Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

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Je m’appelle Madame Sourire, j’ai 29 ans et j’habite à Saint-Denis dans le 93. Je témoigne aujourd’hui pour parler de mes règles, mais surtout de leur absence. Je suis en effet atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.

Lorsqu’on te demande d’expliquer ce qu’est l’es ovaires polykystiques, en quels termes le fais-tu ?

Les ovaires polykystiques (OPK) sont des gros fainéants, c’est ce que je dis pour faire court.

J’ai mes règles tous les 90 à 120 jours, quand ce n’est pas plus. C’est un déséquilibre hormonal et un mauvaise dosage de l’insuline qui crée ce retard et qui retient aussi l’ovulation. Les ovules ne sont pas délivrés de l’ovaire, ils restent et forment des petits follicules autour de l’ovaire : cela le fait grossir et empêche les autres ovules de sortir. Mon corps ne sait pas trop où il en est et mes ovaires sont très gros. C’est aussi comme cela qu’on les détecte.

Quand et comment as-tu été diagnostiqué-e ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, après six mois d’essais pour avoir des enfants. J’ai eu mes règles une fois. J’ai consulté. Le diagnostic est vite tombé. En revanche, je voulais signaler qu’on ne devient pas OPK avec le temps. On est comme cela, dès le début de la vie. Je suis OPK depuis mes premières règles. Cela peut être aussi héréditaire. En revanche, moi, ma mère n’a pas eu ce problème. Je suis la seule de ma famille.

Comment se déroulent tes règles depuis la première fois ?

J’ai eu mes premières règles lors de la tempête de 1999, en 5ème. Cela commençait bien… Elles ont toujours été irrégulières, mais on me disait ne pas m’inquiéter, que tout allait se mettre en place naturellement. Le « on » c’est ma mère et ma gynécologue.

Au lycée, j’ai eu neuf fois mes règles en trois ans. Je ne me suis pas inquiétée, et cela me retirait une sacrée épine du pied. En revanche, quand j’avais mes règles, c’était hémorragique et très douloureux. Je devais rester couchée une bonne journée.

Ma sexualité a commencé au lycée, en Seconde (ne lis pas cela Maman… ) et j’ai pris un contraceptif hormonal à partir de 18 ans.
Ma gynécologue ne m’a jamais dit que j’avais des OPK, ne m’a jamais suggéré cette piste. Elle m’a dit qu’après l’arrêt de ma pilule, mes règles seraient régulières, que c’était normal pour une jeune fille.

J’ai pris la pilule pendant 7 ans. Puis je suis passée au stérilet en cuivre. Je les avais un peu plus, mais elles étaient toujours aussi irrégulières.

Quels sont les symptômes à surveiller ?

La régularité des règles. Si tu as plus de 42 jours entre tes cycles, il vaut mieux consulter. Si tu n’as pas tes règles régulièrement au bout d’une année, ou deux, mieux vaut consulter.

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Crédit Photo © Alila (Source)

Comment ça se manifeste chez toi au quotidien ?

Ce syndrome n’a aucune incidence sur le quotidien. Il n’est dérangeant que pour la fécondité. Il peut aussi faire prendre du poids sur le long terme, puisqu’il est dû à un mauvais dosage d’insuline. Ah oui et je fausse Clue à tous les coups 😀

Et sur ta vie privée (sociale, amoureuse, potentielle maternité, etc) ?

Arrivons au sujet de la fécondité : ce syndrome est une véritable plaie pour avoir des enfants, puisqu’il bloque l’ovulation. Des traitements existent, avec plus ou moins de succès, et plus ou moins d’effets secondaires. La question est très mal traitée par les médecins, parce qu’il y a autant de personnes avec le syndrome que de solutions. On peut être un peu OPK ou beaucoup, on peut réagir très bien aux médicaments et avoir un enfant rapidement, ou bien passer par la case PMA, voire FIV. Ce syndrome favorise aussi les fausses couches.

Comment as-tu été traité-e par le personnel médical par rapport à tout ça ?

Ce syndrome touche entre 10 et 15 % des femmes et pourtant la recherche est restée au point mort. Les médecins donne pour la plupart des régulateurs de cycle pour créer un « faux cycle », comme un contraceptif hormonal, mais avec la possibilité d’avoir des enfants. Ils peuvent aussi déclencher l’ovulation (avec une petite échographie de bon matin…).

Ma gynécologue a été braquée entièrement sur mon poids. Je suis en surpoids depuis maintenant 8 ans. Au collège et au lycée, j’avais un IMC « normal ». Aujourd’hui, je suis considérée comme étant en surpoids. Ma gynécologue m’a conseillée de perdre du poids. Pourquoi pas, je ne suis pas contre. Sauf que cela n’a jamais été démontré formellement que perdre du poids pouvait réduire les OPK. Ce n’est pas forcément la cause mais une des conséquences. Toutes les personnes en surpoids ne sont pas atteintes d’OPK, et inversement, ce n’est pas parce qu’une personne est svelte, qu’elle n’est pas atteinte par les OPK. De mon expérience, les gynécologues français ne sont pas assez sur la prévention et dans la connaissance. Ma gynécologue a avoué à mon mari, qui insistait pour comprendre pourquoi je devais perdre du poids, qu’en fait elle n’était pas sûre de cela…. Et pourtant je suis suivie par quelqu’un de réputé dans le milieu parisien.

Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui provoque les OPK : on sait que c’est une résistance à l’insuline et un déséquilibre entre les différentes hormones. Mais pourquoi ? Là est la question… Ce syndrome a quand même été découvert en 1935… Je me demande bien ce que fait la recherche.

Pourquoi as-tu tenu à témoigner à ce sujet ?

Pour plein de raisons :

1/ Je suis révoltée par la prévention et par les gynécologues. C’est horrible à dire, mais je suis dégoutée d’apprendre à 29 ans, soit 18 ans après mes premières règles, que je suis atteinte par cela. Je précise que j’ai vu un gynécologue tous les ans, que j’ai même eu des échographies pelviennes lors de soucis de stérilet, et que personne, je dis bien PERSONNE, ne m’a jamais parlé de cela, alors que mes ovaires sont ÉNORMES.

2/ Parce que j’en ai marre d’entendre des propos grossophobes sur les gens atteints d’OPK. J’en peux plus. Je connais plus de personnes avec un IMC « normal » qui sont atteintes que de personnes en surpoids et on m’explique encore que c’est un syndrome de gros !

3/ Parce 10% à 15% des personnes ayant des ovaires en sont atteintes. Je suis assez au courant de l’actualité concernant ce sujet, et je n’ai jamais entendu parlé de cela. Je ne l’ai pas vu dans les programmes de SVT au lycée. C’est complètement inconnu !

Quels changements aimerais-tu voir à l’avenir concernant la question des OPK ?

Je souhaiterais qu’une association des personnes atteintes par ce syndrome se forme. On a besoin de faire circuler l’information, on a besoin d’être soutenu-e-s, on a besoin d’être épaulé-e-s, parce qu’on se sent seul-e-s, face aux corps médical, et face à un symptôme inconnu.

Je souhaiterais que ce soit dans le programme de SVT au lycée.

Je souhaiterais aussi avoir mes règles tous les mois. « Normalement ». Je voudrais être emmerdée par cela, je voudrais vraiment sentir mon corps fonctionner. Mais bon, ça, je pense que je peux oublier….

Avoir mes règles régulièrement, ça voudrait dire aussi que je pourrais devenir mère plus facilement (même si je sais qu’avoir des règles régulièrement ne veut pas dire fertilité obligatoire… ).

Note : Il est important de rappeler que ce syndrome se manifeste de façon différente selon chaque personne affectée. Ce témoignage n’est que le miroir d’une expérience parmi (beaucoup trop) d’autres – n’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires et, surtout, souvenez-vous que personne ici n’est habilité à délivrer un diagnostic médical. Même s’il peut être difficile de tomber sur des praticien-nes safe, il est important de consulter si vous avez des doutes sur votre santé.

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108 réflexions sur “Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

  1. Bonsoir à toutes, je ne sais pas par où commencer, j’écris ce commentaire les larmes aux yeux, je suis complètement perdue, triste et complexée … SVP C’EST UN PEU UN APPEL À L’AIDE …
    Je m’appelle Aude, j’ai 23ans et après 2ans sans règles, une forte prise de poids (de 52kg à 70kg en 2ans, j’ai l’impression d’avoir toujours faim et de faire que grossir malgré des repas équilibrés et 0 écarts…) et surtout une pilosité très très TRÈS gênante (poils en bas du dos, partout sur le ventre, les doigts, orteils, moustaches, un peu au menton et je ne vous parle pas des jambes et du maillot …); je perds aussi énormément mes cheveux, et sur les côtés de mon front on dirait que je commence a avoir une calvitie c’est horrible..
    Bref je viens d’être diagnostiquée « OPK » comme vous dites. (Ben voilà, mes larmes coulent…)
    Je suis allée chez mon gynéco (qui sert à rien) pour l’absence des règles, il m’a répondu « vous êtes trop stressée elles vont revenir! » LOL ! Puis chez mon docteur qui m’a prescrit une échographie: ET BIM des kystes partout, il m’a dit en 2 minutes dans son cabinet, que j’étais OPK mais que c’était rien de grave (sans d’autres explications…) Je suis allée voir sur internet ce week-end et là, moi qui croyais être poilue à cause de mon père, je pensais aussi que ma prise de poids était due au fait que je mangeais trop (mais non pourtant je mangeais bien, j’en étais même venue à un stade où je me faisais vomir, j’ai pris des laxatifs, j’ai sauté des repas tout l’été pour perdre des kg, résultats -3kg seulement…)
    Bref, je suis vraiment perdue et au bout de ma vie … j’ai essayé de prendre rdv avec un endocrinologue, après en avoir appelé une dizaine, le rdv le plus tôt et prévu pour fin novembre … je pense que lundi je vais retourner chez mon médecin, je ne peux plus vivre avec cette pilosité excessive et ce surpoids qui me gâche la vie (oui dsl je me sens vraiment dans un corps qui n’est pas le mien, j’ai toujours été maigre avant … je suis complexée et obsédée par ça..)

