« C’est comme si on me transperçait le corps avec des couteaux » – Moossye, 27 ans, atteinte d’endométriose

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Moossye27 ans, doctorante et actuellement ingénieure d’étude, a récemment découvert qu’elle souffrait d’endométriose – une expérience qu’elle a d’ailleurs racontée sur son blog, sur lequel elle raconte également sa quête de recettes végétaliennes anti-inflammatoires depuis son diagnostic.

Elle fait partie des quelques personnes qui ont accepté de répondre à mes questions sur cette maladie encore si méconnue qu’est l’endométriose et de nous aider à mieux comprendre ce que ça représente et pourquoi il est extrêmement important d’en parler.

Voici donc une première interview sur le sujet – d’autres suivront dans les jours à venir.

Lorsqu’on te demande d’expliquer ce qu’est l’endométriose, en quels mots le fais-tu ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire, chronique et invalidante.

Elle est due à un développement de l’endomètre en dehors de la cavité utérine, la plupart du temps au niveau des ovaires et de la cavité péritonéale. L’endomètre peut aussi se développer sur les intestins, le rectum, la vessie, les reins ou le diaphragme, voire dans les poumons, le cerveau ou encore sur des cicatrices. Qu’importe l’endroit où il se développe, l’endomètre est sensible aux hormones : à chaque cycle, il se désagrège et saigne (c’est le principe des règles), et provoque des lésions à tous les endroits où il s’est installé. Il y a plusieurs lésions dues à l’endométriose, comme l’adénomyose, les kystes, les nodules ou encore les adhérences.

On dit souvent que c’est une maladie « typiquement féminine », or, l’endométriose peut concerner des hommes trans*, des personnes intersexes, agenres ou à l’identité de genre non binaire. C’est une maladie sur laquelle il y a encore beaucoup d’hypothèses, tant sur ses causes que sur son développement. Les symptômes, l’évolution et la réaction aux traitements varient énormément selon les personnes, d’où la nécessité de trouver des soignant-e-s à l’écoute.

Quand et comment as-tu été diagnostiqué-e ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, à 27 ans.

Je me plains de douleurs de règles depuis octobre 1999, c’est-à-dire depuis mes premières règles, lorsque j’avais 11 ans. Pendant 16 ans, les médecins m’ont expliqué qu’il était normal d’avoir mal pendant ses règles. Comme les traitements prescrits (ibuprofène, ponstyl, antadys…) ne fonctionnaient pas, on a conclu que j’étais douillette.

En 2007, j’ai passé une première échographie pelvienne. Ma gynéco a commenté « c’est marrant, vous avez des varices sur l’utérus » (OH C’EST DRÔLE). Et puis rien. Ce n’est qu’en 2016 que j’ai compris que ce qu’elle avait identifié comme des varices, c’était de l’adénomyose, une endométriose interne qui touche la paroi musculaire de l’utérus. En 2014, les douleurs ont commencé à devenir vraiment insupportables et se sont étendues à d’autres régions de mon corps, provoquant des douleurs inconnues. Je me suis renseignée, et j’ai découvert ce qu’était l’endométriose, ce qui m’a motivée à en parler à nouveau aux médecins. Je n’avais pas de douleurs pendant les rapports sexuels, et comme je ne souhaite pas avoir d’enfants, je ne pouvais pas témoigner d’une difficulté à être enceinte. Ces deux éléments-là ont beaucoup servi d’arguments aux médecins pour me dire que l’endométriose était peu probable dans mon cas : tant que j’étais la seule concernée par mes douleurs, cela ne justifiait pas qu’on s’en occupe.

Jusqu’au diagnostic, j’étais la seule à penser que ça pouvait être une piste sérieuse.

Quels sont les symptômes à surveiller ?

Les douleurs, en particulier pendant les règles. Même si on peut être atteint-e d’endométriose sans douleurs, et, a contrario, avoir de fortes douleurs pendant les règles, liées à d’autres problèmes. Souffrir pendant ses règles ne doit pas être considéré comme une nécessité par laquelle il faut passer. Si les douleurs empêchent de se déplacer, de suivre une scolarité, d’aller au travail, d’avoir une vie sociale, ce n’est pas acceptable de dire qu’elles sont « normales », endométriose ou pas.

Comment ça se manifeste chez toi au quotidien et que fais-tu pour le supporter ?

Tout d’abord, douleurs et contractions obligent, je n’ai pas le choix au niveau des protections hygiéniques : je ne supporte que les serviettes, et les tampons ou la cup sont totalement proscrits.

