Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

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Je m’appelle Madame Sourire, j’ai 29 ans et j’habite à Saint-Denis dans le 93. Je témoigne aujourd’hui pour parler de mes règles, mais surtout de leur absence. Je suis en effet atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.

Lorsqu’on te demande d’expliquer ce qu’est l’es ovaires polykystiques, en quels termes le fais-tu ?

Les ovaires polykystiques (OPK) sont des gros fainéants, c’est ce que je dis pour faire court.

J’ai mes règles tous les 90 à 120 jours, quand ce n’est pas plus. C’est un déséquilibre hormonal et un mauvaise dosage de l’insuline qui crée ce retard et qui retient aussi l’ovulation. Les ovules ne sont pas délivrés de l’ovaire, ils restent et forment des petits follicules autour de l’ovaire : cela le fait grossir et empêche les autres ovules de sortir. Mon corps ne sait pas trop où il en est et mes ovaires sont très gros. C’est aussi comme cela qu’on les détecte.

Quand et comment as-tu été diagnostiqué-e ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, après six mois d’essais pour avoir des enfants. J’ai eu mes règles une fois. J’ai consulté. Le diagnostic est vite tombé. En revanche, je voulais signaler qu’on ne devient pas OPK avec le temps. On est comme cela, dès le début de la vie. Je suis OPK depuis mes premières règles. Cela peut être aussi héréditaire. En revanche, moi, ma mère n’a pas eu ce problème. Je suis la seule de ma famille.

Comment se déroulent tes règles depuis la première fois ?

J’ai eu mes premières règles lors de la tempête de 1999, en 5ème. Cela commençait bien… Elles ont toujours été irrégulières, mais on me disait ne pas m’inquiéter, que tout allait se mettre en place naturellement. Le « on » c’est ma mère et ma gynécologue.

Au lycée, j’ai eu neuf fois mes règles en trois ans. Je ne me suis pas inquiétée, et cela me retirait une sacrée épine du pied. En revanche, quand j’avais mes règles, c’était hémorragique et très douloureux. Je devais rester couchée une bonne journée.

Ma sexualité a commencé au lycée, en Seconde (ne lis pas cela Maman… ) et j’ai pris un contraceptif hormonal à partir de 18 ans.
Ma gynécologue ne m’a jamais dit que j’avais des OPK, ne m’a jamais suggéré cette piste. Elle m’a dit qu’après l’arrêt de ma pilule, mes règles seraient régulières, que c’était normal pour une jeune fille.

J’ai pris la pilule pendant 7 ans. Puis je suis passée au stérilet en cuivre. Je les avais un peu plus, mais elles étaient toujours aussi irrégulières.

Quels sont les symptômes à surveiller ?

La régularité des règles. Si tu as plus de 42 jours entre tes cycles, il vaut mieux consulter. Si tu n’as pas tes règles régulièrement au bout d’une année, ou deux, mieux vaut consulter.

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Crédit Photo © Alila (Source)

Comment ça se manifeste chez toi au quotidien ?

Ce syndrome n’a aucune incidence sur le quotidien. Il n’est dérangeant que pour la fécondité. Il peut aussi faire prendre du poids sur le long terme, puisqu’il est dû à un mauvais dosage d’insuline. Ah oui et je fausse Clue à tous les coups 😀

Et sur ta vie privée (sociale, amoureuse, potentielle maternité, etc) ?

Arrivons au sujet de la fécondité : ce syndrome est une véritable plaie pour avoir des enfants, puisqu’il bloque l’ovulation. Des traitements existent, avec plus ou moins de succès, et plus ou moins d’effets secondaires. La question est très mal traitée par les médecins, parce qu’il y a autant de personnes avec le syndrome que de solutions. On peut être un peu OPK ou beaucoup, on peut réagir très bien aux médicaments et avoir un enfant rapidement, ou bien passer par la case PMA, voire FIV. Ce syndrome favorise aussi les fausses couches.

Comment as-tu été traité-e par le personnel médical par rapport à tout ça ?

Ce syndrome touche entre 10 et 15 % des femmes et pourtant la recherche est restée au point mort. Les médecins donne pour la plupart des régulateurs de cycle pour créer un « faux cycle », comme un contraceptif hormonal, mais avec la possibilité d’avoir des enfants. Ils peuvent aussi déclencher l’ovulation (avec une petite échographie de bon matin…).

Ma gynécologue a été braquée entièrement sur mon poids. Je suis en surpoids depuis maintenant 8 ans. Au collège et au lycée, j’avais un IMC « normal ». Aujourd’hui, je suis considérée comme étant en surpoids. Ma gynécologue m’a conseillée de perdre du poids. Pourquoi pas, je ne suis pas contre. Sauf que cela n’a jamais été démontré formellement que perdre du poids pouvait réduire les OPK. Ce n’est pas forcément la cause mais une des conséquences. Toutes les personnes en surpoids ne sont pas atteintes d’OPK, et inversement, ce n’est pas parce qu’une personne est svelte, qu’elle n’est pas atteinte par les OPK. De mon expérience, les gynécologues français ne sont pas assez sur la prévention et dans la connaissance. Ma gynécologue a avoué à mon mari, qui insistait pour comprendre pourquoi je devais perdre du poids, qu’en fait elle n’était pas sûre de cela…. Et pourtant je suis suivie par quelqu’un de réputé dans le milieu parisien.

Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui provoque les OPK : on sait que c’est une résistance à l’insuline et un déséquilibre entre les différentes hormones. Mais pourquoi ? Là est la question… Ce syndrome a quand même été découvert en 1935… Je me demande bien ce que fait la recherche.

Pourquoi as-tu tenu à témoigner à ce sujet ?

Pour plein de raisons :

1/ Je suis révoltée par la prévention et par les gynécologues. C’est horrible à dire, mais je suis dégoutée d’apprendre à 29 ans, soit 18 ans après mes premières règles, que je suis atteinte par cela. Je précise que j’ai vu un gynécologue tous les ans, que j’ai même eu des échographies pelviennes lors de soucis de stérilet, et que personne, je dis bien PERSONNE, ne m’a jamais parlé de cela, alors que mes ovaires sont ÉNORMES.

2/ Parce que j’en ai marre d’entendre des propos grossophobes sur les gens atteints d’OPK. J’en peux plus. Je connais plus de personnes avec un IMC « normal » qui sont atteintes que de personnes en surpoids et on m’explique encore que c’est un syndrome de gros !

3/ Parce 10% à 15% des personnes ayant des ovaires en sont atteintes. Je suis assez au courant de l’actualité concernant ce sujet, et je n’ai jamais entendu parlé de cela. Je ne l’ai pas vu dans les programmes de SVT au lycée. C’est complètement inconnu !

Quels changements aimerais-tu voir à l’avenir concernant la question des OPK ?

Je souhaiterais qu’une association des personnes atteintes par ce syndrome se forme. On a besoin de faire circuler l’information, on a besoin d’être soutenu-e-s, on a besoin d’être épaulé-e-s, parce qu’on se sent seul-e-s, face aux corps médical, et face à un symptôme inconnu.

Je souhaiterais que ce soit dans le programme de SVT au lycée.

Je souhaiterais aussi avoir mes règles tous les mois. « Normalement ». Je voudrais être emmerdée par cela, je voudrais vraiment sentir mon corps fonctionner. Mais bon, ça, je pense que je peux oublier….

Avoir mes règles régulièrement, ça voudrait dire aussi que je pourrais devenir mère plus facilement (même si je sais qu’avoir des règles régulièrement ne veut pas dire fertilité obligatoire… ).

Note : Il est important de rappeler que ce syndrome se manifeste de façon différente selon chaque personne affectée. Ce témoignage n’est que le miroir d’une expérience parmi (beaucoup trop) d’autres – n’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires et, surtout, souvenez-vous que personne ici n’est habilité à délivrer un diagnostic médical. Même s’il peut être difficile de tomber sur des praticien-nes safe, il est important de consulter si vous avez des doutes sur votre santé.