    J’ai aussi souvent du mal à respirer, mon médecin m’a dit que c’était des crises d’angoisse, mais je ne suis pas de nature stressée, des fois je suis dans mon lit au repos, et j’ai quand même l’impression de manquer d’air…

    Si vous avez des conseils ou n’importe quoi, s’il vous plait faites moi tout partager, je sais même pas comment en parler à mes amies ou à ma famille, je me sens tellement seule… J’ai dis à ma mère que je me sentais mal ce soir elle m’a répondue: « NE FAIS PAS UNE FIXATION SUR ÇA, TU L’AS DEPUIS TOUJOURS ET POURTANT TU LE SAVAIS PAS! » Je me sens incomprise, et rien que d’imaginer que ce sera compliqué d’avoir des enfants me démoralise encore plus … Je pense que je souffre aussi du symptôme « dépression » pour le coup …
    Merci d’avance les filles, ça m’a fait du bien d’écrire ça.

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    • Aude, ce que j’aurais tendance à te dire, sauf si tu appliques déjà ces préceptes, en termes de choses sur lesquelles tu as la main, et avant de pouvoir rencontrer un professionnel de santé qui te convienne, serait d’abord d’arrêter les laitages, on constate clairement un avant/après. De réduire sel et sucre. Puis, de faire des infusions à la sauge régulièrement, on dit que cette plante est une alliée des femmes. Éventuellement, de prendre des compléments alimentaires au gatillier. De t’hydrater, que tu t’épiles ou pas, avec de l’huile de Souchet. De marcher souvent dans la nature ou en tout cas de prendre le temps quotidiennement d’aller au dehors. Courage.

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    • Les solutions d’après mon endocrinologue sont : arrêt complet du sucre, pratiquer une activité physique et beaucoup plus compliqué : réduire le stress
      (et en attendant j’ai le droit à androcur, ce qui est prescrit pour l’acné, perte de cheveux, pilosité excessive)

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    • Bonjour Aude, je ne suis pas trop douée pour les conseils mais la première chose que je peux te dire c évite de te stresser, le stress n’aide pas du tout. Je pèse 70kg pour 1,74 mais Je ne me sens pas du tout grosse. Je pense que ns sommes encore dans la zone vert côté poids donc relax toi. Les rondeurs c jolis. Essai de prendre les choses avec fie, le spok n’est pas une fatalité. Avec klk réglages sur les hormones et une hygiène de vie le tour est joué. J’espère que ns irons toutes mieux en tt cas. Bsx

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    • Bonsoir,
      J’ai lu votre article et ça m’a vraiment touchée. Il y a une solution à cela, une plante appelée ‘el ktaf’ en Algérie(désolée je ne connais pas son appelation en français)et malheureusement même chez nous il y a certains médecins qui refusent de l’admettre. Vous pouvez faire une recherche sur cette plante et lire les temoignages sur son efficacité et la manière de la preparer. Je connais des personnes proches qui l’ont utilisée et les kystes ont completement disparus.

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  2. Je m’apelle Léa et j’ai seulement 15 ans. Je suis en surpoids depuis maintenant environ 3-4 ans je dirais… J’ai commencé à avoir de l’acné très jeune (10-11 ans). J’ai eu mes règles à l’âge de 10 ans puis je ne les ai pas eu pendant 1 an, encore aujourd’hui, mes cycles sont très irréguliers avec des règles très différentes à chaque fois. Je suis allée voir 1 diététicienne il y a 3 ans à peu près et une nutritionniste il y a 1 an. Je perdais du poids très rarement, avec elles je crois avoir perdu maximum 3kgs…. J’ai arrêté de les voir car je ne voyais pas de différence et je ne voulais pas que mes parents continuent de payer les consultations (qui étaient chères). Puis, il y a 3-4 mois, je suis allée voir mon médecin généraliste car je n’en pouvais plus et c’est encore le cas maintenant de prendre du poids tout en aillant une alimentation plutôt équilibrée…. Je suis partie la voir pour me renseigner sur l’opération où on « enlève » une partie de l’estomac pour perdre beaucoup de poids…. Elle m’a dit que je n’était pas suffisament « obèse » pour cette opération et m’a demandé de faire une prise de sang. La prise de sang a révélé un taux de testostérone beaucoup trop élevé et donc un syndrôme des ovaires polykystiques (ce qui explique prise de poids, acné, cycles irréguliers… Et que je suis stérile et que j’aurai beaucoup de mal a faire des enfants plus tard….). J’étais rassurée de me dire que ma prise de poids n’était pas entièrement de ma faute et en même temps triste de voir que c’est seulement après 4 ans qu’on me découvre cette maladie…. Demain j’ai rendez vous avec une endocrynologue que j’attends depuis 2 mois…. Je ne sais pas ce qu’elle va me dire mais j’ai hâte.
    Je suis désolé s’il y a des fautes d’orthographe… Et si le texte est beaucoup trop long mais ça avait besoin de sortir … Trop de gens ne savent pas que cette maladie existe, je soutiens toutes les personnes atteintes de cette maladie. COEUR SUR VOUS, ON EST ENSEMBLES

