j’en suis persuadé, l’alimentation, le stress les hormones , l’humeur, et donc la santé…tout ça est lié !! La clé c’est le stress , j’en suis sur. Donc ton médecin a, à mon avis raison quand il te conseille de faire du sport , de te déstresser…j’espère t’avoir aidé.( Sans vouloir faire leur publicité, pour la méditation j’utilise l’application petit bambou..) il y a plusieurs favon de méditer dispo dans l’application,, à toi de voir celle qui pourrait te convenir. courage tout n’est pas perdu. La vie nous donne des défis qui nous permettent de comprendre et d’apprendre tous les jours.

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   • Bonjour Aude
     Ton témoignage date d’un peu plus d’un an mais moi je viens d’apprendre que j’ai le SOPK donc me voilà dans la recherche de renseignements et ton témoignage me touche et me parle
     J’aimerai savoir où tu en es aujourd’hui si tu vois mon com.
     Bonne journée 💋

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     • Salut,
       J ai aussi diagnostiqué opk en 2006. Mais juste pour vous dire que j ai eu 3 beaux enfants donc gardé espoir. 2 par fiv et une surprise! Bisous et battez vous.

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   • prends rendez-vous avec une endocrinologue

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   • Bonjour, ton commentaire m’a beaucoup toucher, parce que k’ai Souffert pendant 16 ans avant que cela soit diagnostiquer. J’avait prit 40 kilos en 2 mois, aussi une pilosité excessive je pouvait autant que toi me priver de manger et manger sainement ne pas perdre 1 gramme. J’ai fait de nombreux passage aux urgences pour des douleurs incroyables et on m’a prise pour une folle à plusieurs reprise j’en ai perdu mon compagnon après 10 ans pcq mon corps petait des câbles bc ma tête aussi et je lui ai fait vivre un peu un enfer. Je souffre tel’ement Au quotidien que je suis en dépression maintenant. Je n’ai plus de règles du tout! Je fait crises d’angoisse, et une nervosité une irritabilité, ou crises de pleure. Mon corps est devenu incontrôlable.
     Je sais exactement ce que tu ressent et je sais que trop bien que la médecine n’alde Pas énormément pour l’insant.
     Arme toi de patiente parce que le chemin seras long et difficile encore. Essaie de voir un ou une psy ça feras bcp de bien. En tout cas beaucoup de courage et tu n’est pas seule!

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   • Bonjour je m’appelle cynthia je suis aussi atteinte du syndrome en faite j ai étais réglé très tôt à 9ans pour être exacte. Vers l adolescents je me plaignez de ma pilosité extrême, le gynécologue ma fournie de l endrocure soie dis- en soigner vraiment pour être franche sa ma supprimer mes règles et à augmenter ma pilosité. Réellement j ai prie un sacré pactole de poids. Aujourd’hui j ai fais un by-passe pour perdre du poids j ai eu le bébé temps voulu mais je suis toujours avec sais souci horrible de poile et d ovaire énorme, des règle qui vienne n importe comment. J ai pas l’impression que quelqu’un puisse nous dire réellement que faire à se sujet.

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     • Bonjour

       Avez vous essayer de consulter un naturopathe et d equilibrer votre alimentation en fonction du syndrome ? En faisant attention a tous les aliments qui peuvent saturer votre systeme et mener le corps a surreagir ?
       Sinon lepilation electrique : a laiguille ou au fil ?
       Cordialement
       Une fille dans le meme cas 🙂

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2. Je m’apelle Léa et j’ai seulement 15 ans. Je suis en surpoids depuis maintenant environ 3-4 ans je dirais… J’ai commencé à avoir de l’acné très jeune (10-11 ans). J’ai eu mes règles à l’âge de 10 ans puis je ne les ai pas eu pendant 1 an, encore aujourd’hui, mes cycles sont très irréguliers avec des règles très différentes à chaque fois. Je suis allée voir 1 diététicienne il y a 3 ans à peu près et une nutritionniste il y a 1 an. Je perdais du poids très rarement, avec elles je crois avoir perdu maximum 3kgs…. J’ai arrêté de les voir car je ne voyais pas de différence et je ne voulais pas que mes parents continuent de payer les consultations (qui étaient chères). Puis, il y a 3-4 mois, je suis allée voir mon médecin généraliste car je n’en pouvais plus et c’est encore le cas maintenant de prendre du poids tout en aillant une alimentation plutôt équilibrée…. Je suis partie la voir pour me renseigner sur l’opération où on « enlève » une partie de l’estomac pour perdre beaucoup de poids…. Elle m’a dit que je n’était pas suffisament « obèse » pour cette opération et m’a demandé de faire une prise de sang. La prise de sang a révélé un taux de testostérone beaucoup trop élevé et donc un syndrôme des ovaires polykystiques (ce qui explique prise de poids, acné, cycles irréguliers… Et que je suis stérile et que j’aurai beaucoup de mal a faire des enfants plus tard….). J’étais rassurée de me dire que ma prise de poids n’était pas entièrement de ma faute et en même temps triste de voir que c’est seulement après 4 ans qu’on me découvre cette maladie…. Demain j’ai rendez vous avec une endocrynologue que j’attends depuis 2 mois…. Je ne sais pas ce qu’elle va me dire mais j’ai hâte.
   Je suis désolé s’il y a des fautes d’orthographe… Et si le texte est beaucoup trop long mais ça avait besoin de sortir … Trop de gens ne savent pas que cette maladie existe, je soutiens toutes les personnes atteintes de cette maladie. COEUR SUR VOUS, ON EST ENSEMBLES

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3. Je suis dans la même situation que vous, j’ai commencé à avoir mes règles à 11 ans, règles qui n’ont JAMAIS été régulières. Malgré en avoir parlé des dizaine de fois au médecin qui me répétait que ce n’était pas grave et que cela allait s’arrangé avec le temps comme si c’était normal ! J’ai fini par aller voir un autre médecin qui m’a enfin prescrit une écho pelvienne. Le diagnostic était sans appel même l’échographiste n’a pas pu compter tous les kystes tellement ils étaient nombreux SOPK et on nous laisse seule avec ce terme qui ne signifie rien pour nous. Plus de 10 ans d’errance pour savoir que tous ces troubles (poids, poils, dépression, pas de cycles, …) avaient un nom et qu’en prime avoir des enfants serait un parcours du combattant. Mais bon parait-il j’avais de la chance car à 22 ans j’étais une jeune diagnostiquée et la prise de la pilule aiderai mes ovaires dans la mesure où elles seraient au repos. Et semblerai-t-il que quand j’arrêterai la pilule les cycles deviendront « normaux ».
   Sauf qu’aujourd’hui à 26 ans, je voudrais faire un bébé, après arrêt de la pilule depuis plus de 6 mois, toujours pas de règles en vue ça promet …
   Je souhaite beaucoup de courage et de patience aux filles qui comme nous ont galéré à faire reconnaître leurs symptômes et surtout parlons-en autour de nous afin que les adolescentes ne vivent pas la même errance et que peut-être les médecins se penchent un peu plus sur cette maladie.

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4. Bonjour les filles j’ai 19 ans et moi aussi je suis dans le même cas que vous toute et une sœur jumelle dans le même cas aussi première pousse de poils à 6 ans sur les parti intime pour moi grosse prise de poids durant l’enfance énorme pilosité visage dos ventre seins en Gros pratiquement partout où il est possible d’en avoir j’en souffre depuis toujours mais effectivement ayant meme subit un ivg médicamenteux ( car je suis tombé enceinte très jeune ( 16 ans ) j’ai Fait toute les échographie possible et aucun gynécologue ne me l’avais signalé à mon grand regret je viens de l’apprendre hier que j’etait diagnostiqué OPK ), cela fait 2 ans que je Fait dès traitement laser pour détruire Mes poils mais cela n’est pas très efficace à cause des opk 😕 je n’est plus de solution ( si quelqu’un s’en est sorti et pourrais me donner des solutions pour éradiquer la pilosité beaucoup trop importante je lui en serait énormément reconnaissante car les médecins ne savent jamais trop quoi me dire , ils sont plus gêner qu’autre chose et sa me complexe encore plus je désespère de la médecine concernant nos cas de opk 😔 )

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   • Bonjour,

     J’étais diagnostiquée sopk il y a 10 ans. Pilosité présente sur le visage + très bonne pilosité sur le reste du corps ( mais bon je suis de type méditerranéenne ) … j’ai d’abord essayé de régler ca par du laser : on ne sait pas si c’est le laser sur le visage ou sopk mais Ca a empiré. Suite à Ca j’ai décidé de prendre un traitement hormonal avec une endocrino : pilule + androcur.
     En même temps j’ai commencé à traiter le visage par de l’épilation définitive à l’aiguille électrique.
     En 4 5 séances Cest devenu raisonnable ( une dizaine de poils à éliminer alors qu’au début plus de 2000 , tout Ca rien que sur les joues…).
     J’ai arrêté l androcur il y a 2 ans et cette année la pilule : n’en ayant pas besoin pour autres choses ^^ je voulais voir ce que Ca donnait sans prendre de chimiques.
     A première vue : beaucoup mieux sans niveau poids. J’ai enfin perdu alors que Ca fait des années que je mange bien et que je fais beaucoup de sport … niveau poil : Ca revient petit à petit …. je vais donc relancer l’attaque ^^ avec des séances d’aiguille et on verra ce que Ca donne …
     Faut aussi que je surveille ma taille dovaire ….
     ah oui et j’ai toujours eu des règles régulières depuis mes 10ans et apres l arrêt de la pilule elles sont revenues et régulières.
     En conclusion je pense que pour les calmer un traitement hormonal marche mais quelles en sont les conséquences et les risques … je ne sais pas et nous n’aurons pas de recul avant un certain temps malheureusement….
     Je dirais sur 2 ans essayez l’aiguille (attention faites Ca pas chez n’importe qui, Ca peut marquer la peau, bien cicatriser apres avec cicalfate) si Ca n’y change rien vous pouvez toujours prendre une pilule …

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   • L’épilation à l’aiguille est très efficace si tu vas chez un bon spécialiste… Surtout pas de laser sur le visage qui risque d’empirer ton cas !

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   • Bonjour a tous svp j’ai besoin de conseille jai 20ans je suis mariée , j’ai les ovaires polykystiques, jai pris 40kilo je fessai 55kg mtn je fai 95kg quand je marche j’arrive pas a respirer j’ai des varices sa me fait tres mal au jambes mon phlebologue (Dr pour les artere le coeurs…) me deconseille une grossesse il me dit que je fai souffrire pendant les 9mois ke les varice vont encor plus grossir et mon cardiologue et mon gynécologue me dise que oui sa va etre un peu dure mais fessable et que vaut mieux que je fasse les cause pour tomber enceinte mtn que plus tard vous me conseiller quoi faire les cause pour tomber enceinte ou pas ?

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     • Un régime peut être?