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49 réflexions sur “Témoignage : Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques

  1. Je suis également atteinte de ce syndrome qui se manifeste à sa manière (règles à peu près régulières, mais pilosité abondante, acné sympatoche). J’ai 35 ans et je suis informée à ce sujet depuis trois ans. J’ai un « traitement » (Androcur+Provames) qui met les ovaires – et donc les symptômes – au repos, mais qui ne traite en rien réellement. La question de la reproduction (si jamais j’en ressens le désir) n’a jamais été abordée par mon premier endocrino, un peu plus par le second (et j’évite les gynécos, car trop de mauvaise expérience et de désinformation).
    Curieusement, je pensais « bah, c’est comme ça, c’est la vie ». Mais en lisant ce texte, je réalise que oui, la recherche n’a pas avancé d’un iota. Tout le monde s’en tape. On nous refile juste un médoc qui, outre son utilité dans le cancer de la prostate et la castration chimique chez les hommes, a une efficacité pour les ovaires et leur cortège de follicules, by chance j’ai envie de dire. Quant aux effets secondaires, c’est la roulette russe au final.
    Peut-être que pour la première fois, je ressens cette même colère qui anime l’auteure de ce texte. Je suis un peu bouleversée à vrai dire.

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  2. Ça fait quelques années que je suis diagnostiquée OPK également, et je sais à quel point il est difficile de trouver des informations en français. Il y a par contre des petites pépites anglaises qui honnêtement me redonnent espoir, notamment
    pcosdietsupport.com – pcosfoundation.org – pcosdiva.com

    J’ai été diagnostiquée il y a 4-5 ans par une gynéco merveilleuse à Paris qui a compris direct, et je suis tellement triste d’être partie à ce moment-là de la capitale, parce qu’elle, j’en suis sûre, aurait pu être l’exception qui confirme la règle. (ou les règles, ohoho. Pardon.)

    La gynécologue que j’ai vu il y a un an m’a dit : Pour aider votre syndrome, vous pouvez perdre du poids, sans m’en dire vraiment plus. Suite à ça j’ai suivi un régime équilibré mais strict, et 4x 1h de vélo d’appartement par semaine.. je n’ai perdu que 3 kilos. En 1 an.
    Autant dire que ce n’est pas normal, ce n’est vraiment rien par rapport à ce que j’ai fait comme changements dans mes habitudes alimentaires, et surtout sportive (je n’en faisais pas du tout.)

    Je n’ai appris qu’en début d’année qu’il existait des soucis vis-à-vis de la perte de poids pour les OPK. Après avoir découvert ça, j’ai passé ma journée démoralisée car ma gynéco m’a fait « perdre » un an, que je n’allais jamais perdre mes kilos en trop, ce genre de trucs bien sympa.

    C’est là que je suis tombée sur les sites US/UK dont je vous parlais, j’y ai notamment découvert qu’il y avait un complément alimentaire qui aidait à apaiser les symptômes, alors que le même en France n’est marketé que pour les femmes avec un désir de grossesse (je leur ai envoyé un mail du coup.)

    J’ai également découvert que les personnes avec des OPK pouvaient suivre un régime alimentaire légèrement différent, très porté sur les indices glycémiques faibles, éviter le gluten et le lait de vache, en vue de diminuer et apaiser les symptômes (pas uniquement dans le but de perdre du poids.) J’étais extrêmement sceptique, j’avais un peu peur que ça soit juste un effet de mode sans-gluten comme ce qu’on voit depuis quelques années.

    Je me suis lancée quand même pour tester, vu qu’il n’y avait aucun impact négatif sur ma santé. Je ne le fait que depuis 6 mois… mais je me sens déjà tellement mieux !
    Mon cycle est déjà plus régulier, moins douloureux, j’ai un regain de moral et d’énergie, j’ai déjà perdu 9 kilos rien qu’en évitant le pain et le lait de vache par rapport à ce que je faisais déjà, ça fait tellement de bien 🙂

    Je ne dis pas que c’est un remède miracle non plus, mais ça peut être une bonne piste simple à mettre en place pour celles qui ont des symptômes bien méchant.

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    • Bonjour esokishi,
      Je suis dans la même situation que toi : SOPK, sport intensif et aucune perte de poids.
      Est-ce que tu peux me donner le nom du complément alimentaire et peut-être quelques références ou noms de professionnels pour ton régime ?
      Je te remercie !
      Amand’

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      • Hello Louguet, le complément alimentaire c’est L’inofolic, et je me suis essayée à une tambouille perso du régime Paléo (Ou je mange peu de viande, mais plus de légumineuses pour compenser, en gros :))

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    • Bonjour,

      Je suis tombée par hasard sur ce site, effectuant des recherches sur les SOPK. J’ai repris activement du sport courant Novembre 2016 (à raison de 2 heures de cardio et muscu par semaine),aucune perte de poids, 0g de perdu. Je suis SOPK diagnostiquée dès mes 16 ans car je n’avais pas mes règles, je souffrais également d’obésité.J’ai démarré un rééquilibrage alimentaire et j’ai perdu 10kg. (Pour atteindre au min 68kg pour 1m73). Je me suis mariée, j’ai eu de grandes difficultés à avoir mes enfants, 2ans et demi pour le 1er et 1 an pour le 2nd, à chaque fois aidée, il y a eu des fausses couches également. Maintenant j’ai des cycles entre 35 et 45 jours, voire plus, je ne prends plus aucun traitement hormonal. Je suis une maman comblée. Mais je ne supporte plus mon apparence physique et mon poids, 90 kg !! Je suis à la limite de l’obésité. Quand j’ai lu vos échanges je me suis mise à pleurer, à l’idée que la perte de poids est impossible. De même, ma famille me critique sur mon poids, j’ai tenté de leur expliqué. Mon médecin également m’a fait la remarque. Et au boulot, ce n’est pas évident, je suis dans un milieu plutôt masculin et les remarques fusent. Je vais prendre bonne note de vos remarques. Néanmoins, avec vos messages, je me sens moins seule. Il manque clairement un accompagnement dans le milieu médical.

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      • Malheureusement, elle n’exerce plus. J’avais voulu la recontacté également et me suis retrouvée bien seule !

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  3. Je suis moi aussi atteinte de ce syndrime, j’ai ete diagnotiquee car je n’ai pas eu de cycle pendant 1 an apres avoir arrete la pillule. Finalement, retrospectivement, je comprends mieux mes problemes ado avec mon cycle mais aussi mes problemes pour regler ma glycemie et mon poid. Je n’ai jamais ete en surpoids (IMS) mais avant mon traitement j’avais pris du poids sans raison et encore maintenant a chaque cycle je prends 3 kg (qui repartent normalement).
    Pour moi la lutte est maintenant pour la fertilite.
    Je suis au Canada (cote anglophone) et c’est vrai que j’ai l’impression que la recherche progresse mieux ici, il y a des associations aux US qui se battent pour ca.
    Pour le poids, il y a des traitements qui aident a regler l’insuline (metformine) qui donc aide avec la cause pour certaines de ce « gonflement ». Et des etudes on montrees que perdre 10 a 15% de son poids quand on est OPK (et en surpoids) amene a un retour de cycles plus regulier chez bcp de femmes. Meme si bien sur il est question de bien plus que cela.
    Merci pour ce partage en tous cas

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  4. Je suis OMPK depuis toute ma petite vie de femme. Je ne le sais que depuis 5 ans, la révélation a eu lieu en Belgique où cela est très bien diagnostiqué. J’ai vécu avec sans m’en soucier jusqu’à mon désir de grossesse et l’arrêt de ma pilule …. La les choses ce sont corsées, perte de cheveux, prise de poid, tachycardie…..la totale et toujours pas de bout de chou au bout de deux ans . Comme essokishi je dois dire que le régime sans gluten et sans lait apaise et réduit les symptômes. Il y a aussi la baie de gattlilier en vente dans les magasins bio et sur internet qui aide à régulariser les cycles attention le traitement est long ne pas s’attendre à des miracles tout de suite.
    Je suis maintenant en PMA et on ne cesse de me répéter à chaque écho et à chaque nouveau médecin « vous avez des ovaires poli kystiques  » et pour moi ça sonne un peu comme  » ça va pas être de la tarte  » . Je prend mon mal en patience mais je dois dire encore une maladie de femme pas très rentable qui n’intéresse pas les labos . À quand une association comme le suggère Mme Sourire ?

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  5. Bonjour,
    merci de votre témoignage.

    Moi j’ai 24 ans maintenant et moi aussi je soufre d’OPK.
    Suite a mes premières règles qui sont venues quand j’étais très jeune a l’âge de 8-9 ans, j’ai commencé a avoir certains symptômes de cette maladie, déjà de l’un j’étais obèse et j’avais beaucoup de peine a maigrir, ma mère m’a amené a plusieurs nutritionnistes et j’ai suivi depuis cette âge là des régimes.
    Or, ce n’étais pas le pire, ce qui a fait vraiment questionner mon entourage était le fait que j’aie ce qu’on appelle de l’HIRSUTISME qui est de la pilosité anormalement excessive au visage pour une femme, en gros s’est de la barbe.

