Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

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Je m’appelle Madame Sourire, j’ai 29 ans et j’habite à Saint-Denis dans le 93. Je témoigne aujourd’hui pour parler de mes règles, mais surtout de leur absence. Je suis en effet atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.

Lorsqu’on te demande d’expliquer ce qu’est l’es ovaires polykystiques, en quels termes le fais-tu ?

Les ovaires polykystiques (OPK) sont des gros fainéants, c’est ce que je dis pour faire court.

J’ai mes règles tous les 90 à 120 jours, quand ce n’est pas plus. C’est un déséquilibre hormonal et un mauvaise dosage de l’insuline qui crée ce retard et qui retient aussi l’ovulation. Les ovules ne sont pas délivrés de l’ovaire, ils restent et forment des petits follicules autour de l’ovaire : cela le fait grossir et empêche les autres ovules de sortir. Mon corps ne sait pas trop où il en est et mes ovaires sont très gros. C’est aussi comme cela qu’on les détecte.

Quand et comment as-tu été diagnostiqué-e ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, après six mois d’essais pour avoir des enfants. J’ai eu mes règles une fois. J’ai consulté. Le diagnostic est vite tombé. En revanche, je voulais signaler qu’on ne devient pas OPK avec le temps. On est comme cela, dès le début de la vie. Je suis OPK depuis mes premières règles. Cela peut être aussi héréditaire. En revanche, moi, ma mère n’a pas eu ce problème. Je suis la seule de ma famille.

Comment se déroulent tes règles depuis la première fois ?

J’ai eu mes premières règles lors de la tempête de 1999, en 5ème. Cela commençait bien… Elles ont toujours été irrégulières, mais on me disait ne pas m’inquiéter, que tout allait se mettre en place naturellement. Le « on » c’est ma mère et ma gynécologue.

Au lycée, j’ai eu neuf fois mes règles en trois ans. Je ne me suis pas inquiétée, et cela me retirait une sacrée épine du pied. En revanche, quand j’avais mes règles, c’était hémorragique et très douloureux. Je devais rester couchée une bonne journée.

Ma sexualité a commencé au lycée, en Seconde (ne lis pas cela Maman… ) et j’ai pris un contraceptif hormonal à partir de 18 ans.
Ma gynécologue ne m’a jamais dit que j’avais des OPK, ne m’a jamais suggéré cette piste. Elle m’a dit qu’après l’arrêt de ma pilule, mes règles seraient régulières, que c’était normal pour une jeune fille.

J’ai pris la pilule pendant 7 ans. Puis je suis passée au stérilet en cuivre. Je les avais un peu plus, mais elles étaient toujours aussi irrégulières.

Quels sont les symptômes à surveiller ?

La régularité des règles. Si tu as plus de 42 jours entre tes cycles, il vaut mieux consulter. Si tu n’as pas tes règles régulièrement au bout d’une année, ou deux, mieux vaut consulter.

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Crédit Photo © Alila (Source)

Comment ça se manifeste chez toi au quotidien ?

Ce syndrome n’a aucune incidence sur le quotidien. Il n’est dérangeant que pour la fécondité. Il peut aussi faire prendre du poids sur le long terme, puisqu’il est dû à un mauvais dosage d’insuline. Ah oui et je fausse Clue à tous les coups 😀

Et sur ta vie privée (sociale, amoureuse, potentielle maternité, etc) ?

Arrivons au sujet de la fécondité : ce syndrome est une véritable plaie pour avoir des enfants, puisqu’il bloque l’ovulation. Des traitements existent, avec plus ou moins de succès, et plus ou moins d’effets secondaires. La question est très mal traitée par les médecins, parce qu’il y a autant de personnes avec le syndrome que de solutions. On peut être un peu OPK ou beaucoup, on peut réagir très bien aux médicaments et avoir un enfant rapidement, ou bien passer par la case PMA, voire FIV. Ce syndrome favorise aussi les fausses couches.

Comment as-tu été traité-e par le personnel médical par rapport à tout ça ?

Ce syndrome touche entre 10 et 15 % des femmes et pourtant la recherche est restée au point mort. Les médecins donne pour la plupart des régulateurs de cycle pour créer un « faux cycle », comme un contraceptif hormonal, mais avec la possibilité d’avoir des enfants. Ils peuvent aussi déclencher l’ovulation (avec une petite échographie de bon matin…).

