Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

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Je m’appelle Madame Sourire, j’ai 29 ans et j’habite à Saint-Denis dans le 93. Je témoigne aujourd’hui pour parler de mes règles, mais surtout de leur absence. Je suis en effet atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.

Lorsqu’on te demande d’expliquer ce qu’est l’es ovaires polykystiques, en quels termes le fais-tu ?

Les ovaires polykystiques (OPK) sont des gros fainéants, c’est ce que je dis pour faire court.

J’ai mes règles tous les 90 à 120 jours, quand ce n’est pas plus. C’est un déséquilibre hormonal et un mauvaise dosage de l’insuline qui crée ce retard et qui retient aussi l’ovulation. Les ovules ne sont pas délivrés de l’ovaire, ils restent et forment des petits follicules autour de l’ovaire : cela le fait grossir et empêche les autres ovules de sortir. Mon corps ne sait pas trop où il en est et mes ovaires sont très gros. C’est aussi comme cela qu’on les détecte.

Quand et comment as-tu été diagnostiqué-e ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, après six mois d’essais pour avoir des enfants. J’ai eu mes règles une fois. J’ai consulté. Le diagnostic est vite tombé. En revanche, je voulais signaler qu’on ne devient pas OPK avec le temps. On est comme cela, dès le début de la vie. Je suis OPK depuis mes premières règles. Cela peut être aussi héréditaire. En revanche, moi, ma mère n’a pas eu ce problème. Je suis la seule de ma famille.

Comment se déroulent tes règles depuis la première fois ?

J’ai eu mes premières règles lors de la tempête de 1999, en 5ème. Cela commençait bien… Elles ont toujours été irrégulières, mais on me disait ne pas m’inquiéter, que tout allait se mettre en place naturellement. Le « on » c’est ma mère et ma gynécologue.

Au lycée, j’ai eu neuf fois mes règles en trois ans. Je ne me suis pas inquiétée, et cela me retirait une sacrée épine du pied. En revanche, quand j’avais mes règles, c’était hémorragique et très douloureux. Je devais rester couchée une bonne journée.

Ma sexualité a commencé au lycée, en Seconde (ne lis pas cela Maman… ) et j’ai pris un contraceptif hormonal à partir de 18 ans.
Ma gynécologue ne m’a jamais dit que j’avais des OPK, ne m’a jamais suggéré cette piste. Elle m’a dit qu’après l’arrêt de ma pilule, mes règles seraient régulières, que c’était normal pour une jeune fille.

J’ai pris la pilule pendant 7 ans. Puis je suis passée au stérilet en cuivre. Je les avais un peu plus, mais elles étaient toujours aussi irrégulières.

Quels sont les symptômes à surveiller ?

La régularité des règles. Si tu as plus de 42 jours entre tes cycles, il vaut mieux consulter. Si tu n’as pas tes règles régulièrement au bout d’une année, ou deux, mieux vaut consulter.

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Crédit Photo © Alila (Source)

Comment ça se manifeste chez toi au quotidien ?

Ce syndrome n’a aucune incidence sur le quotidien. Il n’est dérangeant que pour la fécondité. Il peut aussi faire prendre du poids sur le long terme, puisqu’il est dû à un mauvais dosage d’insuline. Ah oui et je fausse Clue à tous les coups 😀

Et sur ta vie privée (sociale, amoureuse, potentielle maternité, etc) ?

Arrivons au sujet de la fécondité : ce syndrome est une véritable plaie pour avoir des enfants, puisqu’il bloque l’ovulation. Des traitements existent, avec plus ou moins de succès, et plus ou moins d’effets secondaires. La question est très mal traitée par les médecins, parce qu’il y a autant de personnes avec le syndrome que de solutions. On peut être un peu OPK ou beaucoup, on peut réagir très bien aux médicaments et avoir un enfant rapidement, ou bien passer par la case PMA, voire FIV. Ce syndrome favorise aussi les fausses couches.

Comment as-tu été traité-e par le personnel médical par rapport à tout ça ?

Ce syndrome touche entre 10 et 15 % des femmes et pourtant la recherche est restée au point mort. Les médecins donne pour la plupart des régulateurs de cycle pour créer un « faux cycle », comme un contraceptif hormonal, mais avec la possibilité d’avoir des enfants. Ils peuvent aussi déclencher l’ovulation (avec une petite échographie de bon matin…).

Ma gynécologue a été braquée entièrement sur mon poids. Je suis en surpoids depuis maintenant 8 ans. Au collège et au lycée, j’avais un IMC « normal ». Aujourd’hui, je suis considérée comme étant en surpoids. Ma gynécologue m’a conseillée de perdre du poids. Pourquoi pas, je ne suis pas contre. Sauf que cela n’a jamais été démontré formellement que perdre du poids pouvait réduire les OPK. Ce n’est pas forcément la cause mais une des conséquences. Toutes les personnes en surpoids ne sont pas atteintes d’OPK, et inversement, ce n’est pas parce qu’une personne est svelte, qu’elle n’est pas atteinte par les OPK. De mon expérience, les gynécologues français ne sont pas assez sur la prévention et dans la connaissance. Ma gynécologue a avoué à mon mari, qui insistait pour comprendre pourquoi je devais perdre du poids, qu’en fait elle n’était pas sûre de cela…. Et pourtant je suis suivie par quelqu’un de réputé dans le milieu parisien.

Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui provoque les OPK : on sait que c’est une résistance à l’insuline et un déséquilibre entre les différentes hormones. Mais pourquoi ? Là est la question… Ce syndrome a quand même été découvert en 1935… Je me demande bien ce que fait la recherche.

Pourquoi as-tu tenu à témoigner à ce sujet ?

Pour plein de raisons :

1/ Je suis révoltée par la prévention et par les gynécologues. C’est horrible à dire, mais je suis dégoutée d’apprendre à 29 ans, soit 18 ans après mes premières règles, que je suis atteinte par cela. Je précise que j’ai vu un gynécologue tous les ans, que j’ai même eu des échographies pelviennes lors de soucis de stérilet, et que personne, je dis bien PERSONNE, ne m’a jamais parlé de cela, alors que mes ovaires sont ÉNORMES.

2/ Parce que j’en ai marre d’entendre des propos grossophobes sur les gens atteints d’OPK. J’en peux plus. Je connais plus de personnes avec un IMC « normal » qui sont atteintes que de personnes en surpoids et on m’explique encore que c’est un syndrome de gros !

3/ Parce 10% à 15% des personnes ayant des ovaires en sont atteintes. Je suis assez au courant de l’actualité concernant ce sujet, et je n’ai jamais entendu parlé de cela. Je ne l’ai pas vu dans les programmes de SVT au lycée. C’est complètement inconnu !

Quels changements aimerais-tu voir à l’avenir concernant la question des OPK ?

Je souhaiterais qu’une association des personnes atteintes par ce syndrome se forme. On a besoin de faire circuler l’information, on a besoin d’être soutenu-e-s, on a besoin d’être épaulé-e-s, parce qu’on se sent seul-e-s, face aux corps médical, et face à un symptôme inconnu.

Je souhaiterais que ce soit dans le programme de SVT au lycée.

Je souhaiterais aussi avoir mes règles tous les mois. « Normalement ». Je voudrais être emmerdée par cela, je voudrais vraiment sentir mon corps fonctionner. Mais bon, ça, je pense que je peux oublier….

Avoir mes règles régulièrement, ça voudrait dire aussi que je pourrais devenir mère plus facilement (même si je sais qu’avoir des règles régulièrement ne veut pas dire fertilité obligatoire… ).

Note : Il est important de rappeler que ce syndrome se manifeste de façon différente selon chaque personne affectée. Ce témoignage n’est que le miroir d’une expérience parmi (beaucoup trop) d’autres – n’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires et, surtout, souvenez-vous que personne ici n’est habilité à délivrer un diagnostic médical. Même s’il peut être difficile de tomber sur des praticien-nes safe, il est important de consulter si vous avez des doutes sur votre santé.

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158 réflexions sur “Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

  1. Bonjour à toutes !
    Nous sommes l’association OPK France. Nous sommes une association loi 1901 souhaitant aider les patientes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques – SOPK (appelé également syndrome Stein-Leventhal). Nous souhaitons informer sur ce syndrome méconnu du grand public et de nombreux praticiens.
    Nous souhaitons sensibiliser sur les OPK et fédérer le plus grand nombre autour de cette pathologie.
    Plus nous en parlerons, plus nous nous rencontrerons, plus nous ferons avancer la connaissance du SOPK !
    Pour cela, nous sommes à la recherche de témoignages et également de soutien pour porter l’asso.
    Si vous souhaitez nous contacter, vous pouvez aller sur notre page facebook : http://www.facebook.com/OPKFrance

    Lisa, OPK France

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    • Bonjour je suis atteint de ce problème de opk
      je n arrive du tout PS a me débarrasser de mon pois .
      a cause de ce problème
      Sava faire deux ans
      que j’ ai découvert que j’ étais atteint de ce problème de opk et sa me stresse énormément
      .car je n assume du tout pas mon corps mon poids il a augmenté d un coup je me demande comment faire pour me débarrasser de sa.
      Ma gynécologue ma prescrit une plaquette de pilule pour tout le temps pour voir si sa marchais Sur moi mais rien ne marche.
      sa me donne mes règles mais tjr Vert la fin de la plaquette s en plus .
      J’ ss pas encore régler a 100%100
      Elle m’a dit sa me protégerai PS pour mes relations sexuelles car sa marche pas sur moi donc je ne c PS koï faire .
      Elle me fais faire des examens a chaque fois que l ‘on doit ce voir.
      pour voir si je ai du glucose et d autre chose . Je suis en surpoids et pourtant je mange correctement keske je doit faire . Svp

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  2. Merci pour ton témoignage
    Atteinte d’OPK et diagnostiquer depuis peu j’avoue être très perdue. J’ai actuellement un traitement pour la résistance à l’insuline que je supporte pas très bien et mes règles sont absentes depuis plus de 2 mois…
    Je souffre mentalement et physiquement.. et je suis très perdue mais pourtant suivie par un bon médecin..

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