    J’ai alors depuis mes 9-10 ans fait des prises de sang a maintes reprises et vu des médecins qui n’avaient aucune idée de ce qui était en train de m’arriver.
    En même temps à l’école on se moquait de moi de part mon poids et de ma « barbe ».

    Puis vers mes 12 ans on m’a conseillé un médecin s’est a ce moment là qu’on a découvert ce syndrome. On m’a alors prescrit la yasmine que j’ai pris pendant des années.

    Vers mes 14 ans j’ai été a un gynécologue qui m’a prescrit la yasmine mais pendant 3 mois en continu et avec une pause d’une semaine après 3 mois et ainsi de suite et on m’a ajouté l’androcur. A mes 14 ans j’ai fait des séances laser au visage ce qui a réduit mon hirsutisme mais je dois m’épiler souvent du a des légers poils que j’ai encore.

    Vers mes 20 ans vu que mes règles se faisaient plus longues j’ai pris rendez-vous chez un endocrinologue qui m’a prescrit la yaz et l’androcur cette fois-ci avec les placebos donc les pauses. Même comme ça mes règles sont pas trop régulières.
    Biensur mon poids n’a pas arrêté de monter sauf depuis un an ou je suis plus ou moins stable.

    Cette maladie a donc plusieurs façons de se montrer je sais que seulement 5% des personnes soufrant de PCO ont certains symptômes comme de l’hirsutisme, une perte de cheveux et une obésité. De plus, je trouvé que les médecins ne font pas assez de recherches et qu’on n’a pas assez de choix dans les traitements.
    En ce moment je vis une vie normale même si les moqueries des gens n’ont jamais cessé et m’ont marqué a jamais.

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  6. Visiblement, il existe autant de symptômes pour les OPK que de personnes atteintes. Perso, je l’ai découvert l’année dernière. J’ai 27 ans, j’ai encore des boutons d’acné, et surtout beaucoup de poils qui sont de plus en plus nombreux depuis mon adolescence. Ça a fini par m’inquiéter, donc j’ai été consulter une endocrino et le verdict est tombé. J’étais en surpoids aussi, et les résultats ont montré des micros kystes sur mes ovaires et un taux de sucre élevé, annoncant un pré diabète imminent. Mon endocrino m’a conseillée un régime pour l’éviter. J’ai commencé ya 8 mois, j’ai été suivie par une diététicienne, et aujourd’hui j’en suis à 16 kg de perdus. Ça a été facile, étonnamment, je pensais que la maladie ne me faciliterait pas les choses.
    Sinon, j’ai d’autres symptômes que les poils et les boutons : bouffées de chaleur, sautes d’humeur, irritabilité, cheveux gras, libido en dents de scie et règles plus ou moins régulières à quelques jours près. Et j’ai essayé une dizaine de marques de pilules depuis mon adolescence, aucune ne m’a convenue, à chaque fois j’ai eu des effets secondaires importants sur mes règles et ma libido. Donc maintenant c’est capotes !
    Comme quoi, les symptômes ne sont vraiment pas les mêmes pour toutes, et c’est surement pour ça que cette maladie est mal suivie malheureusement.

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  7. J’ai 30 ans et je suis aussi OPK. Cela ne m’a jamais posé de problème. Avoir ses règles tous les 3 mois, je trouvais ça plutôt pratique 😉 Surtout qu’elles étaient très douloureuses (seul la codéine pouvait me soulager). Je n’ai pas de problème de poids mais toujours de l’acné à 30 ans !
    Avec mon mari, nous sommes passés par la case PMA. Pas à cause de mes OPK mais plutôt à cause de problèmes chromosomiques de son côté. Etre OPK a été une « chance » car les ovaires se stimulent mieux et fournissent de nombreux follicules exploitables.
    Après 6 ans de luttes nous sommes enfin parents d’une petite fille de 1 an.
    Et maintenant, sans moyen de contraception mes règles sont presque régulières (cycle de 40 jours) et beaucoup moins douloureuse.

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  8. Bonjour,

    une amie de mes amies à qui j’ai souvent eu l’occasion de parler de mes règles m’a dit : « vas voir ce site, il te pourra être intéressant ». Donc je viens de tout lire.

    C’est en effet très intéressant. Pour ma part, je ne sais pas du tout si je suis atteinte de ce problème (ou d’un autre).
    J’ai eu mes première règles à 13 ans (il me semble), puis les secondes un an après. Ensuite, cela variait tous les 4-6 mois (et parfois je les avais, puis deux semaines ensuite elles revenaient).
    En général, mes règles durent plus d’une semaine, souvent dix jours, parfois deux semaines. Je les ai en ce moment même depuis bientôt deux semaines. Et le tout à flux tendu. Car j’ai un débit énorme (enfin je pense).
    J’en ai très régulièrement parlé à mon médecin généraliste (qui m’a prescrit la pilule quand j’avais 18 ans, j’en ai maintenant bientôt 22). Lorsque je prenais la pilule, les flux étaient réguliers, et plus ou moins abondants. Puis, il y a bientôt un an, j’ai arrêté la pilule. Depuis, j’ai dû avoir mes règles 6 ou 7 fois mes règles (soit environ tous les deux mois, mais bien sûr sans aucune régularité). On m’avait dit aussi que la pilule permettrait de stabiliser tout cela, que mes règles finiront par être régulières (mais il n’en est rien).
    On m’avait aussi dit que la pilule permettrait d’avoir beaucoup moins de douleurs. Car oui, j’ai des règles parfois horriblement douloureuses (à tel point que depuis que je les ai, je suis allée 3 fois à l’hopital, passer toute un batterie d’examens, dont des échos et radios, et à chaque fois c’était : « je ne sais pas » ou alors on m’a parlé d’utérus renversé ou inversé, je ne sais plus, cela fait déjà plusieurs années ; mais jamais sans un mot alarmiste ou préventionniste). Merci les médecins !!!
    Mais ces douleurs ne sont pas non plus régulières : parfois je vais avoir très mal, parfois non (pour mes règles en ce moment, je n’ai aucune douleur). Quelles sont les douleurs : maux de ventre, vomissement (parfois, en cas « extrême »), mal de dos (au niveau des reins puis ça remonte jusqu’au milieu du dos), courbatures aux cuisses, douleurs au niveau de l’anus. En gros, quand mes règles sont douloureuses, je suis complètement bloquée au niveau du bassin. Et quand je dis bloquée, c’est que je peux à peine marcher, ou bien je marche plus lentement qu’une grand-mère unijambiste de 99 ans.
    Outre ses douleurs chroniques (qui, quand elle sont présentes, durent en général tout le temps des règles), je peux aussi avoir ce que j’appelle des crises. Ces crises : douleurs très intenses au niveau des ovaires. Mais elles ne se produisent pas nécessairement pendant les règles. Elles peuvent aussi avoir lieu juste avant (et parfois de manière tout à fait incongrue). Petite anecdote : c’était un vendredi (il y a 2 ans et demi). J’étais en cours. Soudainement, des lancements se font sentir dans le bas de mon ventre. Ils étaient encore relativement calmes (enfin, tout est relatif, bien sûr). Je prends un premier doliprane et je me dis que ça va passer. Mais non. Au bout d’une heure, les lancements se font de plus en plus forts et de plus en plus fréquents. J’interpelle le prof pour lui demander de sortir car je ne sentais pas bien. Il m’autorise. En traversant la salle de classe pour sortir, j’étais à moitié pliée en deux, car les douleurs était encore plus fréquentes. Je passe le seuil de la porte, et là, lancement énorme (comme rarement j’en ai eu), à tel point que je me suis écroulée au sol. Véritablement. La douleur était tellement puissante qu’elle a fusillé mon corps. Je m’en souviens très bien car c’était l’une de mes crises les plus marquantes (du fait qu’elle se soit produite à l’école). Mais j’en ai eu bien d’autres. Parfois il fallait que j’aille aux toilettes à quatre pattes tellement j’étais tordue de douleurs.
    Depuis quelques mois (soit 3 ou 4 épisodes de règles), je n’ai plus autant de douleurs. Merci dame nature. Même si, il y a deux jours, en marchant dans la rue, j’ai aussi manqué de m’écrouler à cause de pointes de douleurs que je ressentais du côté droit (c’est souvent ce côté qui me fait très mal).
    En revanche, mes flux sont très abondants. Déjà ils durent parfois deux semaines (je l’ai dit plus haut), mais en plus, je perds beaucoup. Et à chaque fois, je perds des sortes de caillots de sang. Mais bon, j’imagine que cela doit être relativement normal. Et parfois j’ai des hémorragies (mais très rarement, cela a dû m’arriver vraiment 2 fois).
    Enfin voilà, si vous partagez un peu les mêmes trucs que moi, ou pas, ne vous gênez pas pour parler un peu de tout cela, ou me dire ce que vous en penser, ce que vous me conseilleriez etc.