Ma gynécologue a été braquée entièrement sur mon poids. Je suis en surpoids depuis maintenant 8 ans. Au collège et au lycée, j’avais un IMC « normal ». Aujourd’hui, je suis considérée comme étant en surpoids. Ma gynécologue m’a conseillée de perdre du poids. Pourquoi pas, je ne suis pas contre. Sauf que cela n’a jamais été démontré formellement que perdre du poids pouvait réduire les OPK. Ce n’est pas forcément la cause mais une des conséquences. Toutes les personnes en surpoids ne sont pas atteintes d’OPK, et inversement, ce n’est pas parce qu’une personne est svelte, qu’elle n’est pas atteinte par les OPK. De mon expérience, les gynécologues français ne sont pas assez sur la prévention et dans la connaissance. Ma gynécologue a avoué à mon mari, qui insistait pour comprendre pourquoi je devais perdre du poids, qu’en fait elle n’était pas sûre de cela…. Et pourtant je suis suivie par quelqu’un de réputé dans le milieu parisien.

Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui provoque les OPK : on sait que c’est une résistance à l’insuline et un déséquilibre entre les différentes hormones. Mais pourquoi ? Là est la question… Ce syndrome a quand même été découvert en 1935… Je me demande bien ce que fait la recherche.

Pourquoi as-tu tenu à témoigner à ce sujet ?

Pour plein de raisons :

1/ Je suis révoltée par la prévention et par les gynécologues. C’est horrible à dire, mais je suis dégoutée d’apprendre à 29 ans, soit 18 ans après mes premières règles, que je suis atteinte par cela. Je précise que j’ai vu un gynécologue tous les ans, que j’ai même eu des échographies pelviennes lors de soucis de stérilet, et que personne, je dis bien PERSONNE, ne m’a jamais parlé de cela, alors que mes ovaires sont ÉNORMES.

2/ Parce que j’en ai marre d’entendre des propos grossophobes sur les gens atteints d’OPK. J’en peux plus. Je connais plus de personnes avec un IMC « normal » qui sont atteintes que de personnes en surpoids et on m’explique encore que c’est un syndrome de gros !

3/ Parce 10% à 15% des personnes ayant des ovaires en sont atteintes. Je suis assez au courant de l’actualité concernant ce sujet, et je n’ai jamais entendu parlé de cela. Je ne l’ai pas vu dans les programmes de SVT au lycée. C’est complètement inconnu !

Quels changements aimerais-tu voir à l’avenir concernant la question des OPK ?

Je souhaiterais qu’une association des personnes atteintes par ce syndrome se forme. On a besoin de faire circuler l’information, on a besoin d’être soutenu-e-s, on a besoin d’être épaulé-e-s, parce qu’on se sent seul-e-s, face aux corps médical, et face à un symptôme inconnu.

Je souhaiterais que ce soit dans le programme de SVT au lycée.

Je souhaiterais aussi avoir mes règles tous les mois. « Normalement ». Je voudrais être emmerdée par cela, je voudrais vraiment sentir mon corps fonctionner. Mais bon, ça, je pense que je peux oublier….

Avoir mes règles régulièrement, ça voudrait dire aussi que je pourrais devenir mère plus facilement (même si je sais qu’avoir des règles régulièrement ne veut pas dire fertilité obligatoire… ).

Note : Il est important de rappeler que ce syndrome se manifeste de façon différente selon chaque personne affectée. Ce témoignage n’est que le miroir d’une expérience parmi (beaucoup trop) d’autres – n’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires et, surtout, souvenez-vous que personne ici n’est habilité à délivrer un diagnostic médical. Même s’il peut être difficile de tomber sur des praticien-nes safe, il est important de consulter si vous avez des doutes sur votre santé.

168 réflexions sur “Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

  1. Bonjour à toutes !
    Nous sommes l’association OPK France. Nous sommes une association loi 1901 souhaitant aider les patientes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques – SOPK (appelé également syndrome Stein-Leventhal). Nous souhaitons informer sur ce syndrome méconnu du grand public et de nombreux praticiens.
    Nous souhaitons sensibiliser sur les OPK et fédérer le plus grand nombre autour de cette pathologie.
    Plus nous en parlerons, plus nous nous rencontrerons, plus nous ferons avancer la connaissance du SOPK !
    Pour cela, nous sommes à la recherche de témoignages et également de soutien pour porter l’asso.
    Si vous souhaitez nous contacter, vous pouvez aller sur notre page facebook : http://www.facebook.com/OPKFrance