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5. Bonjour,
   Effectivement ce symptôme est mal connu. On ne peut pas parler de maladie!! attention! J’en souffre aussi mais il n’as pas de conséquences grave. Il m’engendre pas forcément de difficultés à avoir des enfants et surtout on ne peut pas parler de stérilité systématiquement!!
   Il engendre beaucoup de malaise au niveau des poils et/ou du poids dans une société où l’on fait croire à tous qu’une fille est imberbe et svelte ! Mais dites vous bien une chose : vous êtes en BONNE SANTE!!!
   J’ai été sous provames / androcur 2 ans , et je pense que ce n’est pas une bonne solution. Beaucoup de satisfaction au début puis des problèmes digestifs lourds sans doute lié à une sensibilité. Mais SURTOUT, je ne crois pas que prendre un traitement hormonal à vie soit une solution. ça a été pire quand j’ai arrêté. J’ai des poils au niveau du menton, longs et noirs en quantité. J’ai eu des phases où ça c’était amélioré, je pense dû au fait que je ne m’épilais pas les jambes , de plus j’avais une activité physique ( ça na pas duré) et une bonne alimentation( toujours le cas). Je crois aussi qu’eviter d’epiler tous les jours et de faire une fixation (oui c’est difficile, au début essayer juste un jour, ou deux, le week end et le faire un jour sur deux, puis mois, j’ai noté que lorsque j’étais fort impliquer au travail, et que j’avais mois de temps , je le faisais naturellement moins) pour, au fur et à mesure, espacer les épilations, a une conséquence positive!! Donc PRIVILIGIER les méthodes douces, l’hygiène de vie ( pas de sucre, et du sport!) et arrêter d’épiler tout le temps!!
   Pour finir, je me suis renseigné la semaine pour le laser mais c’est la dermato qui m’a convaincu sans trop le vouloir de ne pas le faire, que l’efficacité était restreinte parce que c’est une zone « très hormonale ». Avec un an et 800 euros ont peut essayer beaucoup d’autres choses!

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6. Moi aussi, je suis atteinte du SOPK.
   Acné, hirutisme mais plutôt fine (pas de problème de poids) et règles régulières.
   Pourtant, j’ai déjà fait une fiv qui a été un désastre 16 ovocytes à la ponction, 5 blastocystes au 3ème jour mais 1 seul a survécu au 5ème jour !
   Pour aboutir finalement à un échec 😦
   On m’a dit que j’avais des œufs d’une femme de 40 ans alors que j’en ai 28 !

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7. douleur gynéco, sécheresse, bouffées de chaleur, perte de cheveux; absence de règles, fatigue, problème de fertilité, diarrhées ,
   ==== SOPK
   J’aurais aimé savoir plus tot.
   10 ans de consult avant d’avoir un diagnostic.
   J’ai vécu une grande détresse psychologique par rapport à ces problèmes.
   Il est vrai que les doc connaissent mal le SOPK

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8. Bonjour,
   Je viens partager avec vous mon expérience également. J’ai appris que j’avais le syndrome opk bien tard, comme beaucoup d’entre nous. J’ai toujours été plus ou moins en surpoids. A l’époque on mettait ça sur le dos de ma gourmandise. A 29 ans, après 2 ans à essayer de tomber enceinte et 1 an à avoir pris ma température tous les matins (pour vérifier les pics d’ovulation), mon médecin s’est rendu à l’évidence : j’avais un problème de fertilité. Il m’a conseillé d’aller voir un spécialiste ! Mes règles n’ont jamais été régulières, sauf sous pilule. Direction : la PMA. Après des examens avec des noms plus angoissants les uns que les autres (test de huner, hysterosalpingographie, …) de nombreux essais de traitement avec des effets secondaires pénibles, une dizaine d’Echographies pelviennes tous les mois, un emploi du temps que je devais caler en fonction, des contacts quasi journaliers avec mon gyneco, des injections que je me faisais dans le ventre, d’autres pratiqués par une infirmière, l’irritabilité constante, des prises de sang plusieurs fois par mois, et surtout 5 inséminations artificielles, nous avions décidé de faire une pause d’au moins plusieurs semaines. Lors du mois précédent celui de ma dernière insémination, j’ai décidé de perdre du poids car j’avais lu sur le net que ça pouvait aider. J’ai donc pratiqué du sport assidûment et suivi un régime draconien. Je ne pensais plus qu’à ça. J’avais perdu 6 kilos en 1 mois et demi. Je ne sais pas si c’est la perte de poids qui nous a aidé, ou bien le fait de me concentrer sur un autre objectif mais la dernière insémination fut la bonne. Celà fait maintenant plus de 2 ans que notre fille est arrivée. Tout celà pour dire en effet que chaque parcours est différent, qu’il faut trouver ce qui nous correspond pour reduire les effets de ce foutu syndrome (sur la pilosité, l’ovulation, la dépression,…) et qu’il ne faut jamais perdre espoir. Ce syndrome est handicapant mais on peut réussir à le stopper, tout du moins pendant quelques temps. Il serait en effet plus que necessaire que ce syndrome soit décelé le plus tôt possible. Bon courage à toutes en espérant que la médecine puisse progresser à ce sujet.

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9. Cc les filles , moi c’est laetitia et j’ai 30 ans et je suis atteinte comme vs aussi du sopk qui m’as était diagnostiquer au moment ou e désirais tomber enceinte , je n’est jamais eu de cycles réguliers , j’ai une peau d’une ado de 16 ans alors que j’en est 30 super , de l’acné ds ledos le cou le torse et le visage , ça rend fou mon compagnon , pour le moment pas de pb de poids , mais je perd temps en TPS mes cheveux alors je fait une cure de levure de bière qui aide bien , je croit que certaine nuit je fait de l’apnée du sommeil , ça fait partie des symptômes du sopk . Ça fait 1 ans que je prend plus ma pillule et tj pas de grossesse … La gyneco ma fait une écho et a vue mes 2 ovaires énormes remplies . Je doit passer une hysterosalpynthographie histoire de voir comment ça se passe a l’intérieur . Effectivement je trouve que pour ce pb de sante les médecins et gyneco sont vraiment a l’arrache cpt , moi ils ne m’ont jamais expliquer ce que c’était le sopk j’ai du m’informer sur internet pour comprendre ce qui se passer ds mon corps . Courage a tte celle qui traverse cette maladie qu’il faut absolument faire connaître en de l’endomètriose , y a pas de raison , c’est autant un pb de fertilité que l’endomètriose et cela doit être connu . J’embrasse toutes les filles qui passe et passeront par de sale période que je traverse parfois aussi .❤

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10. J’ai aussi ce symptôme, et tout le corps médicale s’en fou! J’ai été voir de mon propre chef un endocrinologue car j’avais un stérilet en cuivre que j’ai été obligé de retirer, j’ai attendu 9 mois mon retour de cycle, j’ai eu simplement des hormones pendant 10 jours afin de retrouver un cycle afin de reprendre la pilule, aujourdh’ui cela fait 6 mois que je suis sous pilule et je pense que le problème va s’enterrer mais jusqu’a quand? En tout cas merci du témoignage!

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11. Bonjour les filles,
    Je me sens moins seule en lisant tous vos commentaires, d’autant plus qu’ils sont récents pour la plupart.
    J’ai été diagnostiquée OPK ce matin, j’ai ensuite réalisé la radio des trompes cet après midi : pas de problème à ce niveau là; cependant mes ovaires sont remplis de folicules.
    Je suis tellement déçue d’apprendre cela, mon dr spécialiste en PMA, me dit que ce n’est pas grave. Pour moi c’est un coup dur, j’ai arrêté la pilule il y’a 14 mois, je n’avais pas de cycle régulier, j’ai pris 18 kg en 4 ans. Je suis très contrariée d’apprendre tout cela maintenant à 26 ans, alors que cela fait 5 ans que je suis en couple, j’en m’y serai prise plus tôt.
    Je commence donc un traitement à prendre 2x par jour matin et soir jusqu’au 3ème mois de grossesse ( autant dire que je vais devoir le prendre des mois….. mon dr m’a dit que la majorité des femmes ont une ovulation au bout de 3 mois de prise du médicament) si vous souhaitez communiquer en privée n’hesitez pas à me contacter

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    • Bonjour,
      Comment sappelle ce traitement que vous prenez merci

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12. Bonjour,
    J’ai 42 ans, diagnostiquée avec un SOPK à l’age de 21 ans. J’avais des régles 2 fois par an. Je prenais de plus en plus de poids. Le médecin m’avait dit à l’époque que ça allait être difficile d’avoir des enfants. Et en effet, il avait raison. J’ai fait plusieurs gyneco et endocrinologues avant de trouver les bons. Chez moi, ce qui a permis d’avoir des ovulations,et donc deux beaux enfants, c’est une perte de poids assez rapide. En fait, on peut avoir une alimentation équilibrée mais cela ne suffit pas dans notre cas pour réguler tout ça. En effet, nous produisons énormément d’insuline et cela entretient le désequilibre hormonal. C’est l’insuline en trop qui bloque également les ovulations d’après mon endocrinologue.
    Pour retrouver un cycle vertueux, je vous encourage toutes à vous faire suivre par un endocrinologue qui travaille en lien avec un dieteticien qui vous apprenne à sélectionner les aliments (et composition de repas) qui vont éviter une hausse de la glycémie (aliments à bas index glycémique) et donc limiter la surproduction d’insuline. Les incidences de ces désequilibres peuvent avoir des conséquences importantes en terme de santé. Personnellement, ça a accéléré l’apparition d’un diabete de type 2 à l’age de 38 ans.
    Mon « équilibrage alimentaire » m’a vraiment aidée à entrer dans le cercle vertueux : perte de 45 kilos, régularisation de mes cycles (j’ai un cycle de 30 jours alors qu’avant j’avais mes régles au max 4 fois par an les années fastes) et surtout mon diabete est en rémission juste avec l’alimentation.
    C’est un syndrome qui engendre de grands changements dans notre corps. Il est vraiment important de comprendre comment notre corps réagit à ces bouleversements.
    Courage à vous toutes. Je sais ce que c’est pour avoir traversé toutes ces épreuves mais un bel avenir est possible également 🙂

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    • SALUT
      je viens de savoir que j’ai ce probleme. je suis tres stresse 😦
      est ce que vous pouvez me donner le regime alimentaire que vous avez fait?
      merci

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    • En lisant votre commentaire , ça m’as soulagé

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13. Bonjour,
    Si vous êtes suivie à Paris, je voudrai bien avoir le nom en privée par email s’il vous plait… Je me demande si je ne devrai pas voir un endocrinologue mais compliqué sans lettres…
    De mon côté, j’ai aussi connu l’indifférence de ces gynécos, puisque je suis atteinte d’endométriose (merci à mon médecin traitant qui m’a prescrit l’IRM, car aucun des gynécos n’y pensait!).
    Avant l’endo, mon gynéco avait pensé au SOPK…Mais lors d’une échographie, on m’a dit que non puisque mes ovaires n’étaient selon eux pas assez gros pour que ça soit ça. Pourtant j’en ai tout les symptômes: acné, cheveux gras et chute de cheveux, cycles longs de 7 à 8 semaines… Mon acupuncteur m’a prescrit un bilan hormonal, que je vais faire dès demain, et je dois ensuite prendre de l’androcur sur les ordres de mon spécialiste de l’endométriose, les autres progestatifs ayant tous été un échec sur mon endométriose…