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  3. Je suis dans la même situation que vous, j’ai commencé à avoir mes règles à 11 ans, règles qui n’ont JAMAIS été régulières. Malgré en avoir parlé des dizaine de fois au médecin qui me répétait que ce n’était pas grave et que cela allait s’arrangé avec le temps comme si c’était normal ! J’ai fini par aller voir un autre médecin qui m’a enfin prescrit une écho pelvienne. Le diagnostic était sans appel même l’échographiste n’a pas pu compter tous les kystes tellement ils étaient nombreux SOPK et on nous laisse seule avec ce terme qui ne signifie rien pour nous. Plus de 10 ans d’errance pour savoir que tous ces troubles (poids, poils, dépression, pas de cycles, …) avaient un nom et qu’en prime avoir des enfants serait un parcours du combattant. Mais bon parait-il j’avais de la chance car à 22 ans j’étais une jeune diagnostiquée et la prise de la pilule aiderai mes ovaires dans la mesure où elles seraient au repos. Et semblerai-t-il que quand j’arrêterai la pilule les cycles deviendront « normaux ».
    Sauf qu’aujourd’hui à 26 ans, je voudrais faire un bébé, après arrêt de la pilule depuis plus de 6 mois, toujours pas de règles en vue ça promet …
    Je souhaite beaucoup de courage et de patience aux filles qui comme nous ont galéré à faire reconnaître leurs symptômes et surtout parlons-en autour de nous afin que les adolescentes ne vivent pas la même errance et que peut-être les médecins se penchent un peu plus sur cette maladie.

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  4. Bonjour les filles j’ai 19 ans et moi aussi je suis dans le même cas que vous toute et une sœur jumelle dans le même cas aussi première pousse de poils à 6 ans sur les parti intime pour moi grosse prise de poids durant l’enfance énorme pilosité visage dos ventre seins en Gros pratiquement partout où il est possible d’en avoir j’en souffre depuis toujours mais effectivement ayant meme subit un ivg médicamenteux ( car je suis tombé enceinte très jeune ( 16 ans ) j’ai Fait toute les échographie possible et aucun gynécologue ne me l’avais signalé à mon grand regret je viens de l’apprendre hier que j’etait diagnostiqué OPK ), cela fait 2 ans que je Fait dès traitement laser pour détruire Mes poils mais cela n’est pas très efficace à cause des opk 😕 je n’est plus de solution ( si quelqu’un s’en est sorti et pourrais me donner des solutions pour éradiquer la pilosité beaucoup trop importante je lui en serait énormément reconnaissante car les médecins ne savent jamais trop quoi me dire , ils sont plus gêner qu’autre chose et sa me complexe encore plus je désespère de la médecine concernant nos cas de opk 😔 )

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    • Bonjour,

      J’étais diagnostiquée sopk il y a 10 ans. Pilosité présente sur le visage + très bonne pilosité sur le reste du corps ( mais bon je suis de type méditerranéenne ) … j’ai d’abord essayé de régler ca par du laser : on ne sait pas si c’est le laser sur le visage ou sopk mais Ca a empiré. Suite à Ca j’ai décidé de prendre un traitement hormonal avec une endocrino : pilule + androcur.
      En même temps j’ai commencé à traiter le visage par de l’épilation définitive à l’aiguille électrique.
      En 4 5 séances Cest devenu raisonnable ( une dizaine de poils à éliminer alors qu’au début plus de 2000 , tout Ca rien que sur les joues…).
      J’ai arrêté l androcur il y a 2 ans et cette année la pilule : n’en ayant pas besoin pour autres choses ^^ je voulais voir ce que Ca donnait sans prendre de chimiques.
      A première vue : beaucoup mieux sans niveau poids. J’ai enfin perdu alors que Ca fait des années que je mange bien et que je fais beaucoup de sport … niveau poil : Ca revient petit à petit …. je vais donc relancer l’attaque ^^ avec des séances d’aiguille et on verra ce que Ca donne …
      Faut aussi que je surveille ma taille dovaire ….
      ah oui et j’ai toujours eu des règles régulières depuis mes 10ans et apres l arrêt de la pilule elles sont revenues et régulières.
      En conclusion je pense que pour les calmer un traitement hormonal marche mais quelles en sont les conséquences et les risques … je ne sais pas et nous n’aurons pas de recul avant un certain temps malheureusement….
      Je dirais sur 2 ans essayez l’aiguille (attention faites Ca pas chez n’importe qui, Ca peut marquer la peau, bien cicatriser apres avec cicalfate) si Ca n’y change rien vous pouvez toujours prendre une pilule …

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    • Bonjour a tous svp j’ai besoin de conseille jai 20ans je suis mariée , j’ai les ovaires polykystiques, jai pris 40kilo je fessai 55kg mtn je fai 95kg quand je marche j’arrive pas a respirer j’ai des varices sa me fait tres mal au jambes mon phlebologue (Dr pour les artere le coeurs…) me deconseille une grossesse il me dit que je fai souffrire pendant les 9mois ke les varice vont encor plus grossir et mon cardiologue et mon gynécologue me dise que oui sa va etre un peu dure mais fessable et que vaut mieux que je fasse les cause pour tomber enceinte mtn que plus tard vous me conseiller quoi faire les cause pour tomber enceinte ou pas ?