    Lisa, OPK France

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    • Bonjour je suis atteint de ce problème de opk
      je n arrive du tout PS a me débarrasser de mon pois .
      a cause de ce problème
      Sava faire deux ans
      que j’ ai découvert que j’ étais atteint de ce problème de opk et sa me stresse énormément
      .car je n assume du tout pas mon corps mon poids il a augmenté d un coup je me demande comment faire pour me débarrasser de sa.
      Ma gynécologue ma prescrit une plaquette de pilule pour tout le temps pour voir si sa marchais Sur moi mais rien ne marche.
      sa me donne mes règles mais tjr Vert la fin de la plaquette s en plus .
      J’ ss pas encore régler a 100%100
      Elle m’a dit sa me protégerai PS pour mes relations sexuelles car sa marche pas sur moi donc je ne c PS koï faire .
      Elle me fais faire des examens a chaque fois que l ‘on doit ce voir.
      pour voir si je ai du glucose et d autre chose . Je suis en surpoids et pourtant je mange correctement keske je doit faire . Svp

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      • Bonjour,
        Avez vous essayé d’aller consulter diététicienne ou nutritionniste ?
        J’en ai essayé plusieurs avant de trouver celle qui me correspondais le mieux.
        Bonne journée

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  2. Merci pour ton témoignage
    Atteinte d’OPK et diagnostiquer depuis peu j’avoue être très perdue. J’ai actuellement un traitement pour la résistance à l’insuline que je supporte pas très bien et mes règles sont absentes depuis plus de 2 mois…
    Je souffre mentalement et physiquement.. et je suis très perdue mais pourtant suivie par un bon médecin..

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  3. Bonjour Madame Sourire,
    J’ai 23 ans et je suis également atteinte du syndrome des ovaires polykystiques, diagnostiqué en juillet 2018. Pour ma part j’ai différents symptômes comme une prise de poids, une pilosité excessive sur le visage et des règles irrégulières depuis plus de 12 ans mais pas autant que Madame Sourire.
    Pour ma part le diagnostic a été posé par un endocrinologue.
    La pilosité excessive est quelque chose qui me complexe particulièrement et en fonction des périodes que j’ai un peu de mal à voir cette pilosité.
    Concernant le poids que vous parlez dans votre article, mon endocrinologue m’a clairement dis que quand je voudrais des enfants moins j’aurais de poids plus j’aurais des enfants facilement.
    Il a effectivement évoqué le faite que le syndrome pouvais être génétique, ce n’est pas le cas de ma maman. Mais après discution avec mon entourage cela viens plutôt du côté de ma grand mère paternel.
    Je suis en couple depuis plusieurs mois, et j’ai vraiment du mal à parler avec lui de mon syndrome et principalement de certains aspects. Étant donné que ce n’est pas non plus quelque chose de très connu.
    Je me renseigne de plus en plus sur ce syndrome et à la vue de tous les témoignages, c’est vrai que la suite me fait un peu peur quand je vois le sacré combat de certaines femmes pour tomber enceinte.
    Bonne journée à toutes et à tous

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  4. Bonjour,
    Je suis également atteinte d,opk qui m’a été diagnostiquer en 2016.
    Je pensais qu’au début ce n’était rien puis la tout ce chamboule quand on a essayer d’avoir un bébé.
    J’ai changer de gyneco au moins 4 fois car à chaque fois ils me disaient que ce n’étaient rien que je pourrai avoir des enfants mais sans plus sans aucun suivi derrière. J’ai pris 10 kilos en 3 ans j’essaye de ne pas trop y pensait mais quand mes règles ont un retard de 5 mois là je me d’y que c’est quand même alarmant.
    Je suis la seule dans la famille à avoir cette maladie j’ai aujourd’hui 28 ans.
    J’ai une amie qui a exactement le même problème elle a trouvé une gyneco à l’écoute lui a fait faire des examens et pdt 1 semaine elle a du faire des piqûres dans son ventre. Elle est tomber enceinte grâce à cela et à l’aide divine. Donc je garde espoir et vous devez faire pareil les filles. Ne baissez pas les bras soyez forte !!! Dites vous juste que vous n’êtes pas seule dans ce merdier et qu un jour on sera toute maman !!!!!

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  5. Bonjour,
    Je souffre aussi du syndrome des ovaires polykistique et je l’ai Découvert en décidant de consulter ma gyneco car j’avais des douleurs insupportables dans le bas du ventre et dans le bas du dos. Ma gyneco m’as prescrit de faire une échographie pelvienne qui a montrée que j’avais les ovaires polykistique et j’ai fait énormément de recherche afin de savoir d’où sa viens qu’est ce que s’est et sincèrement sa me fait peur j’ai à peine 18ans et cela joue énormément sur mon moral en sachant que sa joue sur l’ovulation par crainte de stérilité… j’en souffre complètement, mes règles sont très irrégulières elles peuvent être absente pendant plusieurs mois.. C’est dommage que ce syndrome sois méconnue par énormément de personne et qu’il y a très peu de recherche.. on en souffre nous ! En tout cas courage les fille