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14. Bonsoir,
    J’ai 23 ans je suis de Lyon.
    Je suis comme vous consternée par tout ces médecins, gynécologue, endocrino…. a l’âge de 15 ans plus de regle apred l’avoir dit à plusieurs médecin il me disais c rien puis un moment au lycée je voyais c poils sur mon visage et le poids 98kg c’était juste horrible j’était complexe à en mourir et pas de regle alors la totale puis en 2016 je cherchais sur le net cette histoire de poils puis biiiim opk et je me rend compte que j’ai tout les symptôme pour en être sûr j’ai vue une spécialiste endocrino et la elle me prescrit prise de sang je vous raconte pas le stress le jour des résultat tombe oui je suis atteinte dopk alors la l’année 2016 fut très stressante car on ma dit perte de poid sport …. Je m’y suis mise accompagnée de traitement metformine …. au bout de tout ce temps les regle venait de temps en temps les consultations senchainait j’était même en plein chez la gynécologue j’en avais marre et la je pense au grand moyen marre des régime marre de manger indice glycémique bas donc je décide de faire une sleeve chose que j’ai faite le 11 juillet et les film le je ne pesai que 84 kg puis le jour de l’opération 94 kg on l’a accepter car j’était opk et hypothyridie bref je revis plisbde stress plus d’angoisse et le meilleur c que j’ai mes réglé tout les mois je suis juste libérée même pour les poils c pareil il on énormément diminué sérieux quand je repense à toute c visite chez les médecins les régime les dépenses le stress mon complexe je n’était pas heureuse et la c tout le contraire enfin

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15. Bonjour, je suis sous pilule depuis janvier 2016 car je me plaignait de règles très abondantes, très longues dans la durée et très douloureuses. J’ai 17 ans & il y a deux semaines j’ai passé une irm pelvienne pour une recherche d’endométriose, mes médecins avaient des suspicions depuis mes 15 ans. Il y a 2 ans et demi, j’avais fais une échographie et ils ont observé des ovaires de taille assez importante mais apparemment, « rien d’alarmant ». Verdict, pas d’endométriose mais des ovaires micro-polykystiques.. Je suis un peu perdue et je m’inquiète beaucoup.. prochain rendez-vous chez la gynéco le 30 janvier pour en savoir plus..

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16. Salut,
    je suis atteinte de SOPK, pilosité au niveau du menton, tout le bas du visage j’ai une barbe qui me pourris la vie, j’ai étais voir une spécialiste elle ma conseiller androcur que j’ai vite arrêter car je fumé et c’étais très dangereux puis elle ma conseillé spironolactone qui apparemment est fais pour les artère et ralentit le cœur je fais des crise d’angoisse quand je lai prend je sais pas si c’est parce que c’est das ma tête car sa ralentit le coeur ou sa me fais vraiment cette effet j’aimerais avoir des avis si une de vous utilise ce traitement.. merci de me donner son avis

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17. Je vient de lire tous les commentaires en intégralité et aujourd’hui je me rend compte que je suis peut être toucher par ce syndrome puisque bcp des symptômes sont présent pour moi .je compte prendre rdv avec un génico puisque cela fait maintenant 3 ans que mes règles apparaissent environ tous les 6a 7 mois donc je m’inquiète j’en est parler à ma famille de l’absence de mes règles on me disait que je suis peut être enceinte j’ai tjrs nie puisque c’est impossible je suis encore vierge depuis toute petite j’ai toujours été en surpoids et eu bcp de mal à l’assumer et perdre du poid depuis 2 ans j’ai pris l’équivalent de 13kg (57kg70kg ) mon docteur m’a dit que ce n’étais rien que c’était normal et que peut être avec la pillule tous deviendra normal à essayer de plus mes règles sincèrement abondante et très douloureuse malgré toute ces insertitude cela serait possible que je suis atteinte d’opk???

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    • Oui c’est possible et il faut que tu vois un médecin qui t’écoute et qui prenne en compte tes symptômes pour te prescrire les examens qui te permettront d’être sûre du diagnostic. Ça sert à rien de perdre du temps autant que tu saches de quoi tu souffres. Concernant la pilule personnellement je l’ai prise pendant 3 ans pour les mêmes raisons que toi règles abondantes, douloureuses et en espérant que tout rentre dans l’ordre sauf que maintenant que j’ai arrêter plus de règles depuis 10 mois parce que mes ovaires déjà fénéants ne travaillent plus du tout…

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18. Pour celles qui n’arrivent pas à être certaine qu’elles ont le SOPK, il faut demander une consultation avec un endocrinologue. J’ai vu de nombreux généralistes/gynéco et aucun n’a pu poser ce disgnostic. C’est l’endocrinologue qui pourra traiter vos symptomes et confirmer le sopk.

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19. Bonsoir à toutes, j’ai 18ans et j’aimerais pouvoir échanger des problèmes et du mal être qu’engendre ce syndrome des Ovaires Polykistiques…
    J’ai été diagnostiquée SOPK en janvier 2017, et j’en souffre énormément… Je n’ai pas eu mes règles pendant 1an et demi, depuis septembre elles sont redevenues à peu près régulières ce qui est plutôt positif sur ce point la. Cependant, j’ai un gros problème de pilosité, et celà m’attriste énormément.. Surtout l’hirsutisme, les poils sur le visage.. J’aimerais savoir comment vous faites vous face à Ca , je voulais tenter le lazer Mais Bon c’est cher et je ne sais pas si Ca va marcher.. Je le fais Pour le moment par de l’épilation à la cire mais c’est horrible.. Ca me complexe affreusement , je veux toujours faire en sorte de pouvoir me cacher ce visage avec mes cheveux…. Aussi par rapport à mon poids, j’ai énormément grossi, j’ai atteint les 104 kg cet été mais j’ai reussi à en perdre 20, je suis maintenant à 84… plutôt positif, mais mon objectif n’est pas encore atteint.. ce n’est clairement pas une vie de faire face à tout ça au quotidien… Merci de me répondre les filles, et on va se soutenir toutes ensembles !! Courage ❤️

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    • Salut
      Je voudrais te dire que tu n’es pas seule ! Et que moi aussi mon souci majeur est la pilosité. J’ai calme ça avec des hormones et un traitement local à lepilation à l’aiguille électrique. Hormone c’était pilule et androcure. Ça a calme les choses mais des que j’ai arrêté c’est tout de même un peu revenu. Je préfère ne pas continuer les hormones et continuer lepilation à l’aiguille. Je suis de Nice et je vais à Paris dans un cabinet très bien et qui pratique des prix abordables (ça peut même être remboursé si tu fais une entente préalable avec la sécurité sociale). Ne fais surtout pas du laser : ça empire le problème !!!!

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20. Va fait du bien de vous lire parce que je suis atteinte de ce syndrome aussi et mon experience ma fachee très longtemps avec le corps médical…
    J ai eue mes premières règles a 9ans très abondantes et puis plus rien le gygy de ma mère avait dit pour la rassurer que c était normal mais que si ça persistait il faudrait consulter..
    Du coup a partir de les 13 ans j ai étai suivie par une myriade de médecin gynécologue.endocriniens et j en passe avec la batterie d examens tout les deux mois irm.échographie.prise de sang etc et le cocktail de traitement hormonaux et pillules jusqu’à un traitement pour réguler l insuline réserver au diabétiques.
    Bref un vrai p’tit cobaye va a duré jusque mes 20 ans quand j ai tout envoyer bouler.j avais toujours ete en surpoids mais a partir du moment ou j ai ete traiter mon poids et monter jusque 120kg et le jour ou j ai arrêter de prendre ne serait ce que la pillule mon poids est redescendu a 75kg en 4 mois.
    Sincèrement j ai entendu pleins de bêtises de la part des médecins comme d aller dans un centre pour obeses ou me faire opérer dz l hypophyse du grand n importe quoi et c est aux urgences a 25 ans apres une banale échographie a pu détecté les opk.
    J ai rencontré pas mal dz femmes atteintes de ce trouble vivant en suisse aux usa et au canada et j ai juste envie de dire que la France a un sacré retard sur la question parce que ces femmes n ont pas, me semble il ,un parcours aussi chaotique .
    En France c’est tout juste si on découvre que ce syndrome existe
    Je ne suis plus suivie depuis plus de 10 ans .quand j ai mal je sers les dent et je cale une bouillot sur le ventre en attendant que va passe je suis toujours en surpoids mais depuis quelques année j ai changé toute mon hygiène de vie et l an dernière surprise je suis tomber enceinte de ma fille Agatha et j ai toujours ce syndrome sauf que j’ai des règles un peu plus régulières .
    Alors ne vous décourager pas et surtout ne prêtez qu une oreille aux gygy sur leur diagnosticalarmiste ils n en savent pas plus sur ce problème ( a part quelques exception)
    Ne perdez pas espoir les filles bon courage

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21. Hello,

    Est-ce que les ovaires polykystique c’est forcement du a une resitance a l’insuline? Je suis tres mince (1m70 pour 51kg)et ne mange pas plus que ca du sucre. Je pratique du sport environ 4 fois par semaine. Je mange tres sainnement.
    Je suis prete a reduire le sucre mais si c’est pas la cause… Ca m’ennuierai de perdre du poids. J’en perds facilement et je charche plutot a en prendre. J’ai dailleurs commence la musculation pour cela.

    Merci d’avance pour votre aide!

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    • Bonjour Lou je suis comme toi sportive et mince mais j’ai le syndrome des ovaires polykystiques et une aménorrhée hypothalamique. Le médecin m’a prescrit de la medformine et me recommande de diminuer le sport et de faire attention à ne pas perdre de poids. Il y a différentes formes de sopk. Pour certaines femmes avec le sopk perdre du poids aide à résoudre les symptomes mais dans notre cas ca engendre d’autres problèmes. Donc moins de sport et une bonne alimentation.

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      • Bonjour,
        J’ai 27 et pèse 47kilo pour 1m63. Je ne suis pas du tout en surpoids et fais du sport 3fois par semaine.
        J’ai été diagnostiquée il y a presque 2 ans.
        Depuis l’arrêt de ma pilule à ce moment, je n’ai plus eu aucune règle.
        Essai bébé depuis 5 mois. Je prends depuis gynositol deux fois par jour.
        Est ce le cas de l’une d’entre vous?
        Si oui, avez vous eu des resultats positifs?
        Sinon quel traitement suivez vous?
        Je vous remercie.

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22. Bonjour,

    Je viens à mon tour parler de mon expérience. Arrêt de ma pillute en septembre 2017. Et depuis, acné chute de cheveux, règles très irrégulières ( cycle de 62 jours ) poils qui poussent à la vitesse éclair, maux aux ovaires. J’ai pris rendez vous chez un endocrino conseillé par mon généraliste. Elle m a fait faire des prises de sang et une écho pelvienne par voie ando vaginale. Résultat sopk. Ovaires polymicrokystiques !! Mes larmes ont aussi coulé rapidement. J’ai pris rendez vous à nouveau chez mon endocrino donc jattends de voir ce qu’elle va me proposer comme traitement mais j’ai vraiment peur car j’ai 31ans et besoin d’avoir des enfants…c’est très compliqué heureusement que je suis bien entourée et rassurée.