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  9. Team OPK ici aussi ! J’ai été diagnostiquée vers 22 ans (31 aujourd’hui) après 4 mois sans avoir mes règles, une prise de poids et une pilosité de plus en plus abondante (maudite moustache !). Je collectionne les soucis de santé, et avec le SOPK comme avec le reste, je n’ai jamais trouvé un vrai soutien auprès des médecins. Quand le diagnostique des OPK est tombé, on m’a mise sous pilule. J’ai demandé comment cela se passerait si je voulais un enfant. La réponse : « on peut très bien tomber enceinte avec le SOPK mais une fois que vous aurez un homme et un toit n’attendez pas trop » (bonjour la pression quand tu commences à peine ta vie d’adulte).
    Je n’aime pas prendre la pilule. J’en ai essayé plusieurs, il y a toujours quelque chose qui ne va pas, et au revoir ma libido. Sans la pilule c’est règles très douloureuses, abondantes et irrégulières, moustache et gros ventre. Mais les médecins ne me proposent pas vraiment d’autre solution (comme je ne souhaite pas tomber enceinte, j’ai même l’impression qu’ils trouvent que c’est un peu un faux problème, j’ai qu’à prendre la pilule et c’est tout – je sais bien qu’il y a plus grave mais c’est pas une raison). On me dit de maigrir, que ça pourrait résoudre tout, alors que j’avais déjà le soucis avec 20kg de moins, et que mon mode de vie est déjà très sain (à base d’activité physique certes modérée mais régulière et de légumes en quantité, mais ça comme je suis grosse j’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas).
    Depuis un an je suis sous Duphaston. Je n’ai pas les effets secondaires de la pilule (bonjour libido, tu m’avais manquée), mais c’est encore un traitement hormonal et c’est encore un traitement contraignant (un comprimé matin et soir du 16e au 26e jour du cycle, heureusement que j’ai Clue), j’ai pas vraiment envie de faire ça jusqu’à la ménopause.
    Ayant aussi des problèmes d’hypothyroïdie, je cherche les solutions que les médecins ne m’apportent pas et je vois passer beaucoup de choses sur l’alimentation. Je tente donc aussi de diminuer le gluten (les produits laitiers c’est déjà fait, étant apprentie vegan, je ne mange plus qu’un peu de fromage, et pas à chaque repas). Rien qu’en diminuant, j’ai rapidement perdu 3kg et je dégonfle. J’espère réussir à m’y tenir et surtout que cela m’aide à retrouver un cycle à peu près normal et supportable sans médicaments…

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  10. J’espère que celles qui ont laissé un message pour des soucis de fertilité pourront me lire…
    Diagnostiquée OPK à 17 ans, avec des cycles pouvant durer plus d’un an, j’ai beaucoup hésité à me lancer dans un parcours de PMA pour tomber enceinte, j’avais peur que cela dure des années et les essais d’hormones que ma gynécologue m’avait prescrit m’avaient carrément refroidie (prise de poids, hirsutisme, et la cerise sur le gâteau avec la dépression dûe aux hormones).
    Mais on a par la suite été suivis dans un centre PMA et cela a tout changé : au bout du 2e mois de traitement (comprimés + injections que je me faisais moi-même, ce n’est pas douloureux en fait), je suis tombée enceinte, et je suis dans mon 7e mois de grossesse, sans aucun souci de santé, sans fausse couche, et sans prise de poids importante.
    Donc pour celles qui ont des ovaire polykystiques, même avec des formes sévères, des traitements existent, pas forcément très lourds, et pas forcément très longs ! Je pense que les centres de PMA sont plus à même de traiter ce genre de choses vu qu’ils en ont l’habitude, et de notre côté ce suivi a été fait non pas par un gynécologue, mais par une endocrinologue.
    Pour la petite histoire, j’avais très peur qu’on me demande de perdre du poids avant de commencer le traitement (alors qu’évidemment j’essaie depuis des années et que ça ne fonctionne pas), et une des premières choses que l’endocrinologue a dit, c’est qu’avec ce syndrome, il était extrêmement difficile de perdre du poids, et que ce n’était du coup pas la peine d’attendre pour démarrer le traitement, parce que sans traitement, pas d’amaigrissement !

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    • Ce commentaire me fait du bien à l’âme. Je été diagnostiquée OPK à l’âge de 16 ans. J’ai toujours été un peut en surpoid depuis l’adolescence, j’ai pourtant une vie plutôt active, surtout en ce moment car je travail en tant que femme de chambre 8h par jour donc avec ça je fait mon sport quotidien ^^ ! Aujourd’hui j’ai 20 ans. Même si je ne désire pas avoir d’enfant maintenant, je veut en avoir plus tard. Je ne compte plus les fois ou mes gynécoloques me disaient,  » Il faut perdre du poid  ». ça en devenait pénible à force. Manger sainement je sais faire, les régimes c’est l’horreur ^^. Je le vie bien mais dans une partie de ma tête, j’ai peur de devenir stérile. Je suis un peut plus rassurer et garde de l’éspoir pour le jour ou je souhaite avoir un enfant. Merci Sarah.

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  11. Bonjour j’ai une petite question, est ce que l’irrégularité des régles disparaisent après la prise de pilule ou stérilet, car je me souviens que avant la prise de pilule j’ai eu mes règles une ou deux fois maximum en 4 ans. On m’a dit que c’était normal, mais apparemment non ? Du coup j’aimerai bien arrêter la pilule pour voir si c’est ça et passer à un autre moyen de contraception.

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  12. Bonjour,
    Je suis aussi OMPK mais je pense avoir de la chance car ça ne m’a pas causé trop de problème pour avoir mon premier enfant. De mon côté, c’est mon généraliste qui m’a expliqué la relation entre OMPK et insuline ! Il m’a fait faire des alayses et a vu que ma glycémie post-prandiale (après déjeuner) etait plus faible que la glycémie à jeun. Donc mon corps bombardait l’insuline pour faire baisser la glycémie. Du coup, je suis un régime à bas index glycémique (type régime Montignac) pour limiter la production d’insuline. C’est un deux en un : je reste mince et mes cycles sont réguliers.
    J’aurais pu aussi prendre de la metformine mais mon médecin n’était pas chaud surtout que j’en visageais un deuxième enfant.
    Bref, nous sommes nombreuses !
    Bon courage à vous toutes
    PS : je confirme un commentaire dans le témoignage : c’est pas parecqu’on n’a pas d’effets secondaires type hirsutisme, surpoids ou autre qu’on est pas OPK…. n’en déplaise à certains médecins !

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  13. Bonsoir Bonsoir,

    C’est la première fois que je laisse un commentaire sur un blog. Je ne suis pas du genre à faire ça… mais là, oh femmes de « passions menstrues » (roo…ooo superbe le nom du blog d’ailleurs, merciii..i..i) là, je me sens investie d’une mission!
    Moi aussi j’ai des ovaires polykystiques! Grands et bien gonflés! Merveilleuse nature…
    Après avoir lu (presque) tous vos commentaires, je me rend compte que j’ai sacrément eu de la chance. Ça n’a jusqu’ici, pas été un tel parcours du combattant pour moi, hormis les atroces douleurs physiques de temps en temps.
    J’ai rencontré une superbe gynéco-endocrino-nutricioniste-logue l’année dernière à Madrid, je voulais régler mon cycle. Elle a vite compris que je n’étais pas prête à prendre la pilule et à me créer des cycles artificiels, donc double difficulté pour réguler tout ça. Du coup, depuis, quelques mois, je suis un traitement homéopathique mensuel PULSATILLA, ça fait son chemin, c’est des solutions un peu moins radicales que la pilule du coup ça prend aussi son petit temps pour que le corps s’adapte, mais ça marche du feu de dieu! Première fois que j’ai mes règles deux mois de suite, les douleurs sont encore aléatoires, d’intenses à absentes. Mais de toute façon les solutions miracles n’existe que peu.
    Je suis censée suivre ce traitement encore quelques mois, pour ensuite arrêté, le cycle devrait être alors réglé, mais bon vu que je suis encore en plein dedans je n’ai pas de recul suffisant. En tout cas ça marche pour l’instant. Je vous le conseille fortement, courez chez votre homéopathe!