Mes douleurs débutent au moment des règles, et la crise dure un à deux jours. Cela se manifeste par des douleurs et des crampes qui vont du diaphragme jusqu’aux cuisses, et qui touchent tous les muscles et organes entre ces deux points. Généralement, je suis totalement paralysée entre ces deux zones à cause des douleurs et des crampes, et je dois rester alitée à cause de la douleur et de la codéine, qui me coupe toute énergie. C’est comme si on me transperçait le corps avec des couteaux. Les douleurs s’accompagnent chez moi de vertiges, de nausées, de tremblements et de sueurs froides.

J’ai un kyste sur l’ovaire droit, alors lorsqu’il ovule, j’ai la hanche et la cuisse paralysées pendant une journée et de grosses difficultés à marcher. Le reste du temps, j’ai peu de douleurs, à condition d’être très attentive à mon alimentation, car le moindre problème de digestion peut entraîner des douleurs et des crampes. Depuis quelques mois, j’ai aussi de petites crampes quotidiennes. La plupart du temps, c’est léger par rapport aux douleurs citées plus haut, mais c’est fatiguant, car la maladie se rappelle à moi tous les jours. Par exemple, l’autre jour en allant à la bibliothèque, j’ai eu des crampes très fortes d’un seul coup, j’ai dû m’immobiliser dans le couloir, car je ne pouvais plus marcher. Je suis restée accroupie pendant un quart d’heure en attendant que ça passe, avant de pouvoir rejoindre ma place.

Je prends des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. Une bouillotte sur le ventre et/ou entre les jambes apaise aussi. Je reste alitée et j’attends, et ensuite il me faut plusieurs jours pour me remettre totalement des douleurs et des effets secondaires des médicaments (la codéine te met dans les vapes, et les anti-inflammatoires provoquent des brûlures d’estomac). Durant cette période, mes ami-e-s ont pris l’habitude de me voir débarquer chez eux ou dans les bars avec un pantalon large, une bouillotte coincée dans la ceinture et un plaid sur les épaules. Ça doit jouer dans le fait qu’on m’appelle « Mamie Bio » 😉

Quels impacts a cette maladie sur ta vie professionnelle (ou ton parcours scolaire) ?

Je n’ai pas de lieu attitré où travailler, mais cela a un avantage : hormis les réunions et les cours que je donne, je n’ai pas à me rendre obligatoirement et quotidiennement sur un lieu de travail. Les douleurs m’empêchent de travailler et de me déplacer, mais je n’ai généralement pas de comptes à rendre là-dessus.

Je me suis même aperçue que mon corps et mon cerveau étaient futés : durant l’année universitaire, malgré des cycles irréguliers, mes règles (et donc, mes douleurs) tombent toujours un vendredi soir. Je reste donc alitée tout le week-end, mais je n’ai jamais dû annuler les cours que je donne et me justifier face à mes employeurs. Mais les douleurs sont là et même si je n’ai pas me justifier, elles ont un impact sur la rédaction de ma thèse ou mon rythme de travail par exemple. Et puis je fais beaucoup de recherches sur l’endométriose, cela me prend du temps. Le plus difficile est d’arriver à déculpabiliser, et à se mettre dans la tête qu’un temps pour soi et pour se soigner n’est jamais du temps perdu.

J’appréhende les changements de situation à venir, car j’ai l’impression que c’est en partie grâce au travail à domicile que les douleurs et les symptômes ne s’étendent pas trop en dehors de la période des règles. Alors que la question de « l’après thèse » se pose pour moi, je m’interroge non seulement sur les postes auxquels je pourrais candidater, mais aussi sur les situations de travail que mon corps pourra supporter.

Et sur ta vie privée (sociale, amoureuse, potentielle maternité, etc) ?

Je suis un bébé éprouvette, et j’ai su assez rapidement par quel chemin étaient passé mes parents pour que je naisse. Depuis que je suis petite, pour moi, avoir un enfant, c’est quelque chose de long et de très complexe. Et comme mon utérus me fait mal depuis mes 11 ans, la simple idée d’avoir quelque chose qui s’y développe me donne des sueurs froides. Depuis longtemps, je perçois mon corps comme inapte à la grossesse. Si je voulais des enfants, la question de l’adoption m’est toujours apparue comme la solution la plus plausible, même avant d’être diagnostiquée. Mais comme je ne souhaite pas d’enfants, la question de la maternité ne se pose pas vraiment.