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23. bonjour, à cause de l’acnée et de pousse de poils et de retard de regles mon medecin soupconne un syndrome OPK mais cela est survenu à 25 ans je n’avais jamais eu de problemes pendant 24 ans au contraire j’etas reglée comme une horloge dans ce temoignage je lis que le SOPK ne vient pas avec le temps???
    Qu’en penses vous? je suis inquiète merci

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24. Bonjour à tous, j ai 25 ans depuis 6 ans en octobre 2013 ; j ai su que j avais la maladie OPK. J’ ai eu mes règles à l age de 10 ans je n aitais jamais réglé. A 17 ans je demandais avoir la pilule comme tous jeune fille. A la repucuture à 19 ans pendant 4 mois aucune règles. En avril, je vais voir mon gyneco : car j ai cru j étais enceinte; me dis d aller voir une endicreno pour voir si je n ai pas un problème hormal ? ☹. Je suis allée la voir, elle m as corfimer que j avais bien la maladie OPK et l endocrino m as dis que j aurai peut être du mal pour avoir des enfants. Mon OPK n est pas visible car je suis à 70 kilo aucun autre chose mais je l ai. En décembre 2017 ; j ai un kyste qui a péter sur mon ovaire et j ai eu une hémorragie ☹. Je crois avoir des enfants. Je suis bien suive à la clinique saint Jean à Toulon par Dr AUFORT. Je crois à l espoir et à la vie.

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25. Je suis également atteinte de ce dérèglement et le plus insupportable est la méconnaissance de ce syndrome, et l’indifférence des gynécologues par rapport à cela. Ma gynéco savait que j’avais ce trouble mais ne m’en a jamais informé, ni donné de traitement adéquat et m’a tout simplement envoyé vers un spécialiste lorsqu’au bout d’un an d’essai bébé ça n’arrivait pas à 28 ans.
    Je suis d’accord avec le fait qu’il faut en parler et que la science fasse évoluer les choses car les solutions PMA sont très lourdes psychologiquement et physiquement. On doit en parler et essayer de trouver des solutions, et pouvoir trouver de l’écoute car ce problème très personnel peut devenir vite pesant pour toutes ces femmes en mal de maternité, et il peut même gâcher une vie.

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26. SOPK c’est une vraie galère pour une femme qui veut tomber enceinte. J’ai dû vivre une vaste
    expérience pour avoir un bébé. J’ai fini par me rendre à l’étranger finalement. Malgré notre superbe niveau de la médecine. Au moins pour lutter contre le SOPK le système de santé française est vraiment au top. A comparer avec les possibilités qu’on a ici et par exemple en Angleterre. Je le sais d’après les témoignages partagés dans le réseau, mais pourtant chez c’est beaucoup plus accessible d’avoir une diététicienne. Il faudra attendre des mois avant le rdv.
    Mais qu’est-ce que c’est le SOPK au fait? C’est le fait d’avoir beaucoup des kystes sur vos
    ovaires. Et les kystes sont des follicules qui normalement doivent sortir de l’ovaire pendant l’ovulation en formant un ovule. Mais qui au fait ne sort pas et reste toujours dedans. La raison de telle anomalie chez les femmes est de nature hormonale. Donc c’est logique de traiter votre niveau hormonal. Mais en réalité ce n’est pas toujours possible. Surtout si vous voulez tomber enceinte. Car si au cas opposé vous prenez des contraceptifs qui font partiellement régler le problème de SOPK. Alors que si vous voulez tomber enceinte il en faut des traitements très couteux et limités. Au général c’est couvert par l’assurance mais les tentatives sont aussi limitées.
    Et ce qui vraiment dommage c’est que les troubles d’ovuler influencent les autres systèmes
    hormonales. Par exemple diabète, thyroïdes, prise du poids, acnés, poils etc. Nous sommes tous
    différentes et sa fonctionne différemment pour chacune. Moi heureusement je n’ai pas de problèmes des thyroïdes. En échange la prise du poids et acné sont toujours les deux grosses questions à régler.
    J’ai découvert mon opk lorsque j’ai décidé d’arrêter ma pilule. Car je me sentais pas à l’aise avec
    mon pilule. C’est un peu difficile à décrire ce qui n’allait pas. En somme mon pilule me rendait malade. Ce pourquoi j’ai pris la décision de l’arrêter. J’ai voulu laisser mon corps reprendre ses forces. Et puis au cours des mois suivantes j’ai remarqué que mes règles vont en désordre. Absolument irréguliers. Je me l’expliquais comme la conséquence tout à fait normale.
    Au cours du cycle trois après l’arrêt de pilule j’ai commencé à avoir des problèmes d’acné. Sur le visage dans des endroits proches des cheveux. Et heureusement à cause de ça les acnés ne se voyaient pas trop sur mon visage. Puis j’ai eu aussi des acnés sur mes bras sur le dos. Approximativement deux semaines avant que j’ai eu mes règles. Car dans cette période-là mon cycle sans harmonie. A cause de ça je ne peux pas dire exactement quand les acnés ont commencé pour moi. Je crois que c’est le premier gros indice aux troubles d’ovulation. Qui à son tour ont provoqué SOPK. Ou c’était déjà l’OPK, on ne pourra dire jamais !
    Encore dans trois mois j’ai pris du poids. Pas catastrophiquement, 7 kilo. Je sais que souvent les
    filles prennent beaucoup plus de poids. Moi je suis chanceuse. Je fais du sport. Je dance, mais pas professionnellement. C’est plutôt un hobby.
    C’est après cette prise du poids que j’ai décidé d’aller voir le médecin. Je suis passé par la
    procédure classique. C’est-à- dire on m’a fait l’écho des ovaires et la pds. Naturellement la pds a détecté le niveau LSH élevé. Ensuite l’échographie a montré les kystes dans mes ovaires.
    Mais des véritables problèmes ont commencé lorsqu’on a décidé d’avoir un enfant. J’ai commencé par des traitements hormonals. Je prenais du clomiphene citrate. Puis la thérapie fut renforcée par le gonadotrophine. J’ai pris encore du poids. Mais pour les ovaires n’a pas marché. Le poids que j’ai pris était impossible de commbatre. Peu importe à quel point étaient durs les entrainements. J’avais l’impression que je meurs de faim mais je suis toujours grosse !
    Vous savez, j’ai eu tellement peur que mon mari me quitte. Mais il est très fort mon chéri. Il est toujours avec moi et me soutient!
    Augmenter la dose des hormones était très risqué. Alors ma gynécologue m’a conseillé le drilling des ovaires. C’est une opération qui consiste à perforer les ovaires au but de faire sortir les follicules qui n’ont pas sorti de l’ovaire et forment les kystes. Il faut l’effectuer plusieurs fois. Moi j’ai eu 5 interventions. Heureusement que cette pratique est réaliser par cœlioscopie.
    Alors la l’effet est fort. Peu à peu j’ai dépassé le problème d’acné. Puis j’ai pu perdre le poids. Je suis retourné dans mon état normale. Et mon mari a retrouvé la femme qu’il a épousé, heureusement. Je ne retournerai jamais à prendre les pilules. Ca je vous jure !
    Pourtant meme après avoir normalisé mon organisme et cycle ovocytaire je n’ai pas réussi de tomber enceinte. Les analyses suivants ont montré la basse qualité d’ovocytes. J’ai refusé totalement les stimulations redoutables des ovaires. Je venais juste de les guérir . J’ai décidé que si jamais je prends la stimulation c’est au cas où cent pourcents je tombe enceinte. Alors salut la fiv don. Salut la pma à l’étranger. Bye Bye les attentes sans fin en France. Dommage que je ne peux pas réaliser ce type de traitement chez, mais bon. J’espère que les autres générations des femmes seront plus chanceuses. Euh, pour l’instant je suis mise en protocole de fiv don à Biotex. Voyons comment tout va passer. Mais j’ai de l’espoir. Nous avons de l’espoir avec mon mari.
    Je souhaite vraiment beaucoup de chance à toutes qui ont besoin de passer par l‘expérience d’infertilité. Vous n’êtes pas seules les filles ! Nous sommes nombreuse !

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27. J’ai été moi aussi diagnostiquée l’année dernière. Ma gynéco m’a conseillé d’aller voir un naturopathe, ce que j’ai fait, et depuis, je me sens beaucoup mieux. Mes règles sont même en train de devenir régulières ! Voici quelques conseils de mon naturopathe :

    – Supprimer complètement le sucre et les produits raffinés
    – Supprimer les produits bourrés d’hormones : produits laitiers, porc, agneau, bœuf, veau
    – privilégier le poulet et les poissons gras (sardine, maquereau). Ne pas en manger plus de 3 fois par semaine.
    – Diminuer ou supprimer le gluten (pas facile !)
    – Composer ses repas de la sorte : 2/3 de légumes cuits, une poignée de graines (amandes, courge), des protéines animales (optionnel), un peu de céréales (quinoa, riz) et ne pas oublier les bonnes huiles (lin, olive) qui aident à couper la faim

    Une petite recette pour le petit-déjeuner : le « miam ô fruits »
    – 1 bananes écrasée
    – du jus de citron
    – un peu de miel
    – 2 cuillères d’huile de lin
    – tous les fruits que l’on veut sauf les oranges
    – une poignée de graines (amande, courge, lin)

    Voilà. C’est fastidieux, mais ça en vaut la peine ! Et avec un peu d’activité physique en plus, on se sent beaucoup mieux !

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28. Bonjour a toutes …
    Alors voilà je raconte mon cas car je me sens totalement seule, perdue et incomprise …. Je vais surement raconter la même chose que les autres filles mais je pense que ca fait du bien de s’exprimer … Voilà c’est la première fois que je parle de mon OPK découvert il y a 1 mois à peine .. mais j’ai l’impression que ca fait une éternité et je ferai tout pour trouver la solution miracle. J’ai découvert de nombreux changements hormonaux suite à l’arret de ma pilule et à la prise d’un sterilet en cuivre .. principalement la pilosité devenue excessive sur de nombreuses partie de mon corps … aujourd’hui mes humeurs changent … parfois je me dis « allez ca va tu es belle, personne ne le vois » mais souvent la réalité me rattrape et je pleure .. en me demandant pourquoi je ne suis pas comme toutes les filles dehors, jolie et belle .. Alors sans même m’en rendre compte je met des echarpes, foulards … j’ai arreté les decolletés.. je m’habille en fonction de ca .. je ne vois que ca chez moi .. Je suis encore jeune et ne veux pas tout de suite avoir d’enfants mais si j’arrive pas a en avoir a cause de ca, je tomberais en depression a coup sur … plus le temps avance plus ma pilosité apparait sur de nouveaux endroits .. je ne sais pas si je dois epiler .. au cas ou si ca prendrait plus d’empleur … ? Les boutons commencent egalement a apparaitre .. pres de la chevelure, le menton et sur le corps mais cela reste minime pour l’instant .. je n’ai en revanche pas de problème de poid, une chance .. mais je commence à manger de moins en moins car je n’ai plus l’envie … J’en ai parlé un peu à ma mère mais pas trop car j’en ai honte … elle ne sait pas l’impact que ca a sur mon moral je ne veux pas l’inquieter .. et à mon copain .. mais honteuse de mes poils je ne parle que des boutons car il dit « les boutons c’est mieux que les poils »…. ma mère ne trouve pas ca inquiétant … a vrai dire personne .. personne me comprend … je suis totalement seule … mon estime de moi descend … et je ne sais pas encore jusqu’où mon corps va changer …. j’ai peur .. svp donnez moi tous conseils pour m’en sortir de cette maladie même si j’ai l’impression qu’il n’y a pas de soins .. (débat sur androcure ? qu’est la meilleure solution pour la pilosité ? comment vous vous acceptez vous même ..?)..J’était reglée avant ma pilule je ne comprends pas maintenant c’est tous les 2 mois .. le driling peut etre réalisé contre les effets secondaires de l’OPK uniquement ? Je suis suivis par un endocrino, un gyneco mais vu les avis sur internet jai l’impression qu’ils peuvent pas trouver de solutions …Merci

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    • Mon message s’adressait à Charlotte pas à Laura désolée 🙂

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    • Bonjour Charlotte, je suis comme toi si tu veux en parler n’hésite pas.