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  6. Bonjour,

    Je me permet d’écrire commentaire pour réagir à votre article et en particulier à : que fait la recherche? La recherche ne fera rien, car l’opk est dû au produits chimiques contenue dans divers produits alimentaires et cosmétiques que nous utilisons au quotidien. Lisez une fois les étiquettes de vos shampooings et co et crème et déodorant et comtpez le nombre de perturbateurs endocriniens que vous mettez sur votre peau au quotidien. Il y a 1 ans et demi après plusieurs essaie pour avoir un bébé qui se sont soldé par des échecs, avec des cycles long et sans ovulation. J’ai décidé de tout jeter de ma salle de bain TOUT. De remplacer tout mes produits par un minimum de produits avec une composition propre, sans produits chimique et toxique. De changer mon alimentaire pour du non transformée et sans pesticides. Depuis j’ai retrouvé des cycles naturel de 30 jours, j’ovule toute seule sans traitement, et j’ai eu la chance de tombé enceinte ! J’espere Que ce témoignage aidera les filles qui sont opk.

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  7. Bonsoir, je suis moi aussi atteinte du SOPK a la différence est que j’ai des règles en continue et des douleurs aux bas ventres. Comme les douleurs de règles mais *20. La pilosité me complexe ainsi que mon poids. Plus jeune j’avais un dérèglement mais je m’inquietais pas vu que l’on me disait que cela allait s’arranger avec le temps, que j’allais plus avoir les douleurs et les irregularité. Le changement de l’humeur, c’est ma pauvre compagne qui le subit car les douleurs sont tellement atroce qu’aucun médicament anti douleurs ne font effet. Je voudrais bien avoir un traitement qui les elimines parce que c’est assez douloureux

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  8. Bonjour, je suis diagnostiquée sopk depuis un an. Mes dernières règles ont été particulièrement douloureuses, je n’avais jamais ressenti ça : vomissements, impossible de me lever, de bouger, vertige… j’ai failli m’évanouir le premier jour. Quelqu’un a déjà ressenti ça ? Est-ce que ça peut être lié au sopk ?

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  9. Bonjour, j’ai une question toute bête. Je suis diagnostiquée sopk depuis un an. Pendant mes dernières règles, j’ai ressenti des douleurs extrêmes et inédites : vomissements, impossibilité de me lever, de bouger, vertige… j’avais tellement mal que j’en criais, et j’ai failli m’évanouir. Est-ce qu’en quelqu’un à déjà eu ça ? Est-ce qu’en ça peut être lié au sopk ?

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  10. J’ai 25 ans et j’ai été diagnostiqué SOPK en mai 2019.. J’ai toujours eu des règles très douloureuses depuis mes premières règles, et très irrégulières, de l’acné et une hyper pilosité.. J’ai pris 7 ans la pilule (Daily Gé) jusqu’à ce que je fasse des migraines avec aura et 1 semaine à l’hôpital.. J’ai décidé d’arrêter la contraception complètement.. Mauvaise idée, puisque lorsque j’ai mes règles je tombe dans les pommes quand je les avais tellement, la douleur est insoutenable.. J’avais mes règles tout les 6 mois.. Alors je suis passée sous stérilet en cuivre. Même problème, malaise dans les transports, règles très très abondantes mais régulières pour une fois.. Je ne pouvais plus vivre en faisant des malaises dans les transports et partout ou j’allais, ça en devenait dangereux pour moi.. Alors j’ai fais les tests de l’endométriose, qui ce sont révéler négatif. Je suis donc retourner chez le gynécologue, et là le diagnostique tombe.. Je suis atteinte du SOPK.. Je la supplie de m’arrêter mes règles car je ne peux plus subir la douleur, et ne désirant pas d’enfant pour le moment.. Elle me prescrit donc une pilule qui s’appelle Desogestrel, au bout d’un mois de prise : Douleur aux seins, fatigue extrême, nausée matinale, ballonnement, migraines, perte totale de libido, sèchement vaginal, acné pour pas changer, humeur dépressif, changement d’humeur à pleurer pour un rien.. Je retourne la voir, et elle me dit qu’elle ne sait pas quoi faire pour moi car mon corps refuse toutes hormones.. et que je dois arrêter la contraception et passer au préservatif.. Chose que je ne supporte pas car étant intolérante au latex.. Je fond en larme et la supplie de me donner quelque chose pour ne pas souffrir .. Et elle m’a prescrit la pilule Lutényl qui est en test depuis hier.. A voir.. Bilan endocrinien à faire le mois prochain.. Je n’ose imaginer le calvaire que je vais subir pour faire bb1 quand je le voudrais…

    Parmi vous, y en a t’elles qui ont plus ou moins le même parcours que le mien ??

    Merci à celles qui répondront…

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