Du point de vue de mes relations amoureuses, depuis que je fréquente quelqu’un avec qui je peux discuter de tout cela, ma vie est simple, débarrassée de toute culpabilité ou honte. D’ailleurs, le diagnostic de l’endométriose m’a permis de verbaliser plus facilement certaines douleurs dont je n’arrivais pas à parler avant, car je ne les comprenais pas et que je n’avais pas de mots pour les exprimer. Lui aussi a des problèmes de santé chroniques qui peuvent entraîner une immobilité. Nous comprenons donc tout à fait quand l’un-e ou l’autre a besoin de s’enfermer seul-e chez soi ou, au contraire, a besoin d’aide pour des actes de la vie quotidienne. Plus généralement, on partage une attention accrue à notre corps et à notre santé et nous avons en commun tout un ensemble pratiques alimentaires, médicales et de relaxation. Je n’ai donc pas à gérer cela exclusivement seule en dehors de ma relation. Et le même type de réflexion s’applique aussi à mes relations amicales 🙂

Du côté de mes ami-e-s plus éloignées, ils et elles regardaient déjà d’un drôle d’air mon mode de vie, me trouvant très bizarre. En fait la maladie a légitimé mes manières de vivre et de m’alimenter. Maintenant, on ne considère plus que je fais partie d’une secte parce que je suis végétalienne, que j’ai une super collection d’huiles essentielles ou que je fais de la boxe du serpent, on se dit « elle est malade, elle tente des choses pour aller mieux ». Il vaut mieux en rire et s’éloigner…

Et sur le rapport que tu entretiens avec ton corps ?

L’endométriose joue un rôle dans le rapport aux autres, mais aussi dans le rapport avec soi-même. Les douleurs, le diagnostic, le parcours de soin et les soignant-e-s, tout cela joue à la fois dans le rapport qu’on entretient avec notre corps et notre identité de genre. Les douleurs de règles et l’endométriose sont étiquetées « problèmes de femmes ». Outre le mépris général que cela entraîne bien souvent, cela veut aussi dire que l’on est sans cesse confronté-e à des essentialismes à la con, qui relient douleurs et identité de genre (le fameux « vous avez mal, mais c’est normal, vous êtes une femme »).

On nous dit qu’avoir ses règles, c’est « devenir une femme ». Avoir mes premières règles, ça m’a fait pleurer de rage. Je ne voulais pas être une femme, vu tout ce que cela semblait sous-entendre. L’endométriose n’est pas la seule responsable du rapport complexe que j’entretiens avec mon corps et mon identité de genre, mais les douleurs et les discours médicaux y tiennent un rôle indéniable.

Cela ne s’arrête pas une fois diagnostiquée. Mon corps est régulièrement soumis aux regards et examens d’expert-e-s, qui portent chacun-e des diagnostics différents. Il faut jongler avec tous ces regards qui morcellent le corps en symptômes, organes et lésions, mais aussi avec toutes les qualifications extérieures, de « maladie » à « ce n’est rien », en passant par les « oh c’est marrant ça »… Remettre ma propre expérience de mon corps et mes propres sensations au centre de mon parcours médical est un travail constant.

Ce rapport peut aussi être complexe lorsque l’on recherche du soutien. Les textes de soutien et les témoignages relient beaucoup endométriose et « féminité » : « La maladie touche notre féminité », « rester femme malgré la maladie », « C’est notre utérus par le sang des règles qui nous fait femme, c’est l’utérus qui par le nid de l’embryon nous fera mère »… En creux se dessine l’idée qu’être une femme est lié à nos organes, à notre capacité à être enceinte, ou encore au fait de susciter le désir masculin.

Les rôles de conjointe ou d’épouse, et parfois de mère sont également centraux dans les conseils et les témoignages. Ce que j’ai en commun avec ces patientes, c’est que la maladie m’a fait détester mon corps et a complexifié le rapport que j’entretiens avec mon identité. Mais pour nous reconstruire, nous avons choisi des chemins différents. Ces patientes se ré-approprient une identité qui s’appuie sur un idéal de « féminité », duquel elles se sont senties exclues à cause de la maladie et de ses conséquences. À partir de ce même rapport complexe au corps et au genre, je me suis construite en me tenant un peu plus à l’écart de ce modèle et des modes de vie qui l’accompagnent, ayant bien souvent du mal à me définir comme « femme ». Il n’y a pas une manière de faire plus légitime qu’une autre, et chacun-e se reconstruit comme ielle peut/veut. Néanmoins, lorsque l’on ne se reconnaît pas dans ces modèles, on peut parfois se sentir seul-e ou exclu-e. Heureusement, j’ai la chance d’avoir des ami-e-s formidables avec qui j’ai pu développer un réseau de soutien sensible aux identités non binaires.