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29. Bonjour, je m’appelle laura j’ai 26 ans, je suis moi même atteinte du syndrome des ovaires polykystite.
    J’ai tout comme vous, sauf le sur poids ( du moins pour l’instant).
    Je tiens à en rassurer quelques une. J’ai été diagnostiqué en décembre 2015 après un rdv pour de fortes douleurs à répétitions et aucune pillule qui me convenaient. Dans le sens, où même avec une pillule, j’étais pas réglé.
    J’ai appris cette « maladie » en étant en période d’essai pour bébé 1, donc autant dire que j’ai fais une mini dépression. Hors lors de ce rendez vous j’étais en fait enceinte de quelques jours et sans aucun traitement. Alors oui ce syndrome est douloureux dans tout les sens du terme mais ne pas perdre espoir. On a plus de mal que certaines mais on a la possibilité d’en faire.
    Après j’ai pleins de petites choses à côté sur lesquels je complexe comme la moustache (que j’epile bien entendu) une forte odeur des aisselles pendant ma grossesse (c’était horrible). Le manque de règle ça c’est plutôt génial mdr, mais quand je les ai ce sont des hémorragies, et autant dire que je souffre ! Voilà pour ma part à moi. Je ne peux pas dire plus votre témoignages et génial et rassurant on se sent comprise et pas seule.

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    • Bonjour Laura,
      Étant donné que tu ne souhaite pas concevoir un enfant tout de suite, si tu n’a pas encore essayé les annovulant antiandrogéniques ( Yasmine ou Diane 35, Ciestra 35) pour ma part règlent totalement les boutons. Les poils peuvent partir définitivement avec l’électrolyse ou l’épilation laser. Ne t’en fais pas trop avec ça.

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      • Bonjour, Merci pour votre réponse … Je ne sais pas si je prendrais ce type de médicaments qui je vois à des effets secondaires quasiment systématique et certains sont graves sur la santé… qu’en pensez vous vous ?
        C’est compliqué car ma dermatologue m’a assuré qu’il n’y aurait aucun changement puisque c’est hormonale ..

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30. Bonjour Charlotte,

    J ai lu ton commentaire et il m a touché car j’ai été dans le même cas que toi. J ai arrêté ma pilule il y a un, en septembre 2017 car je voulais commencer à faire un bébé. Et puis au fil des mois, les poils partout, des boutons sur le visage, plus de règles, chute de cheveux et cheveux gras. Je savais qu’il y a avait un truc qui n allait pas. J’ai pris rdv chez l endocrino qui m a fait faire des examens et bingo… sopk. Ce fut LE drame. Je pense que le pire pour moi ce sont les boutons sur mon visage. Car j’ai tout essayé, dermato, plantes, J ai essayé de changer mon alimentation mais rien n a fonctionné. Concernant les poils encore, bon.. on peut tjrs s épiler. Et moi j ai opté pour le laser. Ça coûte cher certes, mais c’est la seule solution. Et concernant mon projet bébé, c’est le plan compliqué, car pas d ovulation etc.. donc rendez vous au service de procréation médicalement assisté, pas le choix.. donc courage, tu n es pas seule. Et je te deconseille androcur, je l ai pris pendant plus de 5 ans… c’est un poison ce médicament…

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    • Bonjour Lulu,
      Je suis ds le meme cas que bcp. Dans ton message tu dis que l’androcur est vrai poison, que veux tu dire exactement? Moi ca fait 10 ans que je le prends mais au vu des risques de meningiomes je l’arrete ce mois ci pour Jasmine. Bon courage à toutes

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    • Merci de votre réponse et de vos conseils. Ma dermatologue m’a confirmé que le laser ne fonctionnerai pas puisque c’est un probleme hormonale .. et que cela reviendrait … jespere que la médecine trouvera une solution à ce probleme car j’ai l’impression qu’il n’y en a pas … En tout cas je vous souhaite bon courage pour votre bébé il existe pleins de solutions aujourd’hui … on se soutient entre OPK bonne continuation

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31. Blandine, je ne sais pas si tu as vu ces derniers temps, ils ont beaucoup parlé d androcur, des tumeurs cérébrales, risque multiplié par 20 après 5 années de traitement ( ce qui est mon cas, j’ai bien flippé) Franchement c’est clair que c’est le remède miracle, mais bon… Moi perso je n’avais plus de libido, des règles très irrégulières et courtes, sautes d humeur. Et quand je l ai arrêté l’année dernière…malheur… en fait ce médoc masque les problèmes, il ne guérit pas. De toute façon le sopk ne se guérit pas, il se traite. On l a à vie malheureusement.

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    • Merci pour ta reponse. Quels ont été les effets pour toi qd tu l’as arreté? As tu pris un autre traitement et si oui lequel? Mon endocrinologue me propose de faire une imagerie cerebrale, je n’ai pas pris ma decision pour le moment. Oui en effet j’ai entendu parle de ces problemes de tumeurs et c’est pour ça que je change de traitement… oui on l’a a vie jusqu’a la menopause je crois… un jour connaitrons nous la cause de ce syndrome…

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      • Alors je l ai arrêté en septembre 2017. En novembre ma peau devenait grasse, mes cheveux idem. Ensuite j’ai commencé à avoir des boutons sur le visage. Principalement sur le front. Maintenant c’est sûr les tempes. Sans compter que j’ai eu mes règles en décembre. Donc entre septembre et décembre rien!!! Et après, tout a suivi… les poils qui poussaient à une vitesse…la seule chose que je N ai pas eu et heureusement, c’est la prise de poids. Mais en même temps je fais attention à mon alimentation et fais beaucoup de sport ( boxe 3 fois par semaine). Et j’ai pu retrouvé une libido d enfer ! Lol. Les cheveux qui tombent aussi, mais bon ils repoussent donc jusque là.. ça va. Et je ne prends plus rien du tout. Aucun traitement. Je prends de l ortie en gélule car elle est bonne pour la peau et les cheveux. Et j’ai rdv à l hôpital avec le service pma pour commencer un bébé. Car pas de règles, pas d ovulation…

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      • Je te remercie pour ta réponse, hier soir était ma derniere prise d’androcur. Je passe sous Jasmine la semaine prochaine. On verra ce que ça donne… merci pour toutes ces informations.

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32. Bonsoir,
    Je découvre cette superbe page.
    Merci merci.
    Je suis la maman d’une magnifique jeune fille de 15 ans depuis 3 jours.
    On a découvert qu’elle était atteinte de cette maladie il y a 4 ans. Elle était donc jeune !
    Elle avait été adressé à un endocrinologue à cause de son poids. Elle avait pris beaucoup de poids brusquement en peu de temps.
    Comme en plus son père est diabétique, notre médecin à voulu tout de suite la faire suivre.
    Donc rendez-vous régulier chez l’endocrinologue, prise de sang multiples examens divers, hospitalisation etc…. Elle en a vue de vertes et de pas mures.
    Elle beaucoup souffert. À chaque rendez-vous avec le médecin c’était le même discours,  » ma petite il faut que tu perdre du poids, challenge pour le mois prochain moins 5 kilos, ok ? »
    La pauvre elle n’en pouvait plus. Elle était arrivé à s’affamer. Le sport qu’elle faisait l’épuisait. Mais on l’encourageait. Sans savoir réellement qu’elle n’en pouvait plus.
    Lors d’un énième rendez-vous le médecin nous informe qu’elle souffre des sopk, tellement dans l’émotion je ne comprends rien. Toujours même challenge. -5 kilos puis prochain rendez-vous.(au fait ça ne fonctionnait pas, elle ne perdait pas forcément de poids et à ce moment là le médecin ce montrait Désobligeant)
    À l’approche de la date du rendez-vous ma fille s’effondre et m’avoue ne plus vouloir y aller. Et me dit tout, sa souffrance, son désespoir, son incompréhension. Obésité, mal être, acné sévère déjà, chute de cheveux. Etc….
    Moi de lui dire combien j’ai pleuré, combien je me sens désarmé, sans soutien.
    Son père lui est plus pragmatique. Arrive à prendre du recul.
    J’annule tout et je retourne voir notre médecin de famille avec qui on échange bien.
    Ce dernier lit les comptes rendu et souligne qu’elle souffre du sopk. Pour cela il faudrait une prise en charge complète, qu’il faut essayer une cure (oups nous vivons aux Antilles ! C’est aussi une grosse difficulté)
    La petite part en cure. Elle apprécie ce mois en France, elle perd un peu mais pas temps. Mais côté moral c’est mieux.
    Au retour, suivie par un médecin nutritionniste, petit traitement local pour acné. Visite chez sa dermatologue etc… rien n’y fait le poids ne se stabilise pas et sa continu toujours plus haut !
    Le médecin nutritionniste avoue ne pas pouvoir aller plus loin, ma fille suit les indications mais la maladie va toujours contrer la démarche de perte de poids.
    Il faut un traitement. Elle fait un courrier à l endocrinologue. On voit la dermatologue qui constate la pilosité croissante. Elle aussi appuie la demande de prise en charge autre de ma fille.
    Le seul médecin pédiatre endocrinologue ici c’est celui-là que ma Fille ne veut plus voir. On essaie doucement de lui faire accepter, c’est fait.
    Rendez-vous pris, la visite est un désastre. Sourd au discours, à la souffrance. Un liât motive « perte de poids » et tout ira bien !
    Ma fille s’effondre dans le cabinet. Là le médecin me dit  » madame il faut accompagner votre fille ! »
    J’ai été soufflé. Dans leur études 10 ans avec la spécialité ont ils eu quelque chose qui s’appelle la psychologie du patient. Empathie connaissent-ils?
    Là je suis effondré, ma fille est effondré. Je me sens encore seule. Elle aussi. Elle se demande si c’est parce qu’elle est grosse qu’elle est malade ? je repond quoi à ma fille ?
    Je n’ai pas de recours ici. C’est le week-end demain lundi je prendrait contact avec le médecin traitant. Mais seul l’endocrinologue peut décider du traitement, nous sommes pris au piège.
    Partir la faire soigner sur Paris j’y pense.
    Bref c’est terrible. Voilà le témoignage d’une maman d’une jeune sopk

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33. Bonjour à toutes
    Voilà ma petite histoire :
    A 15 ans j’ai eu mes premières règles , depuis cet âge elles ont toujours étaient très irrégulières (entre 4 et 6 fois par an) , on m’a toujours dit que c’était normal , que ça allait s’arranger , par la suite que c’était encore normal que mon corps avait ce rythme …. J’avoue que j’y voyait l’avantage de ne pas avoir le désagrément mensuel des copines 😉
    Plus tard vers 23ans on a voulu un enfant avec mon copain j’ai arrêté la pilule mais rien n’est venu ,quelques mois quelques années toujours rien …
    La gynéco disait que ça pouvait être plus long après la pilule chez certaines femmes , ok !
    Moi j’ai surtout compris que j’avais un soucis …
    Plus tard la gynéco me fait passer examens bilans et me dit qu’il y a peut être un petit soucis, sans préciser quoi et je commence des traitements sans résultats ( pas d’ovulation, pas de bébé ) ça a duré 2ans
    Séparation et maintenant de nouveau en couple depuis 4 ans et l’envie d’être maman plus que jamais !!
    Je vais voir ma gynéco ce vendredi 12 octobre
    Lui racontant tout ça et lui montrant tous mes examens et là le verdict tombe SOPK , quoi ? C’est quoi cette chose ? Jamais entendu parlé…
    Elle m’explique en gros , me parle de régime, sport , arrêt des sucreries ect et me dit qu’on va refaire un bilan , elle veut voir aussi mon conjoint et direction la PMA !
    Je sort du cabinet anéantie, déprimée, en colère , seule …

    Je cherche donc des renseignement sur internet les forums et donc me voilà

    J’aimerai avoir des conseils des témoignages ….