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  5. Bonjour,
    Effectivement ce symptôme est mal connu. On ne peut pas parler de maladie!! attention! J’en souffre aussi mais il n’as pas de conséquences grave. Il m’engendre pas forcément de difficultés à avoir des enfants et surtout on ne peut pas parler de stérilité systématiquement!!
    Il engendre beaucoup de malaise au niveau des poils et/ou du poids dans une société où l’on fait croire à tous qu’une fille est imberbe et svelte ! Mais dites vous bien une chose : vous êtes en BONNE SANTE!!!
    J’ai été sous provames / androcur 2 ans , et je pense que ce n’est pas une bonne solution. Beaucoup de satisfaction au début puis des problèmes digestifs lourds sans doute lié à une sensibilité. Mais SURTOUT, je ne crois pas que prendre un traitement hormonal à vie soit une solution. ça a été pire quand j’ai arrêté. J’ai des poils au niveau du menton, longs et noirs en quantité. J’ai eu des phases où ça c’était amélioré, je pense dû au fait que je ne m’épilais pas les jambes , de plus j’avais une activité physique ( ça na pas duré) et une bonne alimentation( toujours le cas). Je crois aussi qu’eviter d’epiler tous les jours et de faire une fixation (oui c’est difficile, au début essayer juste un jour, ou deux, le week end et le faire un jour sur deux, puis mois, j’ai noté que lorsque j’étais fort impliquer au travail, et que j’avais mois de temps , je le faisais naturellement moins) pour, au fur et à mesure, espacer les épilations, a une conséquence positive!! Donc PRIVILIGIER les méthodes douces, l’hygiène de vie ( pas de sucre, et du sport!) et arrêter d’épiler tout le temps!!
    Pour finir, je me suis renseigné la semaine pour le laser mais c’est la dermato qui m’a convaincu sans trop le vouloir de ne pas le faire, que l’efficacité était restreinte parce que c’est une zone « très hormonale ». Avec un an et 800 euros ont peut essayer beaucoup d’autres choses!

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  6. Moi aussi, je suis atteinte du SOPK.
    Acné, hirutisme mais plutôt fine (pas de problème de poids) et règles régulières.
    Pourtant, j’ai déjà fait une fiv qui a été un désastre 16 ovocytes à la ponction, 5 blastocystes au 3ème jour mais 1 seul a survécu au 5ème jour !
    Pour aboutir finalement à un échec 😦
    On m’a dit que j’avais des œufs d’une femme de 40 ans alors que j’en ai 28 !

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  7. douleur gynéco, sécheresse, bouffées de chaleur, perte de cheveux; absence de règles, fatigue, problème de fertilité, diarrhées ,
    ==== SOPK
    J’aurais aimé savoir plus tot.
    10 ans de consult avant d’avoir un diagnostic.
    J’ai vécu une grande détresse psychologique par rapport à ces problèmes.
    Il est vrai que les doc connaissent mal le SOPK

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  8. Bonjour,
    Je viens partager avec vous mon expérience également. J’ai appris que j’avais le syndrome opk bien tard, comme beaucoup d’entre nous. J’ai toujours été plus ou moins en surpoids. A l’époque on mettait ça sur le dos de ma gourmandise. A 29 ans, après 2 ans à essayer de tomber enceinte et 1 an à avoir pris ma température tous les matins (pour vérifier les pics d’ovulation), mon médecin s’est rendu à l’évidence : j’avais un problème de fertilité. Il m’a conseillé d’aller voir un spécialiste ! Mes règles n’ont jamais été régulières, sauf sous pilule. Direction : la PMA. Après des examens avec des noms plus angoissants les uns que les autres (test de huner, hysterosalpingographie, …) de nombreux essais de traitement avec des effets secondaires pénibles, une dizaine d’Echographies pelviennes tous les mois, un emploi du temps que je devais caler en fonction, des contacts quasi journaliers avec mon gyneco, des injections que je me faisais dans le ventre, d’autres pratiqués par une infirmière, l’irritabilité constante, des prises de sang plusieurs fois par mois, et surtout 5 inséminations artificielles, nous avions décidé de faire une pause d’au moins plusieurs semaines. Lors du mois précédent celui de ma dernière insémination, j’ai décidé de perdre du poids car j’avais lu sur le net que ça pouvait aider. J’ai donc pratiqué du sport assidûment et suivi un régime draconien. Je ne pensais plus qu’à ça. J’avais perdu 6 kilos en 1 mois et demi. Je ne sais pas si c’est la perte de poids qui nous a aidé, ou bien le fait de me concentrer sur un autre objectif mais la dernière insémination fut la bonne. Celà fait maintenant plus de 2 ans que notre fille est arrivée. Tout celà pour dire en effet que chaque parcours est différent, qu’il faut trouver ce qui nous correspond pour reduire les effets de ce foutu syndrome (sur la pilosité, l’ovulation, la dépression,…) et qu’il ne faut jamais perdre espoir. Ce syndrome est handicapant mais on peut réussir à le stopper, tout du moins pendant quelques temps. Il serait en effet plus que necessaire que ce syndrome soit décelé le plus tôt possible. Bon courage à toutes en espérant que la médecine puisse progresser à ce sujet.