    Belle soirée!

    M.

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  14. Bonjour. Vraiment ce syndrome est très dangereux pour la fertilité car le traitement est individuel et personne ne peut pas garantir que cela vous aidera. Malheureusement il est difficile de tomber enceinte en étant OPK et les femmes doivent avoir recours à la pma.

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  15. Bonjour à toutes !
    Je voudrais mon expérience, ma gyneco m’a diagnostique OPK il y a 3 ans, je vous passe les détails, mais globalement elle m’a parlé de stimulation ovarienne pour avoir des enfants et qu’en attendant je n’avais qu’à profiter de ne pas avoir mes règles ! ça m’a révolté cette indifférence, en gros si tu ne veux pas d’enfant pour le moment, ce n’est pas un problème…Merci la médecine pour la considération ! Au Canada au moins ils prennent la chose un peu plus au sérieux….Bref juste pour vous dire que la personne qui m’a quasiment résolu le problème c’est ma réflexologue, je suis allée la voir l’an dernier et suite à ces soins, j’ai été réglée comme une horloge pendant 1 an ! Là mes cycles se sont un peu allongés à cause des vacances d’été (gros décalage horaire et stress mais je dois la revoir pour un ré-équilibrage annuel bientôt). J’avais aussi testé la naturopathie sans succès pour moi (mais c’est aussi parce que les remèdes à prendre étaient plus contraignants).
    Donc n’hésitez pas à creuser du côté des médecines alternatives, qui elles peuvent peut être vous aider.
    Bon courage en tout cas !

    PS: et si une association sur le sujet se crée ou existe déjà ça m’intéresse à fond !

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  16. Bonjour ! Merci pour ton témoignage !

    Effectivement nous sommes nombreuses à être atteintes de ce syndrome et chaque histoire est différente.
    Pour ma part, j’ai vécu pas mal de stress émotionnel depuis que je suis petite et très jeune on m’a soupçonné des problèmes hormonaux car j’ai toujours été en surpoids (sortie de la courbe de poids vers mes 1 an) et je suis désormais considérée obèse. Seulement, lorsque j’étais ado, on ne pouvait rien faire tant que je n’avais pas mes règles et j’ai abandonné la bataille sous la pression de mon père vers mes 12 ans. J’ai eu mes premières règles à 14 ans En soit, au début, tout était normal, cycle réguliers tous les 30 jours, pas de douleurs, un début plus ou moins élevé. Puis un jour alors que j’étais au lycée, j’ai eu de grosses douleurs au niveau des ovaires. J’ai subi une batterie d’examens mais on a jamais su ce que j’avais eu et qui m’a quand même provoqué à l’époque un épisode rapide de convulsions et un arrêt de 15 jours à cause des douleurs. C’est aussi à cette époque qu’on m’a diagnostiqué un syndrome des intestins irritable et que l’on m’a donné ma première pillule. Pillule = 10 kg en plus en quelques mois… Le combat cntre le poids a donc recommencé puis au bout de 6 mois arrêt de pillule et plus de règles pendant quoi 5 ou 6 ans. Puis, je me suis casée et j’ai décidé d’avoir un suivi gyneco plus stricte. Je savais, en plus, que j’avais un souci hormonal sous-jacent sans savoir lequel. J’ai encore eu des pilules, 2 différentes et une vingtaine de kilos supplémentaires. Autant vous dire que j’ai arrêté ces conneries et que j’ai changé de gynécologue par la même. Et c’est la nouvelle gynéco qui m’a détecté les OMPK et expliqué ce que c’était. Elle m’a aussi directement donné un traitement de stimulation comme mon mari et moi voulions un enfant qui m’a fait prendre quelques kilos en un mois. J’ai arrêté par peur et j’ai rechangé de gyneco. La nouvelle, que j’ai toujours et qui me suis très bien, m’a fait prendre mon temps. En un an j’ai perdu 5 % de mon poids et j’ai prs duphaston pour avoir des cycles d’environ 45 jours. Tout a bien fonctionné et j’ai eu droit à clomid à nouveau pour stimulé l’ovulation. Un mois de traitement et je suis tombée enceinte, en résulte aujourd’hui une adorable petite fille de 2 ans et demi.
    Ma gyneco m’a toujours dit de limité ma consommation de sucres, ce qui n’est pas forcément évident pour la stressée chronique que je suis qui adore les choses sucrés surtout en cas de coup de pompe. Mais plus encore, j’ai changé d’alimentation. Je suis devenue végétarienne pendant ma grossesse puis végétalienne / végane depuis presqu’un an.
    (Pour mon retour de couche qui ne venait pas j’ai également pris duphaston que j’ai vite remplacé par du macérat mère de bourgeons de framboisier qui est réputé pour équilibrer les hormones et c’est de la phyto donc tout bénèf pour moi y’a pas d’homones dedans mais c’est un hormones like adaptogène. En trois mois j’ai retrouvé des cycles naturels. alors j’ai arrêté tout.
    Puis, j’ai eu un souci aux intestins et j’ai décidé d’arrêter les laitages. Au début je me disais oh mon dieu ça va être dur parce que j’adorais ça mais finalement quand j’ai vu que j’ai perdu 6 kg en un mois et demi et que j’ai dégonflé, la motivation a vite pris le dessus.. et donc je suis devenue végétalienne /végane par la suite par amour des animaux ).
    Et bien, je ne sais pas si tout ça est lié ou non, mais 2 mois après mon changement radical d’alimentation j’ai eu 4 cycles parfaitement réglés mais hyper hémorragiques…puis j’ai perdu 7 kg en un mois que je conserve perdus alors que j’ai fait du yoyo pendant un an avec ces 7 même kilos et là cela fait 2 mois et demi que je n’ai pas eu de règles. J’ai fait également une espèce d’intolérance au duphaston que m’a redonné ma gyneco pour les règles hémorragiques et douloureuses… J’ai donc eu une écho et miracle, il n’y a rien.. plus d’OMPK, pas d’endomètre épaissi, pas de fibrome, pas de polype, rien j’ai un utérus et des ovaires sains.. j’ai complètement halluciné quand l’échographe m’a dit ça me demandant par la même quand j’ai été diagnostiquée OMPK parce qu’il ne voyait rien…
    En discutant avec une amie qui est dans le médicale, une évidence m’est venue à l’esprit. Le régime alimentaire doit ENORMEMENT joué dans le sens où au delà de l’aspect éthique je pense que les OPK ont une raisn de plus de ne pas ingérer de produits animaliers : ils sont truffés d’hormones de croissance qui vise à les engraisser… donc à terme, en plus de tous les perturbateurs endocriniens autres, cela doit bien jouer quelque part. Je pense donc que mon régime alimentaire qui de base n’avait purement qu’une visée éthique m »a apporté un plus pour les OPK. Bon je vous l’accorde je conserve un trouble hormonal puisque je n’ai pas de règles mais comme j’ingère encore du pain et des sucres raffinés ça doit pas aider. Car oui, pour celles qui se posent la question du poids, les gyneco conseillent d’en perdre à celles qui en ont trop car quand on prend du poids cela fait augmenter le taux de mauvais oestrogènes qui perturbent tout le système endocriniens. De plus une alimentation trop riche en sucres perturbe également le fonctionnement de l’insuline qui est la base des OPK… Ce sont des choses que l’on peut lire sur le site américain qui guide les femmes atteintes de ce syndrome et qui reste en soit, je pense, logique.

    En tout cas, désormais, pour ma part, je vais me baser sur mon régime alimentaire en me dirigeant vers un régime à indice glycémique bas + un traitement en phyto.

    Si certaines d’entre vous ont envie d’échanger sur le sujet et pourquoi pas de se suivre dans notre recherche de l’équilibre je serais ravie d’en parler avec vous. Je vous laisse donc mon mail : marie.ruiz8877@gmail.com. n’hésitez pas et bon courage à vous toutes !!!! C’est pas facile mais on peut y arriver j’en suis sûre !