    Juste le fait d’écrire cela fait déjà du bien , on se sent seule face à l’inconnu .

    Bonne journée a vous toutes 💋

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34. Salut j’ai étais diagnostiquer opk ce mois ci… J’essaie de faire un enfant depuis 6 mois et depuis que j’ai stopper la pillule plus de règles. J’ai fini au urgence car grosse douleur au bas ventre(pour moi cetais l’appendicite) mais no’ le verdict est tomber….. Opk…. Depuis quelque jour j’ai des perte de sans assez abondante mais je n’es rendez vous qu’en décembre au gyneco
    Le moral a pris un coup j’ai l’impression de grossir à vu d’œil je ne me s’en pas bien dans mon corp… Et je déprime un peu à l’idée de ne pas avoir d’enfant ou d’avoir du mal à en avoir….. Je suis dans le même état que toi.

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35. Bonjour, je m’appelle Mathilde et j’ai 26 ans.
    J’ai toujours eu plus ou moins mes règles mais en abondance et beaucoup trop douloureuses. J’ai essayé plusieurs pilules, l’implant mais rien n’y changeait cela ne faisait qu’empirer. J’ai donc décidé de prendre une pilule continue pour ne plus les avoir. Je continuais à avoir quelques saignements mais genre tous les 6 mois puis plus rien pendant plusieurs mois..
    Suite à quelques problème de santé (prise de poids énorme, pilosité au niveau du visage et du cou, acné, etc.) on m’a fait des examens révélant un problème de thyroïde. Malgré mon traitement sous Levothyrox 75 mg, ces symptômes sont toujours présents, s’accompagnant de douleurs au niveau de bas ventre comme si j’avais mes règles alors que non.. mais surtout depuis maintenant 2 ans, je perds énormément mes cheveux.
    Ma dermatologue soupçonnant une alopécie androgénique, m’a demandé de faire une prise de sang, après arrêt complet de ma pilule pendant 2 mois, les résultats sont tombés : Delta 4 et DHEA beaucoup trop élevés pour mon âge. Nouveau diagnostic, soupçon du syndrome des ovaires polykystiques. Je dois donc passer une échographie pelvienne mercredi avec mon gynécologue afin de confirmer si oui ou non je souffre d’OPK.
    Je n’ai toujours pas repris ma pilule et je ne souhaite pas la reprendre car je ne suis pas fan de cela. Depuis deux mois, il semble que mon cycle soit bien de 27 jours mais à confirmer dans les 2 mois à venir : cependant, mes règles sont très irrégulières au niveau de l’écoulement. Mes premières règles après arrêt de la pilule, j’ai eu des saignements pendant un ou deux jours puis plus rien pendant une semaine et de nouveau des saignements. 20 jours plus tard, de nouveau mes règles mais cette fois-ci, des écoulements pendant une journée et puis plus rien..
    Dans l’attente du diagnostic final mercredi, je me renseigne sur ce syndrome puisqu’aux vues de tous mes symptômes, il semble inévitable que je souffre d’OPK. Ce qui me fait le plus peur finalement, c’est la difficulté à avoir des enfants.. J’ai toujours senti au plus profond de moi que cela serait un combat de tous les jours, je ne saurais l’expliquer. Maintenant, que les résultats tombent au fur et à mesure, je vous avoue que j’ai la gorge noué. Je ne fais que pleurer depuis ce matin car j’ai peur de ce que l’on va m’annoncer mercredi. J’ai une amie qui vient avec moi à mon rendez-vous car je ne veux pas être seule face au diagnostic.
    Ce sont des putains de maladies qui font vivre un enfer aux femmes et lire vos témoignages fait du bien au moral, on se sent moins seul.
    Bon courage à toutes.

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36. Bonsoir !

    J’ai 22 et j’ai appris que j’étais atteinte de ce syndrome à 17 ans. Les médecins et les gynécologues n’ont été d’aucune aide quant au diagnostique de ce syndrome étant donné que c’est moi qui l’a découverte grâce à quelques recherches sur internet et de ce fait je peux comprendre que beaucoup d’entre vous se sente seule face à cette maladie. Je n’avais pas de règle, ça commençait à m’inquiéter, et surtout je vivais avec un énorme complexe : l’hirsutisme, ou plus simple une pilosité anormale chez une femme (joues, menton, légèrement sur les seins, ventre…). C’est difficile de vivre avec ça sans savoir pourquoi, je me demandais pourquoi je n’étais pas comme les autres filles, pourquoi moi je devais vivre avec ça et avec les remarques et les regards des gens, c’était invivable. Maintenant j’arrive à mieux gérer mais cela demande beaucoup d’entretien… Comme beaucoup d’entre vous, aucune solution contre le syndrome SOPK, juste une pillule pour avoir des (fausses) règles… J’espère qu’un jour ça va changer et que ce syndrome sera plus reconnu… Bon courage à celles qui essayent d’avoir des enfants, ma sœur a le même syndrome et c’est compliqué pour elle aussi…

    Ça fait du bien d’en parler, merci pour ce témoignage…

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37. Salut,
    J ai aussi diagnostiqué opk en 2006. Mais juste pour vous dire que j ai eu 3 beaux enfants donc gardé espoir. 2 par fiv et une surprise! Bisous et battez vous.

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38. Bonjour, bonsoir,

    J’ai eu 18 il y a 1 mois. 2 jours après mon anniversaire je me suis rendu chez mon gynécologue car ça faisait un peu plus d’1 mois que je n’avais plus mes règles. Au début j’ai penser à une grossesse, mais avec un stérilet c’était peu probable. Mon gynéco m’a insérer une caméra et à regarder mon ovaire gauche puis le droit et ma dit « vos ovaires fonctionnent mal » donc je lui ai demander pourquoi et il ma montrer mon ovaire gauche en me disant « vous voyez les tâches noires ? Normalement il y en a 4 ou 5. »Donc je lui ai répondu « et y’en a combien ? » Il ma répondu « une quarantaine par ovaires ».
    Dystrophie ovarienne. Il m’a demander de revenir d’ici 4 mois pour voir ce que l’on peux faire mais ne ma pas expliquer le terme. Après des recherches sur Google j’ai compris pourquoi j’avais des poils aux tettons, au menton et du duvet foncé sur le torse. La pilosité est très complexante. Je peux rien faire à part attendre de revoir mon gynéco. Je me sens bloqué.

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39. Bonjour les filles,
    Voilà comme vous je me pose milles questions sur cette maladie. Je vais vous raconter mon histoire en gros.
    J’ai eu mes règles à 11ans, je me souviens qu’elles étaient irrégulières abondantes et douloureuses. A 17ans mon médecin de famille me prescrit la pilule pour avoir justement des règles régulières et moins de douleurs meme si il me sort ça petite blague «  ça ira mieux quand tu auras 2 enfants ». Bref les années passent avec mes règles régulières et douloureuses. A 24-25 ans je vais voir j’e Gynécologue qui me conseille de prendre ma pilule en continu pour n’av Plus mal, c’est formidable ça marche plus aucune douleur forcément plus de règles mais apparaissent des migraines. A 28 ans je vais voir un merveilleux kiné spécialiste des migraines qui m’ann Que ma gynécologue m’a dit n’impsorte quoi. Il me fait reprendre la pilule normalement pour avoir des cycles pour qu’un jour le jour où je décide d’être maman mon corps se remette naturellement en place. À 30 ans ça y est j’ai décidé d’être maman donc avec mon compagnon on s’y attèle. Après 6 mois de déception je vais consulter un gynécologue et la m’annonce après une echo pelvienne que j’ai des ovaires polykystiques mais ne s’étend pas plus sur le sujet mais me prescrit du gynositol pour aider l’ovul’action. C’est parti pour six mois de traitement et voilà les six mois sont révolus je retourne vers lui pour faire un bilan du traitement vu que ça n’a toujours pas marché et la conclusion le traitement permet juste d’attendre les deux ans avant les examens pour l’infertilité. Je vais avoir 32ans dans quelques mois, je suis sans arrêt en larme quand je croise une femme enceinte je vais d’ici quelques semaine au centre de pma vers une gynécologue femme qui j’espère me comprendra mieux.

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    • Bonjour Katia,

      Je comprends et je partage ta peine. C’est une étape de la vie très difficile à traverser mais je suppose que ton compagnon te soutient du mieux qu’il peut.

      J’ai appris récemment que je suis aussi atteinte SOPK mais sans kystes ovariens. Mon endocrinologue m’a expliqué que si j’avais des kystes, qu’il fallait pas paniquer car dans la plupart des cas selon certaines études récentes, les kystes disparaissaient rien qu’avec un traitement contraceptif orale combiné. La pilule Diane 35 est justement un contraceptif combiné utilisé dans les cas de SOPK.

      En revanche, il arrive dans certains cas, que les kystes ne partent pas. Dans ce cas, un traitement chirurgical peut être envisagé. Mais les kystes peuvent revenir … Pour empêcher cela, il faut bien suivre son traitement contraceptif, bien prendre son médicament pour diminuer cette résistance à l’insuline qui s’est installée (ex: metformine) et surtout, une perte de poids et un changement de mode de vie ont un impact significatif quant à la disparition totale des kystes.

      J’espère t’avoir donné plus amples d’explications et surtout de l’espoir.

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40. Bonsoir,

    J’aimerai tout d’abord te remercier, Madame Sourire et chaque femme d’ailleurs, de partager cette expérience d’ordre intime sur internet. Cela nous permet de se sentir moins seule et surtout de partager notre histoire à notre tour…

    Mes règles ont aussi commencé tôt, en 5ème primaire, à l’âge de 11 ans. Et depuis mes premières règles, elles ont toujours été douloureuses et abondantes, mais n’ayant pas eu plus d’explications, je m’étais dit que c’était normal et que cela arrivait aussi à toutes les autres filles. Je n’ai jamais appris à compter mes cycles et je ne voyais pas l’utilité tant qu’elles arrivaient, c’est que tout allait bien.

    Arrivée à l’âge de puberté avec le début des règles, j’ai développé une pilosité assez gênante au niveau des joues, favoris. De longs poils, comme des cheveux. J’étais quelqu’un de très réservée et de très timide, cela me complexait certes mais je n’en parlais pas. Je mettais tout cela sur le dos de mes origines et de la génétique.

    Mais arrivée à l’âge de 16 à 18 ans, le physique commence à être une obsession… Ces poils qui prennent du terrain sur le menton et le cou. Le poids qui n’arrêtait pas d’augmenter et pourtant, je n’étais pas une grande mangeuse. J’ai gardé tout pour moi jusqu’à, parfois selon la période (surtout hivernale), faire des minis dépressions, perte de confiance et d’assurance totale.