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  9. Cc les filles , moi c’est laetitia et j’ai 30 ans et je suis atteinte comme vs aussi du sopk qui m’as était diagnostiquer au moment ou e désirais tomber enceinte , je n’est jamais eu de cycles réguliers , j’ai une peau d’une ado de 16 ans alors que j’en est 30 super , de l’acné ds ledos le cou le torse et le visage , ça rend fou mon compagnon , pour le moment pas de pb de poids , mais je perd temps en TPS mes cheveux alors je fait une cure de levure de bière qui aide bien , je croit que certaine nuit je fait de l’apnée du sommeil , ça fait partie des symptômes du sopk . Ça fait 1 ans que je prend plus ma pillule et tj pas de grossesse … La gyneco ma fait une écho et a vue mes 2 ovaires énormes remplies . Je doit passer une hysterosalpynthographie histoire de voir comment ça se passe a l’intérieur . Effectivement je trouve que pour ce pb de sante les médecins et gyneco sont vraiment a l’arrache cpt , moi ils ne m’ont jamais expliquer ce que c’était le sopk j’ai du m’informer sur internet pour comprendre ce qui se passer ds mon corps . Courage a tte celle qui traverse cette maladie qu’il faut absolument faire connaître en de l’endomètriose , y a pas de raison , c’est autant un pb de fertilité que l’endomètriose et cela doit être connu . J’embrasse toutes les filles qui passe et passeront par de sale période que je traverse parfois aussi .❤

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  10. J’ai aussi ce symptôme, et tout le corps médicale s’en fou! J’ai été voir de mon propre chef un endocrinologue car j’avais un stérilet en cuivre que j’ai été obligé de retirer, j’ai attendu 9 mois mon retour de cycle, j’ai eu simplement des hormones pendant 10 jours afin de retrouver un cycle afin de reprendre la pilule, aujourdh’ui cela fait 6 mois que je suis sous pilule et je pense que le problème va s’enterrer mais jusqu’a quand? En tout cas merci du témoignage!

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  11. Bonjour les filles,
    Je me sens moins seule en lisant tous vos commentaires, d’autant plus qu’ils sont récents pour la plupart.
    J’ai été diagnostiquée OPK ce matin, j’ai ensuite réalisé la radio des trompes cet après midi : pas de problème à ce niveau là; cependant mes ovaires sont remplis de folicules.
    Je suis tellement déçue d’apprendre cela, mon dr spécialiste en PMA, me dit que ce n’est pas grave. Pour moi c’est un coup dur, j’ai arrêté la pilule il y’a 14 mois, je n’avais pas de cycle régulier, j’ai pris 18 kg en 4 ans. Je suis très contrariée d’apprendre tout cela maintenant à 26 ans, alors que cela fait 5 ans que je suis en couple, j’en m’y serai prise plus tôt.
    Je commence donc un traitement à prendre 2x par jour matin et soir jusqu’au 3ème mois de grossesse ( autant dire que je vais devoir le prendre des mois….. mon dr m’a dit que la majorité des femmes ont une ovulation au bout de 3 mois de prise du médicament) si vous souhaitez communiquer en privée n’hesitez pas à me contacter

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  12. Bonjour,
    J’ai 42 ans, diagnostiquée avec un SOPK à l’age de 21 ans. J’avais des régles 2 fois par an. Je prenais de plus en plus de poids. Le médecin m’avait dit à l’époque que ça allait être difficile d’avoir des enfants. Et en effet, il avait raison. J’ai fait plusieurs gyneco et endocrinologues avant de trouver les bons. Chez moi, ce qui a permis d’avoir des ovulations,et donc deux beaux enfants, c’est une perte de poids assez rapide. En fait, on peut avoir une alimentation équilibrée mais cela ne suffit pas dans notre cas pour réguler tout ça. En effet, nous produisons énormément d’insuline et cela entretient le désequilibre hormonal. C’est l’insuline en trop qui bloque également les ovulations d’après mon endocrinologue.
    Pour retrouver un cycle vertueux, je vous encourage toutes à vous faire suivre par un endocrinologue qui travaille en lien avec un dieteticien qui vous apprenne à sélectionner les aliments (et composition de repas) qui vont éviter une hausse de la glycémie (aliments à bas index glycémique) et donc limiter la surproduction d’insuline. Les incidences de ces désequilibres peuvent avoir des conséquences importantes en terme de santé. Personnellement, ça a accéléré l’apparition d’un diabete de type 2 à l’age de 38 ans.
    Mon « équilibrage alimentaire » m’a vraiment aidée à entrer dans le cercle vertueux : perte de 45 kilos, régularisation de mes cycles (j’ai un cycle de 30 jours alors qu’avant j’avais mes régles au max 4 fois par an les années fastes) et surtout mon diabete est en rémission juste avec l’alimentation.
    C’est un syndrome qui engendre de grands changements dans notre corps. Il est vraiment important de comprendre comment notre corps réagit à ces bouleversements.
    Courage à vous toutes. Je sais ce que c’est pour avoir traversé toutes ces épreuves mais un bel avenir est possible également 🙂

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  13. Bonjour,
    Si vous êtes suivie à Paris, je voudrai bien avoir le nom en privée par email s’il vous plait… Je me demande si je ne devrai pas voir un endocrinologue mais compliqué sans lettres…
    De mon côté, j’ai aussi connu l’indifférence de ces gynécos, puisque je suis atteinte d’endométriose (merci à mon médecin traitant qui m’a prescrit l’IRM, car aucun des gynécos n’y pensait!).
    Avant l’endo, mon gynéco avait pensé au SOPK…Mais lors d’une échographie, on m’a dit que non puisque mes ovaires n’étaient selon eux pas assez gros pour que ça soit ça. Pourtant j’en ai tout les symptômes: acné, cheveux gras et chute de cheveux, cycles longs de 7 à 8 semaines… Mon acupuncteur m’a prescrit un bilan hormonal, que je vais faire dès demain, et je dois ensuite prendre de l’androcur sur les ordres de mon spécialiste de l’endométriose, les autres progestatifs ayant tous été un échec sur mon endométriose…