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    • J’ai été diagnostiquée OPK à 18 ans car mes règles faisaient n’importe quoi , j’en ai maintenant 38, et j’ai eu le droit à tout un arsenal chimique aussi et ce pendant une douzaine d’années.
      J’était défigurée par l’acné, je commencait à prendre du poids. Et puis j’en ai eu ma claque des produits chimiques. J’ai tout arrêté. J’ai constaté comme toi qu’en passant au végétarisme puis au végétalisme (par conviction éthique) et en mangeant bio ma situation s’est largement améliorée, je n’ai pas diminué spécialement le gluten mais je n’ai pas une très grande attirance pour le sucré et j’utilise le plus possible des sucres complets quand je fais de la patisserie. Je pense aussi que les produits chimiques on un fort impact sur nos problèmes, je les évites autant que possible. Mes règles sont plus régulières, parfois hyper douloureuse parfois presque rien, j’ai perdu tous mes kilos en trop et ma peau est beaucoup plus belle même si c’est pas parfait, par contre les poils sont toujours de la partie mais je crois que dans ma famille, on est beaucoup à être enquiquinée par çà. Certains médecins préconise un suivi tout au long de la vie car celà peux impacter sur le diabète et les maladies cardiovasculaires et si les règles ne sont pas suffisement régulières être un facteur de risque pour le cancer de l’endomètre. Mais il est difficile d’avoir des infos récentes car malgré que ce syndrome touche beaucoup de femmes, il a pas l’air d’intéresser grand monde. Peut être par ce qu’il est financièrement intéressant pour les labos de nous gaver de médocs toute notre vie ?

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  17. Bonjour,
    J’ai lu nombre d’articles étrangers faisant le lien entre insulinorésistance et OPK, du coup je reviens ici.
    Je n’ai plus spécialement envie de renouveler ma prescription androcur+provames, j’ai l’impression d’être partie dans la mauvaise direction depuis trois ans.
    Il semble que le Canada ou la Suisse soient beaucoup plus ouverts à la question de prescrire des médocs de type metformine et d’analyser l’influence de l’insuline sur tout ce bordel ambiant.
    Connaîtriez-vous un endocrino sur Paris qui ne se contente pas des recommandations françaises et qui s’intéresse à ce qui se passe ailleurs ?
    J’ai consulté deux endocrinos pour mon suivi, l’un à Toulouse, l’autre à Paris, les deux m’ont infantilisé (à 35 ans, c’est un comble) et sont très arrêtés sur la question. En dehors de l’androcur, point de salut.
    Je me questionne franchement.
    merci

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  18. Bonjour à toutes!
    Je suis tombée par hasard sur ce blog que je ne connaissais pas et oh….à ma grande surprise je tombe sur un sujet qui me concerne moi aussi!!
    Ca fait du bien de lire des temoignagnes qui me rappelle un peu mon histoire!
    Je suis OMPK, j’ai arrêté ma pilule il y a un an pour un désir d’enfant et j’ai apprit que j’était concernée par ce syndrome en ne voyant pas revenir mes règles. (j’ai 29 ans pour info)
    Ma gynéco m’a prise en charge rapidement mais après quelques essais au clomid, voyant que ca ne marchait pas sur moi elle m’a dirigé en PMA.
    Je suis traitée à la PMA de bondy depuis Septembre. Le professeur qui me suit m’a demandé de refléchir à un drilling ovarien, ca peut être apparemment « intéressant » pour mon cas avant de passer aux injections.
    Je me fais operer la semaine prochaine. A l’heure actuelle, je suis à J27 de mon cycle et je sens bien que mes ovaires travaillent beaucoup. J’ai mal au bas du ventre et mes ovaire tirent beaucoup….en même temps lors de la dernière écho, leurs tailles étaient beaucoup trop élevées et j’avais plus de 30 follicules par ovaires!
    En tout cas, une association devrait exister….ce sentiment de solitude quand on en parle autour de soi….
    Je repasserai donner des nouvelles si jamais ca bouge de mon coté!
    Bonne route les filles ^^

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  19. Je suis une parmi tant d’autres soufrant de ce syndrôme.
    Ce qui est « extraordinaire », c’est que mon premier gynéco, à chaque bilan de routine, regardait mes ovaires en disant « c’est merveilleux, regardez leur taille ! » Et à AUCUN moment il n’a tilté que leur taille, justement, était signe d’OPK…
    Pour reprendre depuis le début, je suis réglée depuis mes 13 ans. J’ai commencé la pilule à 16 ans, car je soufrais le martyre à chaque règle, et que leur régularité frôlait le chaos total. Je pouvais avoir mes règles jusqu’à 2 fois par mois. J’avais également de l’acné. J’en ai toujours. En plus, je culpabilisais : en SVT, ma prof de bio nous ressassait que c’était IMPOSSIBLE biologiquement d’avoir ses règles à 15 jours d’intervalle. Alors que moi, c’était mon cas…
    J’ai été mise sous pilule, comme de nombreuses adolescentes. J’ai mal toléré mes pilules. J’ai même fais une dépression. Je suis passé à l’implant, ça a été la catastrophe. Puis finalement, j’ai stoppé les hormones, je suis passé au DIU Cuivre.
    Mes règles sont devenues de pire en pire, et l’an dernier j’ai été opérée… d’une endométriose. C’est au cours des examens pour l’opérer qu’on m’a appris la nouvelle : « vous souffrez des Ovaires Polykystiques, mademoiselle… ». Et encore, même là, impossible d’en apprendre beaucoup plus.
    C’est en regardant « Allô Docteurs » que j’ai appris que j’aurais dû être redirigée vers un endocrinologue, et vers un nutritionniste pour stabiliser mon poids de façon surveillée médicalement.
    En attendant, fini le stérilet. Hormonal ou non.
    J’ai voulu re-tester une pilule, c’était une erreur : j’ai refais une dépression, accompagnée de tous les effets secondaires de la pilule en question : acné, maux de ventre, saignements, alopécie, crise de nerfs, maux de tête… tout.
    Aujourd’hui, j’ai 27. Cela fait 14 ans que je vis avec un syndrome qui aurait pu être un temps soit peu pris en charge. Juste un peu. Au lieu de ça, j’ai souffert le martyre pendant 14 ans, 1 à 2 fois par mois. Je ne peux plus prendre aucune contraception, hormonale ou non. Je suis condamnée au préservatif avec mon compagnon. Il voudrait des enfants, j’ai peur de la FIV depuis que ma sœur a dû la subir pour les mêmes raisons. J’en ai peur depuis qu’une cousine a failli en crever à cause d’une hyperstimulation mal gérée.
    Et je suis triste. Triste de voir que c’est peu pris au sérieux. Triste de voir que ma prof m’a fait culpabiliser alors que j’avais juste un problème à détecter. Triste de voir que ce combat, on le fait souvent seule, même si le compagnon tente de comprendre. Triste de voir que la science refuse de se pencher sur ce syndrôme.

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  20. Bonjour,
    Cyrielle, j’ai lu ton commentaire mais j’aimerai avoir une précision. Est ce que LE STERILET EN CUIVRE A AGGRAVE LA MALADIE?

    Je suis comme toi je suis très inquiète notamment mes craintes c’est d’apprendre un jour que je suis stérile… J’ai 24 ans, j’ai appris que j’étais SOPK il y a une semaine. Ma mère l’était aussi donc c’est génétique. Je t’ai posé cette question car j’ai un stérilet en cuivre depuis novembre (donc je ne savais pas que j’étais OPK quand on me la posé) et j’aimerai savoir si ca aggrave la maladie
    Merci par avance
    Et courage pour la suite

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  21. Bonjour,
    Je viens d’apprendre aujourd’hui que je suis atteinte de ce syndrome.
    J’ai 28 ans cette année. En désir d’enfant depuis presque 2 ans avec mon mari. Mon généraliste et gynécologue m’avaient prescrit des échographies. Ils les avaient toujours trouver normal malgré une rupture de kyste ovarien à l’âge de 16 et 20 ans.
    Marre de ne pas savoir; avec mon mari nous avons pris la décision de consulter un spécialiste de la fécondité qui des le premier regard sur ma dernière échographies pelvienne décelé un problème. Échographie et test sanguin. Le diagnostic tombe SOPK!!! Je suis outrée d’avoir attendu aussi longtemps pour pouvoir enfin mettre des mots sur les maux. ( Douleurs atroces avant mes début de cycles, règles hémorragiques le 1er jour puis quelques gouttes de sang pendant 2 jours, pilosité importantes et toujours de l’acné maigres mon âge) Par contre je suis une femme menu contrairement à ce que l’on peut entendre sur le surpoids du à cette pathologie ( 1m56 52kg)…
    Bref. Tout cela pour dire que ton écriture m’as fait du bien ☺
    Merci
    Marine