    Un jour, j’ai finis par recevoir une remarque assez déplacée venant d’une personne. Cela m’a vraiment blessé, c’était devenu un sujet de moquerie. A ce moment-là, j’ai eu assez de courage pour en parler à ma famille, pour voir si c’était normal. C’est là qu’on m’a parlé du traitement de laser. J’ai donc pris rendez-vous avec mes parents chez le dermatologue. La dermatologue m’a posé des questions si j’avais déjà épilé cette partie en question. Elle m’a demandé si j’avais des problèmes d’hormones concernant la thyroîde ou des ovaires. N’ayant aucune connaissance à ce moment de la médecine et vu mon jeune âge, j’ai dit que non je ne pense pas, que je me sentais bien. Mais erreur médicale venant de la dermatologue, elle a décidé de commencer directement les séances d’épilation, qui coutait vraiment pas mal par séance… Après 8 séances, soit 480 euros, j’ai du arrêté le traitement par soucis financier car mes parents n’avaient plus les moyens. Malgré tout, le résultat final était très satisfaisant : je n’avais plus aucun poil qui poussait, plus de pigmentations foncées. J’ai repris une vie de jeune fille comme tout le monde et mon assurance et ma confiance a augmenté jusqu’à perdre en 1 an et demi – 17 kg.

    Mais l’erreur médicale de la dermatologue a refait surface : 2 ans après, à l’âge de 20 ans, le cauchemar a refait surface. Les poils sont revenu sur toutes les zones : favoris, joues, menton et cou. Ma dépression est revenu, mon assurance et ma confiance ont disparu en même temps. Mon poids a refait yoyo : j’ai repris mes 17 kg en un rien de temps. Je me suis interdite toute relation amoureuse par peur de jugements et de moqueries. Et surtout, je n’avais aucun moyen pour traiter ce mal être et encore moins mes parents. Je n’avais pas le temps de faire des jobs étudiants puisque mes études me prenaient pas mal de temps. Tout les jours et ce pendant 4 ans, j’ai du m’épiler à la cire et à la pince, laissant place aux boutons et aux cicatrices tellement il fallait en faire régulièrement. J’ai du masqué le tout avec du maquillage. Cela fait 8 ans jour pour jour, que je me bat contre ce complexe. Mais malgré tout, je sais que j’ai un certain charme mais ce n’étais pas suffisant. Je ne voyais que ce complexe, je ne voyais que ces poils.

    Aujourd’hui, j’ai 25 ans et un emploi récent. Paradoxalement, j’ai mis du temps à aller consulter un dermatologue tout simplement parce que je n’acceptais pas d’avoir un dérèglement hormonal, alors que j’en étais sûre. Pour vous dire vrai, j’ai mis 1 an et demi pour aller consulter. J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai été consulté un dermatologue. Je suis tombée sur une dermato tellement attentive, tellement douce et compréhensive, que je me suis très vite ouverte à elle. Non seulement elle était professionnelle mais surtout experte : elle a été droit au but. Elle m’a expliqué que le traitement au laser est certes un traitement efficace mais qui ne servira à rien si j’ai un dérèglement hormonal dû à un syndrome polykystique. Et que le traitement adéquat était de prendre la pillule, car sinon, cela provoquerait aussi des problèmes de fécondité. Boum… Je me suis retrouvée face à ma peur et face à un autre soucis dont je ne m’y attendais pas.

    Mon moral était au plus bas… La dermatologue m’a renvoyé vers une endocrinologue et une prise de sang a réalisé. Il m’a été signalé que si l’hôpital ne me contacte pas dans les 2 semaines qui arrivent, les résultats sont normaux et je peux commencer les séances. Et ce fameux tic tac me rongeaient, chaque jour qui passait, je scrutais mon GSM pour voir si je n’ai pas eu un SMS ou un appel. Les 2 semaines passèrent sans appels ni SMS. Yes! Quelle bonne nouvelle, et quelle joie de commencer mes séances d’épilation, la fin de ce calvaire journalier…

    J’arrive à ma 1ère séance toute excitée. La dermato m’accueille avec un air désolant… Je ne comprenais pas, j’attendais qu’elle me donne des explications.  » Je suis désolée, mais je dois vous annoncer que vous ne commencerez pas vos séances aujourd’hui parce que les résultats de la prise de sang ont été envoyés vers le mauvais médecin, et je n’ai pu voir que ce matin que vos résultats sont anormaux et qu’il va falloir passer chez un endocrinologue ». Le ciel m’est tombé dessus, je n’ai su rien dire mis à part un soupir de ras le bol total…

    Visite chez l’endocrinologue, elle m’explique que ce dérèglement hormonal arrive souvent chez les jeunes femmes de mon âge. Que cela s’appelle un syndrome polykystique de l’ovaire où les ovaires sont fénéantes, suivie d’une résistance à l’insuline. Le tout provoque comme symptôme une pilosité indésirable dans des endroits qui apparaissent normalement chez l’homme et un surpoids. Une prise de sang et un scanner m’a été demandé de faire. Résultats : scanner RAS, pas de kystes (ouf), mais vu que mes ovaires sont fénéantes, un taux anormalement élévé de testostérone prend le dessus. Comme traitement, l’endocrinologue m’a prescrit une pillule (DIANE 35) et de la metformine.

    Mon adaptation aux traitements était très très difficile : migraines, nausées/vomissements, euphorie/dépression, envie de dormir régulièrement pour la pilule et des diarrhées pas possible (11x en une journée) à cause de la metformine. J’étais très fatiguée, mentalement et physiquement. Mais j’ai tenu le coup grâce à mon entourage à qui j’en avais parlé. J’ai fini par m’habituer aux traitements, j’avais quelques fois des migraines, mais supportables. Mes règles n’étaient plus abondantes et Dieu merci, plus du tout douloureuses!! Récemment, j’ai refait une prise de sang qui était prometteuse : en selon 3 mois, les valeurs sont revenus presque à la normale, le temps de pousse du poils étaient plus long, le poils moins épais et j’ai perdu 3kg. Mes séances d’épilations sont programmées et cette fois-ci, ce sont les bonnes!

    Finalement, ce complexe m’a appris certaines choses : à vivre, accepter et m’apprécier telle que je suis. Et que les poils ne retirent rien de la beauté mais dérangent seulement.

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41. Bonjour à toutes j’ai été diagnostiquer spok l’année dernière première règle à 11 ans sans grosse douleurs plutôt régulière, tombée enceinte 2 fois sans aucun soucie à la naissance de mon deuxième j’ai fait poser un stérilet au bout d’un an j’ai du l enlevée nous voulions par la même occasion bébé 3 après plus de 4 ans d’essai nous avont finalement appris que jétais sopk. .. Du coup maintenant je comprends ma prise de poids ainsi que ces fameux poils menton , torse. . Je regrette aussi que nous soyons mal informée hélas j’ai bien l’impression qu’il faudra attendre qu’une personnalité en soit atteinte pour les choses bougent je fais bien entendu référence à laetitia millo et l endometriose .. Surtout qu’à lépoque mon gyneco pour m’expliquer d’où venez spok ma seulement dit c’est faute à pas de chance.. Pour ma part c’est une maladie qui est arrivée subitement s’installant sur le temps.

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42. Bonjour a toutes,
    Peut etre j’écris ceci un peu, trop tard ? Mais bon il n’est jamais vraiment trop tard n’est ce pas ?
    Je suis atteinte de cette maladie depuis 10 ans maintenant, j’ai 21 ans. Autant dire qu’elle fait partie intégrante de moi meme et de ma vie. Et comme toi et vous toutes je me suis toujours sentie seule face a ce combat oui car cette maladie est un putin de combat (excusez mon langage grossier) et le pire c’est que je vois a quelle point la médecine en France face a cette pathologie est indifférente.
    En lisant tous vos témoignages je me sens a la fois terriblement moins seule et a la fois tellement en colère et révoltée.
    Car oui, Mesdames vous souffrez et complexée par ce syndrome que touche 10 a 15% des femmes…
    Mais cette maladie m’a rendue plus forte et m’a donnée envie de me battre pas seulement pour moi meme mais pour vous toutes !
    Il est temps oui bordel il est plus que temps qu’on fasse bougé les choses ! Il est temps qu’on se battent ! il est temps que la recherche se bouge !
    Je vais vous raconté mon histoire :
    J’ai 21 ans aujourd’hui et j’avais seulement 11 ans quand on m’a dit que j’en étais atteinte. J’ai eu également mes premières regles a cet âge et puis….Je ne l’ai ai plus eues pendant un certain temps a un tel point que cela m’inquiétée beaucoup… Je me demandais en permanence ce qu’il clocher chez moi ? Alors ma maman qui est aussi atteinte du syndrome m’a emmenée voir un gynécologue et celui ci m’a référée a un endocrinologue sachant pas vraiment ce qu’il causé mon retard et ma pilosité accrue. Je vais donc voir ce médecin avec la peur au ventre car oui en ayant 11 ans et un peu avant mes premières regles j’ai pris pas mal de poids et le pire c’est que je ne POUVAIS PAS m’arrêter de manger et donc a ce moment la j’étais déjà en surpoids et le mal-être faisait partie de ma vie, je ne voulais plus me regardé devant le miroir et cela ne s’est pas arrangée avec le symptôme de la pilosité. Ce médecin me fait passé un bilan sanguin, prend mon poids (80 kg pour 1m76), écographie des ovaires (15 kystes sur les 2) ils sont donc énormes. Une semaine après ce rdv, ma mère et moi nous nous rendons alors de nouveau chez ce médecin il m’explique alors que je suis atteinte du SPOK et que j’aurais un traitement pendant très longtemps soit toute ma vie, il me donne alors une ordonnance avec androcur, estreva et un médicament sensé rééquilibré mon insuline. Mais bon j’avais que 11 ans et donc tous ces médicaments et ce syndrome était pour moi un bâton des les roues, je refusais catégoriquement de prendre mon traitement et je ne voulais surtout pas admettre le fait que j’en étais atteinte.
    Mais seulement voila la pilosité au niveau de mon ventre, de mon visage bref partout fais son apparition pour ne plus jamais disparaitre ! Mon estime de moi baisse considérablement…
    Aujourd’hui j’ai 21 ans et nous sommes a l’aube de 2019, j’ai appris a m’acceptée et a acceptée cette maladie et a lutte de tous mes forces contre ! Mais aussi je suis décidé a me battre pour que plus aucunes jeunes filles et je dis bien AUCUNES ne souffrent de cette maladie ! je souhaite qu’lle soit diagnostiquée plus rapidement, que le suivie médicale soit plus poussé (tous les 6 mois pour ma part autant dire que c’est insuffisant)… Et je souhaite qu’un traitement sois mis en place et qu’il ne mette pas nos vie en danger comme c’est le cas d’Androcur qui cause des tumeurs benine au niveau cérébrale.
    Ce message est pour vous dire de vous acceptée tel que vous êtes et d’acceptée d’etre atteinte de ce syndrome et que vous n’êtes pas seules et de vous battre ne le laissé pas prendre le contrôle sur vous. Je vous soutien chacune d’entre vous !
    Battons nous ensemble !

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43. Salut les filles ..