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  14. Bonsoir,
    J’ai 23 ans je suis de Lyon.
    Je suis comme vous consternée par tout ces médecins, gynécologue, endocrino…. a l’âge de 15 ans plus de regle apred l’avoir dit à plusieurs médecin il me disais c rien puis un moment au lycée je voyais c poils sur mon visage et le poids 98kg c’était juste horrible j’était complexe à en mourir et pas de regle alors la totale puis en 2016 je cherchais sur le net cette histoire de poils puis biiiim opk et je me rend compte que j’ai tout les symptôme pour en être sûr j’ai vue une spécialiste endocrino et la elle me prescrit prise de sang je vous raconte pas le stress le jour des résultat tombe oui je suis atteinte dopk alors la l’année 2016 fut très stressante car on ma dit perte de poid sport …. Je m’y suis mise accompagnée de traitement metformine …. au bout de tout ce temps les regle venait de temps en temps les consultations senchainait j’était même en plein chez la gynécologue j’en avais marre et la je pense au grand moyen marre des régime marre de manger indice glycémique bas donc je décide de faire une sleeve chose que j’ai faite le 11 juillet et les film le je ne pesai que 84 kg puis le jour de l’opération 94 kg on l’a accepter car j’était opk et hypothyridie bref je revis plisbde stress plus d’angoisse et le meilleur c que j’ai mes réglé tout les mois je suis juste libérée même pour les poils c pareil il on énormément diminué sérieux quand je repense à toute c visite chez les médecins les régime les dépenses le stress mon complexe je n’était pas heureuse et la c tout le contraire enfin

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  15. Bonjour, je suis sous pilule depuis janvier 2016 car je me plaignait de règles très abondantes, très longues dans la durée et très douloureuses. J’ai 17 ans & il y a deux semaines j’ai passé une irm pelvienne pour une recherche d’endométriose, mes médecins avaient des suspicions depuis mes 15 ans. Il y a 2 ans et demi, j’avais fais une échographie et ils ont observé des ovaires de taille assez importante mais apparemment, « rien d’alarmant ». Verdict, pas d’endométriose mais des ovaires micro-polykystiques.. Je suis un peu perdue et je m’inquiète beaucoup.. prochain rendez-vous chez la gynéco le 30 janvier pour en savoir plus..

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  16. Salut,
    je suis atteinte de SOPK, pilosité au niveau du menton, tout le bas du visage j’ai une barbe qui me pourris la vie, j’ai étais voir une spécialiste elle ma conseiller androcur que j’ai vite arrêter car je fumé et c’étais très dangereux puis elle ma conseillé spironolactone qui apparemment est fais pour les artère et ralentit le cœur je fais des crise d’angoisse quand je lai prend je sais pas si c’est parce que c’est das ma tête car sa ralentit le coeur ou sa me fais vraiment cette effet j’aimerais avoir des avis si une de vous utilise ce traitement.. merci de me donner son avis

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  17. Je vient de lire tous les commentaires en intégralité et aujourd’hui je me rend compte que je suis peut être toucher par ce syndrome puisque bcp des symptômes sont présent pour moi .je compte prendre rdv avec un génico puisque cela fait maintenant 3 ans que mes règles apparaissent environ tous les 6a 7 mois donc je m’inquiète j’en est parler à ma famille de l’absence de mes règles on me disait que je suis peut être enceinte j’ai tjrs nie puisque c’est impossible je suis encore vierge depuis toute petite j’ai toujours été en surpoids et eu bcp de mal à l’assumer et perdre du poid depuis 2 ans j’ai pris l’équivalent de 13kg (57kg70kg ) mon docteur m’a dit que ce n’étais rien que c’était normal et que peut être avec la pillule tous deviendra normal à essayer de plus mes règles sincèrement abondante et très douloureuse malgré toute ces insertitude cela serait possible que je suis atteinte d’opk???

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    • Oui c’est possible et il faut que tu vois un médecin qui t’écoute et qui prenne en compte tes symptômes pour te prescrire les examens qui te permettront d’être sûre du diagnostic. Ça sert à rien de perdre du temps autant que tu saches de quoi tu souffres. Concernant la pilule personnellement je l’ai prise pendant 3 ans pour les mêmes raisons que toi règles abondantes, douloureuses et en espérant que tout rentre dans l’ordre sauf que maintenant que j’ai arrêter plus de règles depuis 10 mois parce que mes ovaires déjà fénéants ne travaillent plus du tout…

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  18. Pour celles qui n’arrivent pas à être certaine qu’elles ont le SOPK, il faut demander une consultation avec un endocrinologue. J’ai vu de nombreux généralistes/gynéco et aucun n’a pu poser ce disgnostic. C’est l’endocrinologue qui pourra traiter vos symptomes et confirmer le sopk.