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  22. Bonjour Mesdames,
    Je réalise actuellement un mémoire de traduction sur le thème de l’hirsutisme. Etant donné que la cause principale de cette maladie est le syndrome des ovaires polykystiques, j’aimerais savoir si l’une de vous, atteinte de ce syndrome, souhaiterais répondre à quelques questions sur ce sujet. Rien de très compliqué, plutôt des questions sur comment vous gérez le problème de l’hirsutisme au quotidien, et quelles solutions la médecine vous offre t-elle hormis l’épilation laser?
    Si l’une d’entre vous est disponible pour discuter de cela autour d’un café sur Paris, faites moi signe !
    Merci
    Salima

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  23. Bonjour,
    Merci pour ce témoignage !
    J’ai 25 ans et je suis aussi atteinte des ovaires polykystiques. A 15 ans je n’avais toujours pas mes règles et j’avais beaucoup d’acné (j’avais déjà fait quelques années avant un traitement dermatologique contre l’acné qui n’a absolument pas fonctionné). Je suis donc allée voir une gynéco sur les conseils de ma mère. Elle m’a donc fait faire une écographie. Ne comprenant rien au compte rendu du radiologue, je suis retournée voir ma gynéco qui ne m’a rien dit de spécial à part me donner la pilule Minerva (sans m’expliquer pourquoi elle me donne celle-ci et pas une autre). Je prends donc la pilule pendant quelque temps, jusqu’à ce que ma mère découvre qu’il s’agit d’une pilule de 4ème génération. Je prends donc chez une autre gynéco (celle que j’ai actuellement) qui me donne une autre pilule. Je prends cette pilule pendant un certain temps (genre 3-4 ans) et au fur et à mesure que les années passent, je vois que je prends du poids (1 kg par an environ). Sur le coup, je ne pense pas à la pilule… Jusqu’au jour où j’entends dans une émission télé un témoignage sur les ovaires polykystiques. La personne qui témoignait avait à peu près les mêmes symptomes que moi. Je part donc chercher mon écographie et je vois en effet marqué sur le compte rendu « ovaires polykystiques ». Sur ce, je prends rendez vous avec un endocrinologue à qui je parle de mon problème . Il me donne donc le type de pilule qu’il me faut. Je me rends alors chez mon généraliste (et non pas chez ma gynéco en qui je n’ai qu’à moitié confiance) qui me prescrit la pilule Belara. Depuis, je la prends et tout va bien (plus de problème d’acné, j’ai retrouvé mon poids normal : 52 kg pour 1m60 et j’ai des règles régulières) (à savoir que pour ma gynéco, si je prenais du poids, c’était à cause de mon alimentation alors que je mangeais toujours pareil et pas forcément beaucoup, puisque j’ai un petit appétit). Pour le moment, je n’ai pas de copain donc pas d’enfant prévu à l’horizon mais j’espère que quand le moment viendra, ma gynéco va pouvoir bien me conseiller. Et je me pose souvent la question : quand j’arrêterai la pilule pour avoir un enfant, qu’est ce qui va se passer (est ce que je vais avoir des règles irrégulières, absentes, …) ?

    Delphine

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  24. Bonjour,
    J’ai 21 ans et j’ai été diagnostiqué du SOMPK à l’âge de 15 ans. Moi j’ai une pilosité importante, un surpoids, et une aménorrhée secondaire. C’est pour l’aménorrhé que j’avais consulter et apres analyse et échographie on me la diagnostiqué. Pendant un an mon medecin m’a mise sur granulé ce qui n’a absolument rien changé et en changeant de medecin il m’a mise sous pilule leeloo gé.
    Voici maintenant depuis 6 ans que je me pose de nombreuse question . Et je n’arrête pas de parcourir de nombreux site. J’ai vu 3 gynécologues et j’ai eu 3 réponses différente. 1 qui m’a dit de perdre du poids l’autre qui m’a dit que je perd du poids si j’en ai envie et encore un autre qui ma dit que ces kystes etaient de « futur bébé ». Enfin bref.

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  25. Je suis moi aussi atteinte de ce syndrome. Par contre, je n’ai jamais eu d’absences de régles. En revanche, elles se décalent chaque cycle d’une semaine. J’ai été diagnostiquée par radio alors que je consultais pour une suspicion d’endometriose car mes règles me pliaient en 2 et les douleurs allaient crescendo chaque mois.

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  26. Je suis également atteinte de ce syndrome. Je l’ai appris mi-février car je n’avais plus mes règles depuis 4 mois et donc je m’inquiétais. Mon ancien gyné m’avait juste dit que j’avais des ovaires plus gros que la moyenne et qu’ils fonctionnaient moins. Jamais il n’a été question du SOPK. C’est triste de voir qu’autant de femmes en sont atteintes mais que rien n’est fait, qu’on a encore des tas de questions sans réponses !

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  27. Bonjour a vous toutes, je viens de tomber par hasard sur cet article. J’ai été diagnostiqué OMPK il y a déjà 8 ans (la vache je me sens vieille) alors que je vivais en région parisienne et que j’ai décidé d’avoir un enfant, le gynéco qui m’a diagnostiqué OMPK avait aussi diagnostiqué ma sœur jumelle quelques mois auparavant ce qui m’a évité un tas d’examens considérable. J’ai donc commencé traitements en tout genre duphaston, fostimon en pik pik ovitrel tout ca tout ca… sans grand succès a part celui de me faire grossir. Concrètement je suis OMPK depuis toujours, les effets sur moi sont juste l’absence de règles, un léger acné mais pas de douleurs ni de pilosité. Aujourd’hui a 31, marié depuis mai 2016 avec mon mari nous essayons d’avoir un enfant.Mes cycles ont réapparu au lendemain de mon mariage et j’avais l’impression d’être « normale ». Nous avons décidé d’être suivi en basse Normandie dans un centre PMA. Après la batterie d’examens habituelle (hysterosalpingographie outch rien que le nom fais mal) écho pelviennes etc etc on m’a dis de me faire opérer alors j’ai suivi. Je me suis faite opéré le 02/02/17 d’une coelioscopie pour voir l’état des trompes et l’utérus ainsi que pour voir si endométriose ou non et drilling ovarien (micro trou dans les ovaires) depuis cela plus de cycle. Alors j’ai pris contact avec les gynécos et finalement on repart sur duphaston et depuis 5jours règles hémorragiques…. j’espere que cette opération sera un succès. La chirurgienne qui m’a opéré m’a dit que dans 90% des cas les femmes tombent enceinte dans les 2 à 6mois suite a l’opération… j’attends mon tour 🙂
    Bon courage a vous toute….

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  28. Hello
    J’ai été diagnostiqué OPK vers 19ans. Après un traitement hormonal qui a fait plus de mal que de bien (adénomes ai sein entre autres) mon andochroni m’a mise sous glucophage, vers l’âge de 23ans. J’avais perdu pas mal de poids (environ 8k) mais surtout mes règles sont redevenues régulière.
    La depuis 6 ans je ne suis plus sous traitement. J’ai repris malheureusement du poids mais je n’ai plus de soucis de règles.
    Peut être que ça serait une piste pour toi?
    Même si comme précisé chaque cas est unique
    Courage pour la suite

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  29. Bonjour,
    en fouillant internet je suis tombée sur cette article. J’ai lu tous les témoignages et je vois que la majorité d’entre vous sont très informées sur ce cas et j’ai quelques questions qui restent sans réponse.
    Alors mon cas est assez particulier, depuis le commencement de mes règles(13ans) mes cycles étaient souvent irréguliers mais étaient là donc je ne m’inquiétais pas . C’est l’année dernière, l’année de mes 19 ans et jusqu’à l’année de mes 20 ans que des problèmes plus importants sont apparues. Comme la majorité, j’ai eu une prise de poids importante et soudaine, pilosité + importante et des cycles irréguliers voire inexistants. La prise de poids à été le plus difficile, ayant déjà des kilos en trop et étant mal par rapport a ca la prise de 10kg en quelques mois a été un coup de massue. J’ai décidé de consulter mon médecin généraliste et après des analyses de sang on constate que le taux d’hormones masculins est trop important par rapport aux hormones féminin. Mon médecin m’explique ce que sont les OPK et me prescrit une échographie.
    Là arrive le GROS point d’interrogation que j’ai depuis bientôt un an. Je me rends donc à l’échographie, la médecin me demande si j’ai eu une prise de poids soudaine, une pilosité croissante, cycle irréguliers. Je réponds oui a toutes ces questions et là, elle m’explique que l’échographie ne montre pas de problèmes sur mes ovaires, on ne peut pas l’affirmer. J’ai pas su réagir, en gros on me dis que j’ai les symptômes +une analyse de sang qui montre que j’ai trop d’hormones masculins mais son appareil ne l’affirme pas. Voilà ca fait un an que je suis en sursis, je peux avoir l’OPK comme je peux ne pas l’avoir. Mais dans ce cas d’ou viennent tous ces problèmes ? Ces cycles irréguliers ? Cette prise de poids ect
    Je compte retourner voir mon médecin pour demander des précisions, surtout que le maintenant je prends un traitement(pilule) qui me régularise mes cycles; j’ai l’impression d’être traitée pour régler un dysfonctionnement sans que celui ci soit explicite dans mon corps. Y a t il une personne dans mon cas ? Si non, qu’en pensez vous ?
    Merci pour vos réponses et courage à toutes !