    Je viens vers vous parce-que moi aussi j’ai été diagnostiquer OPK.
    Je m’appelle Adeline, j’ai 22 ans presque 23, je suis en couple depuis bientôt deux ans, et avec mon conjoint, nous avons décidé de faire notre bébé (il a déjà une fille de 11 ans). Cela fait déjà plus d’un et demi que nous essayons, et rien même pas un petit espoir, au mois de Février 2018 nous sommes aller voir une gynécologue, delà elle nous a donner des tests pour lui comme pour moi, cela a révélé une petite infection rien de grave, elle nous a donné un traitement pour chacun et hop ! Arrivé a la fin du traitement je lui demande si il faut que nous refaisons les analyses, elle m’a dit que moi oui mais que mon conjoint ce n’était pas la peine si il avait prit le traitement c’était bon, il n’y avait plus de risque .. Sans plus … Elle m’avait aussi prescris une échographie avec elle, et c’est la où elle m’a diagnostiquer que j’étais OPK .. Elle m’a aussi fait passer une radio des trompes (je ne souhaite à personne de vivre ça ! Cela fait horriblement mal !!! )
    Ensuite elle m’a prescris Duphaston, et puis je devais faire une échographie pelvienne a chaque début de cycle donc à chaque début de règles, j’avais entre le 1er et le 3ème jour du cycle, toujours rien, je n’avais aucuns kystes, mais vraiment 0 !!! donc elle me donne clomid ainsi que programmes, donc encore une échographie au 14ème jour du cycle. J’ai fais cela pendant un an, et en fait mon conjoint et moi même en avons marre d’aller chaque mois faire une échographie même deux fois par mois car j’avais celle du début de cycle et cela au 14ème jours de cycle. Les dernières échographie étaient au mois de novembre 2018, où on m’a prescrit une injection à faire chez soi, qui devait stimuler mon ovulation, mais … toujours rien .. A la suite de cet échec de plus, mon conjoint et moi même avons décider que nous stoppons tous ! Echographie, traitement pour moi, visite chez la gynécologue, on STOP TOUS ! Et depuis que je prends duphaston, j’ai encore plus de pilositer .. !!
    En plus de ça, nous voulons avoir notre mini nous pour nous mariés alors ça devient long 😦 !
    Je ne sais pas combien de temps vous avez mis pour tomber enceinte, mais j’ai l’impression que moi je vais mettre du temps, et cela me met les boules car je n’ai bientôt que 23 ans, je suis encore jeune pour avoir du mal à avoir des enfants … !!!! 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥

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44. Qu’est ce que je me retrouve dans ce témoignage !!
    Tout d’abord merci pour ce dernier !!
    Je m’appelle Mathilde, j’ai 30 ans. j’ai eu mes règles assez tôt (10 ans) et comme toi, elles étaient extrêmement douloureuses (couchée toute une journée, crampes, diarrhées, vomissements, maux de tête… heureusement pendant la première journée)… Elles étaient tréssssss irrégulières également (tous les 4 à 5 mois…)… Mais comme pour toi, on m’a dit que ça allait se mettre en place… Qu’il fallait patienter….
    Les médecins se passaient le relai pour trouver un antidouleur efficace… (pourtant l’anti-inflammatoire n’était pas loin…)
    A 16 ans, la gynécologue m’a conseillé de prendre une pilule.
    Vers 18 ans, elle m’a conseillé de mettre un implant. Implant que j’ai gardé 5 ans, que j’ai renouvelé pendant 1 an… avant de constater que quand même j’avais pris 20 kg en 6 ans… hum vive les déséquilibres hormonaux !!
    Retour case départ… pilule…
    Et il a fallu que je change de gynécologue pour qu’enfin quelqu’un me parle du SOPK… J’avais 26 ans…
    Bref aujourd’hui, j’ai 30 ans… Et enfin je suis réellement prise en charge… Enfin encore c’est un bien grand mot… parce qu’entre me dire que je devais faire du poids et continuer ma pilule pour mettre mes ovaires au repos….
    Bon certes elle n’avait pas tort !
    Je suis allée voir une diététicienne qui m’a aidé… Grace à elle j’ai réellement compris le rôle de l’insuline dans ce syndrome, et j’ai réussi à perdre un peu de poids.

    Je viens de découvrir un youtube qui avait testé des compléments alimentaires pour diminuer les effets qu’engendrent le syndrome… Donc je vais testé !
    Je donne le lien si certaines personnes sont intéressées : https://www.youtube.com/watch?v=X1x7-QxxkNY

    Courage à toutes !!!

    Mathilde

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45. Bonjour, je m’appelle sandrine, j’ai 37 ans et il y a deux jours j’ai enfin eu la réponse à tous mes problèmes ( prise de poids, pilosité excessive jambes, menton, cou, fesses, et la perte de cheveux qui s’accentue d’année en année). 26 ans de rendez vous et d’examens pour enfin avoir un endocrinologue compétent qui a prit le temps d.expliquer pourquoi, comment. Ne perdez pas espoir, trouvez un praticien, moi j’en ai fait quatre, et le dernier etait le bon. J’ai désormais un traitement suspensif pour réguler mes hormones et j’espère que ça va fonctionner.

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    • Je ne sais pas vraiment par où commencer… j’ai 17ans , je suis suivie par une endocrinologue depuis mes 11ans … j’ai eu mes regles tres tot , elle étais irrégulière et très douloureuse, j’avais des poils sur le visage , sur le ventre et sur ma poitrine , je n’en pouvais plus … A mes 15ans j’ai commencé un traitement :(androcur,provames) durant 1ans et sa n’avais pas vraiment marcher(c’etais meme pire) … mon endocrinologue m’a donc proposé de repasser des examens , et une échographie… j’ai été diagnostiqué SOPK , je n’est pas vraiment compris ce que j’avais , personne ne m’avais expliqué …À vrai dire j’ai toujours pris des médicaments sans savoir ce que j’avais… j’ai donc commencer un nouveau traitement: (METFORMINE+SURGESTONE +ALDACTONE )je pratique également une activité physique comme m’a demandé mon endocrinologue .
      Aujourd’hui mes regles sont régulières et moin douloureuse , j’ai perdu 5kg et j’ai moin de poils … Je sais que j’auraI peut etre du mal a avoir des enfants quand je serais plus grande pourtant je garde espoir… j’ai lu certains commentaires et sa m’a beaucoup émue , je suis contante de pouvoir partager sa … ce n’est pas une maladie mortelle certe mais c’est quelque chose de lourd à porter…

      Excusez-moi des fautes d´orthographe

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46. Bonjour à toutes,
    Je ne sais pas s’il y a toujours des personnes sur ce site mais je poste quand même.
    J’ai 27 ans, j’ai toujours eu des règles irrégulières et il y a 5 ans maintenant j’ai commencé à prendre ma pilule. du coup j’avais mes règles (artificiel comme ma dit ma gynéco). Puis y’a maintenant 4 mois j’ai arrêter ma pilule car je souhaite devenir maman avec mon chéri. Mais je n’ai pas eu mes règles pendant 2 mois et demi. Donc je suis aller voir ma gynéco qui ma dit c’est normal. Qu’il ne faut pas s’inquiète, quelles vont venir. Mais moi je connais mon corps, je sais qu’il y a quelque chose de ne pas normal. Elle m’a donné des prise de sang pour test de grossesse mais négatif. Puis après avoir insisté après 2 mois. Elle m’a enfin fait une écho vaginal et là le verdict est tombé. Je le savais qu’il y avait quelque chose. mais elle est resté vague sans même me dire les causes ni les problèmes. j’ai du prendre un rdv avec une autre gynéco. Je rêve d’avoir un bébé, je rêve de fonder ma famille. et même si cela va être long un jour je le serais je ne lacherais jamais …
    Mais après avoir appris cette nouvelle, j’ai consulter mon médecin ( sa n’allais pas fort au boulot j’avais besoin d’un break) je lui en ai parlé et il m’a dit pareil que c’était normal. Bref j’ai eu mon arrêt j’ai fait le vide et 2 jours après j’ai ENFIN eu mes règles. parfois on dit qu’Internet dit beaucoup de bêtise mais le stress ma empêché d’avoir les règles et je suis persuadé que mon problème vient de cela.
    Aujourd’hui, j’aimerais que toutes les femmes se sentent soutenu parce qu’il n’y a personne qui n’est la pour répondre à nos questions, et surtout que l’on connaît notre corps et que l’on sait quand il y a un problème…

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47. Bonjour

    Je suis aussi atteinte de SOPK mais j’ai aucun suivi ma gynecologue me demande de perdre du poids sauf que j’ai jamai reussi a perdre.
    J’en ai marre j’arrive pas a trouver un medecin qui puisse en suivre comme il faut j’ai 29 ans et j’aimerai avoir des enfants un jour.
    Aidez moi SVP
    Merci d’avance.

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48. Bonjour, il y a 4 ans d’ici je n’ai plus eu de règles, n’ayant aucuns rapports a ce moment la n’y de contraceptif je me suis demandée se que j’avais mais auparavant j’ai eu un mois sans règles donc j’ai attendu un peu, entre temps, j’ai eu des rapports avec mon compagnon actuel.
    J’ai donc fais plusieurs tests et prise de sang qui se sont révêlées négatives. J’ai donc pris un rdv chez un gyné, qui ma juste dis que tout était en panne et que je devais JUSTE prendre une contraception pour les récupérer… Si j’avais su, jamais je ne l’aurais écouté et j’aurais du aller voir un autre medecin pour un autre avis…
    Aujourdhui, donc 4 ans après, cela fais un an que j’ai arrêter ma contraception pour pouvoir tomber enceinte. Le même problème revient…. Je prends donc un rdv chez une gyné, et le verdict tombe.
    J’ai des OPK. Me voilà dégoutée, car je n’ai rien vu venir. Je me doutais que j’avais un petit soucis, mais je ne pensais pas a cela quand meme…
    Voilà que maintenant je vais me retrouver a faire pleins d’examen, pour pouvoir avoir la chance de tomber enceinte. Je me sens si seule, c’est tellement compliquer de gérer ce problème, surtout quand les gens qui t’entoure te dise « Arrête d’y penser », c’est plus facile à dire qu’a faire, pour une femme, c’est vraiment la chose que l’ont redoute le plus… Courage à toutes

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49. Bonjour,
    J’ai été diagnostique OPK il y a maintenant 3 ans, j’ai eu un traitement hormonal qui ma complètement retournée, j’ai décidé de toute arrêter pour le moment et je cherche un médecin qui pourrait répondre à mes questions.
    Je me reconnais parfaitement dans votre témoignage, le nombre de fois où l’ont m’a dit ne t’inquiète pas c’est normal que ton cycle ne soit pas régulier.. et puis passage à la pilule sans se poser aucune question! Un jour j’ai voulu faire une pause avec la pilule et mon cycle ne revenait pas j’ai donc commencé à me poser des questions et à consulter. J’ai vu plusieurs médecins avec des propos différents, on m’a même dit que tout était dans ma tête et qu’une fois que je serais posée dans ma vie pro et perso tout irait mieux … Bref un calvaire..
    On devrait communiquer beaucoup plus sur l’OPK , ne serait-ce que pour en parler entre nous et se soutenir car très honnêtement c’est compliqué d’en parler autour de nous..

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50. […] aussi. Cela m’a fait un déclic, je ne pensais pas que cela pouvait être mal vécu. Un témoignage sur le blog de Passion Menstrues en parle également et j’ai trouvé cet article qui explique pas mal ce qu’est le […]

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