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  19. Bonsoir à toutes, j’ai 18ans et j’aimerais pouvoir échanger des problèmes et du mal être qu’engendre ce syndrome des Ovaires Polykistiques…
    J’ai été diagnostiquée SOPK en janvier 2017, et j’en souffre énormément… Je n’ai pas eu mes règles pendant 1an et demi, depuis septembre elles sont redevenues à peu près régulières ce qui est plutôt positif sur ce point la. Cependant, j’ai un gros problème de pilosité, et celà m’attriste énormément.. Surtout l’hirsutisme, les poils sur le visage.. J’aimerais savoir comment vous faites vous face à Ca , je voulais tenter le lazer Mais Bon c’est cher et je ne sais pas si Ca va marcher.. Je le fais Pour le moment par de l’épilation à la cire mais c’est horrible.. Ca me complexe affreusement , je veux toujours faire en sorte de pouvoir me cacher ce visage avec mes cheveux…. Aussi par rapport à mon poids, j’ai énormément grossi, j’ai atteint les 104 kg cet été mais j’ai reussi à en perdre 20, je suis maintenant à 84… plutôt positif, mais mon objectif n’est pas encore atteint.. ce n’est clairement pas une vie de faire face à tout ça au quotidien… Merci de me répondre les filles, et on va se soutenir toutes ensembles !! Courage ❤️

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    • Salut
      Je voudrais te dire que tu n’es pas seule ! Et que moi aussi mon souci majeur est la pilosité. J’ai calme ça avec des hormones et un traitement local à lepilation à l’aiguille électrique. Hormone c’était pilule et androcure. Ça a calme les choses mais des que j’ai arrêté c’est tout de même un peu revenu. Je préfère ne pas continuer les hormones et continuer lepilation à l’aiguille. Je suis de Nice et je vais à Paris dans un cabinet très bien et qui pratique des prix abordables (ça peut même être remboursé si tu fais une entente préalable avec la sécurité sociale). Ne fais surtout pas du laser : ça empire le problème !!!!

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  20. Hello,

    Est-ce que les ovaires polykystique c’est forcement du a une resitance a l’insuline? Je suis tres mince (1m70 pour 51kg)et ne mange pas plus que ca du sucre. Je pratique du sport environ 4 fois par semaine. Je mange tres sainnement.
    Je suis prete a reduire le sucre mais si c’est pas la cause… Ca m’ennuierai de perdre du poids. J’en perds facilement et je charche plutot a en prendre. J’ai dailleurs commence la musculation pour cela.

    Merci d’avance pour votre aide!

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    • Bonjour Lou je suis comme toi sportive et mince mais j’ai le syndrome des ovaires polykystiques et une aménorrhée hypothalamique. Le médecin m’a prescrit de la medformine et me recommande de diminuer le sport et de faire attention à ne pas perdre de poids. Il y a différentes formes de sopk. Pour certaines femmes avec le sopk perdre du poids aide à résoudre les symptomes mais dans notre cas ca engendre d’autres problèmes. Donc moins de sport et une bonne alimentation.

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  21. Bonjour,

    Je viens à mon tour parler de mon expérience. Arrêt de ma pillute en septembre 2017. Et depuis, acné chute de cheveux, règles très irrégulières ( cycle de 62 jours ) poils qui poussent à la vitesse éclair, maux aux ovaires. J’ai pris rendez vous chez un endocrino conseillé par mon généraliste. Elle m a fait faire des prises de sang et une écho pelvienne par voie ando vaginale. Résultat sopk. Ovaires polymicrokystiques !! Mes larmes ont aussi coulé rapidement. J’ai pris rendez vous à nouveau chez mon endocrino donc jattends de voir ce qu’elle va me proposer comme traitement mais j’ai vraiment peur car j’ai 31ans et besoin d’avoir des enfants…c’est très compliqué heureusement que je suis bien entourée et rassurée.

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  22. bonjour, à cause de l’acnée et de pousse de poils et de retard de regles mon medecin soupconne un syndrome OPK mais cela est survenu à 25 ans je n’avais jamais eu de problemes pendant 24 ans au contraire j’etas reglée comme une horloge dans ce temoignage je lis que le SOPK ne vient pas avec le temps???
    Qu’en penses vous? je suis inquiète merci

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  23. Bonjour à tous, j ai 25 ans depuis 6 ans en octobre 2013 ; j ai su que j avais la maladie OPK. J’ ai eu mes règles à l age de 10 ans je n aitais jamais réglé. A 17 ans je demandais avoir la pilule comme tous jeune fille. A la repucuture à 19 ans pendant 4 mois aucune règles. En avril, je vais voir mon gyneco : car j ai cru j étais enceinte; me dis d aller voir une endicreno pour voir si je n ai pas un problème hormal ? ☹. Je suis allée la voir, elle m as corfimer que j avais bien la maladie OPK et l endocrino m as dis que j aurai peut être du mal pour avoir des enfants. Mon OPK n est pas visible car je suis à 70 kilo aucun autre chose mais je l ai. En décembre 2017 ; j ai un kyste qui a péter sur mon ovaire et j ai eu une hémorragie ☹. Je crois avoir des enfants. Je suis bien suive à la clinique saint Jean à Toulon par Dr AUFORT. Je crois à l espoir et à la vie.

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