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    • Coucou
      En réalité la pilule ne réglera pas ton problème puisqu’elle apporte des « règles artificielles », ce qu’il te faut, c’est un traitement qui régule tes cycles du style « DUPHASTON ». C’est un petit cachet (ou deux) a prendre pendant 10 jours et quelques jours après tu as des VRAIES règles.
      Chaque cas est différent, mais il existe bien des traitements pour faire baisser le taux d’hormone mal et augmenter tes hormones femelles. Si mes souvenirs sont bons les Oeustrogènes existent en traitement pour résoudre ce problème d’hormones. Je pense que tu devrais demander a un gynéco des renseignements sur ces deux points. Je sais que mon médecin traitant était très réfractaire a me donner certains médoc quand on m’a diagnostiqué OPK mais pour prescrire la pilule elle ce gênait pas. Tien nous au courant de la suite c’est tjrs inintéressant de savoir ce que ça donne
      courage!
      Elo

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  30. Bonjour a toutes!
    J’ai été diagnostique OPK hier matin …. donc c’est encore très frais pour ma part, du mal a accepter…
    Il y a 3 ans que mon compagnon et moi essayons d’avoir un petit bout en vain bien évidement et hier suite a une visite chez mon gynécologue la nouvelle est tombée comme une bombe, les larmes aux yeux regardant mon compagnon!
    Mes premières règles sont arrivée j’avais 16ans et j’en est 23ans a ce jour, je n’est pas forcément de gros symptômes juste les règles irrégulière du mal a perdre du poids (même si je ne suis pas en surpoids) et la perte de cheveux (malgré les soins réguliers que je leur donnes).
    Avant de venir sur ce site j’était dépitée, je n’avais plus d’espoir mais merci a vous toutes pour vos messages et commentaires qui m’on quelque peu redonné espoirs.
    J’ai du coup pleins d’examen a faire pour tout vérifié, des prise de sang, des radios ect … des comprimées a prendre sur un cure de 3 mois (10j matin et soir a partir du 16eme jour du cycle) qui vont permettre de réguler les règles, il m’a aussi dit que je pourrais tombé enceinte après ce traitement juste parce que les règles on été régulé et que du coup l’ovulation ce fait « normalement ».
    Voici mon histoire et elle ne fait que commencer.
    Merci de votre lecture

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  31. > Olivia Cln
    J’avais laissé un message un peu plus haut il y a quelques mois, je suis maintenant l’heureuse maman d’un petit garçon de 4 mois. J’ai aussi pris des comprimés pour réguler les règles (duphasto* j’imagine ?) mais sache que ça ne fait pas revenir les ovulations, ça fait juste revenir les règles qui se produisent après l’arrêt des comprimés parce que le taux d’hormones chute brusquement. Ca permet à quelques femmes d’ovuler parce que le corps retrouve un rythme, mais pas la majorité. J’avais passé presque 1 an avec ma gynécologue en cabinet de ville à prendre des hormones pour faire revenir les règles en espérant une ovulation qui n’est jamais arrivée et en arrivant au centre de PMA, on m’a dit dés le début que ce n’était pas un traitement d’ovulation. Donc si tu n’ovules pas au bout de ton traitement de 3 mois, je te conseille de refaire un point très vite avec ton médecin et de ne pas hésiter à demander à passer à la vitesse supérieure. Les comprimés pour vraiment provoquer l’ovulation se prennent en beaucoup plus petite quantité et sur une durée plus courte mais avec un suivi échographique. Bon courage en tout cas, et n’hésite pas si tu veux échanger à ce sujet !

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  32. Bonjour je m’appelle soraya j’ai 24ans, j’ai étais diagnostic à 19ans. J’ai eu mes règles à 11ans mais je n’ai jamais eu mes règles tout les mois, mon médecin me disais c’est normal le temps que ton corps s’habitue, pour mes grosse douleur pareil. A 15ans elle m’a donné la pilule pour être réglé tout les mois et pour atténuer les douleurs (1 fois sur 2).
    A 16ans j’ai voulu l’arrêt vu qu’elle ne ferais grossir, quand je les arrêts plus de régler le mois d’après, 3 mois après je les ai eu avec les grosse douleur mais c’est normal je suis encore jeune on ne dois pas s’inquiéter.
    A 17ans on me donne des médicaments pour déclencher mes règles, mais ça ne règle toujours pas mon souci. Pareil au bout de quelque moi jai j’arrête, plus de règle. Plus de 6 mois sans régle je vais voir un genyco il me fait une éco pour lui tout va bien c juste un blocage il faut pas s’inquiéter.
    A 18ans je me marie j’attends plusieurs moi pas de règles pas de grossesse la je me dis c bon y a quelques choses, on me parle d’un genyco spécialisé dans l’infertilité à Saint saulve docteur BERA à la première éco il a compris il m’a fait plein d’examen pour confirmer la chose. Il m’a dit en gros que je devais ovuler 1 fois dans l’année on a commencé des injection pour que je tomber enceinte au bout de 4 mois ( 4 cycles ) je suis tombé enceinte le 23 juillet de mon fils 😊
    quand mon fils a 1 ans je veux arrêté la pilule pour ravoir un enfant ( je l’arrêt en avril )
    1 mois passe 2 mois pas de règles fin juillet je reprends rdv avec docteur BERA il me fait une eco il me dit sois retard de règle ( donc mon problème et toujours la ) sois début de grossesse donc prise de sang et résultats j’étais enceinte 😊😊 comme une grande (le 14 juillet ) sans injection
    ( je pense que je dois ovulé quand juillet 😉😉😉)
    Et la mon fils 4ans ma fille 2ans je décide d’arrêté à pilule le 14 mars et la nous sommes le 3 mai et toujours pas de règles donc pour les femmes comme nous on peut rien faire 😏😣
    J’ai rdv le 9 pour eco pelvienne pour voir l’état de mes ovaires vu les douleurs.
    Voilà pour mon histoire

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    • Tu as bien de la chance que ça ai fonctionné deux fois…
      Pour ma part les injections de fostimon/ovitrelle etc n’ont jamais fonctionné car au final le problème initial d’OPK n’était pas vraiment réglé, donc en gros je suivais un traitement pour faire revenir les cycles et ensuite une fois les règles la un autre pour faire murir les follicules, encore un autre pour libérer l’ovule pour que ça ne prenne jamais.
      Espérons pour toi que ca remarche vite, 😉 le mois de juillet approche ça va peut être te porter chance

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  33. bonjour,

    j’ai ete diagnostiqué a l’age de 12ans a cause de forte douleur apres 3 ans de regles sans reelle explications sur le diagnostique posé je pensais tout simplement a beaucoup de kystes.
    ce n’est qu en janvier 2016 apres 2ans d’essaie pour bb1 qu’avec mon conjoint une serie de test a commencer le meme diagnostique tombe cette fois si avec explication (meme gyneco) alors grande colere car tout cela ete deja dans mon dossier beaucoup de désillusion et de stress alors que la reponse ete devant lui depuis le depart.
    un traitement fut mise en place avec echo foliculaire et miracle fevrier 2016 je suis enceinte.
    une merveille et nee! meme si au debut a cause des traitement ils etaient 2.
    au jour d’aujourd’hui je suis sous strerilet sans hormone et retard de regle nous verrons dans quelque jours pour faire un test mais ce n’est pas vraiment a l’autre du jour d’avoir bb2!
    parcontre mon gyneco me disait qu’il n’y avait pas de regle pour une 2e grossesse meme avec les OPK que le prochain pourrait arriver sans traitement ou meme avec des traitement plus poussé

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  34. Je crois que c’est foutu, je serai sous hormones toute ma vie. En parallèle, j’essaie de faire des ajustements pour ne pas me sentir totalement déconnectée de mon corps, j’ai la vague impression que cela apporte des effets bénéfiques : me calmer sur le fromage, sur le gluten, faire une cure de vitamine D, prendre de la propolis…

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