Par ailleurs, l’endométriose est généralement associée à l’infertilité (beaucoup de femmes sont diagnostiquées lorsqu’elles n’arrivent pas à être enceintes), et il n’est pas rare de lire qu’être enceinte est « le but d’une vie » qui permet de « se réaliser en tant que femme »… Si tu ne souhaites pas avoir d’enfant, tu peux parfois avoir l’impression d’être invisible, dans certaines luttes, dans la presse ou encore dans les discours médicaux (on peut trouver des colloques entiers qui ne parlent que du traitement de l’endométriose dans le but de concevoir un enfant, sans jamais traiter de la gestion de la douleur des patient-e-s ou de l’impact des lésions sur le corps, et pas seulement sur la capacité ou non à procréer).

Enfin, il y a les traitements hormonaux et leurs effets secondaires. Lorsque j’ai pris ma première pilule, j’ai pris 10 kilos. Je l’ai arrêtée vers 24 ans et petit à petit j’ai retrouvé un poids et un corps dans lequel je me sentais bien. Je n’avais plus ces sensations d’inconfort et de gonflement. Avec le Lutéran, je me sens à nouveau étrangère à mon propre corps. Durant le mois de mars, j’ai pris 3 kilos. Les proches me félicitent, car ils me jugeaient trop maigre. Mais de mon côté, j’ai l’impression de voir à nouveau mon corps m’échapper et continuer sa route sans moi. J’ai déjà un rapport complexe à mon poids et les traitements hormonaux rendent cela encore plus difficile à gérer. D’ailleurs, l’articulation entre endométriose et TCA mériterait à mon avis qu’on s’y intéresse : va-t’en avoir un rapport pacifié avec ton corps quand celui-ci est fait de douleurs insupportables et imprévisibles et de fluctuations de poids dues aux traitements hormonaux…

Et sur ta vie sexuelle ?

Telle qu’elle se manifeste chez moi, l’endométriose ne provoque pas de dyspareunies (douleurs ressenties pendant les rapports sexuels, ndlr). En revanche le traitement hormonal pour la soigner me donne l’impression d’être privée de mon corps et de mes sensations.

Comment as-tu été traité-e par le personnel médical par rapport à tout ça ?

Actuellement je suis un peu déboussolée, car la gynécologue que je consulte est la première à avoir entendu mes douleurs, à les avoir pris en considération et à m’avoir diagnostiquée. Aussi, ma dernière consultation m’a laissée totalement démunie.

Jusqu’au diagnostic, elle était peu convaincue par la piste de l’endométriose. Elle se montrait tellement rassurante que j’étais moi-même étonnée lors du diagnostic. Pourtant, lors de notre rendez-vous qui a suivi l’échographie, le ton a changé. Cette fois, elle était grave et très sérieuse. « Il va falloir prendre tout le temps le traitement, sinon, vous allez en baver ». J’avais l’impression que cette fois, on essayait de me faire peur pour que je prenne du Lutéran à vie (c’est un progestatif pur, on en prend 10 mg par jour. À titre de comparaison, une pilule micro-progestative c’est 0,075 mg par jour). J’en prenais déjà depuis quatre mois.

Je ressentais certains effets secondaires, comme des bouffées de chaleurs quotidiennes, une sécheresse de la peau et des muqueuses ou encore la chute de la libido (ou encore trois fois des règles de 7 jours en un mois). J’aborde tout d’abord les bouffées de chaleur : « c’est psychologique, c’est le stress ». Je pose ensuite la question de l’alimentation, en lui expliquant que je suis végétalienne, que je mange peu de sucres et de produits raffinés, et que les deux pires crises de douleurs que j’ai eues correspondent aux deux seuls moments où j’avais remangé viande et produits laitiers, et consommé de l’alcool, le tout dans la même journée. « Il n’y a aucune publication scientifique qui montre le lien entre alimentation et endométriose ». Je me suis sentie peu prise en considération. La consultation s’est terminée sur une pique adressée aux femmes qui refusent les thérapies hormonales. Je lis et je me documente beaucoup, j’ai besoin de pouvoir discuter avec un-e soignant-e, de pouvoir lui faire part de mes doutes, de mes expériences, mais aussi de mes découvertes. C’est un parcours de soin dans lequel je veux conserver un rôle actif. Or, j’ai l’impression de prendre un traitement non consenti, et je crois que ça m’est plus insupportable que les douleurs.

La maladie est fatigante à cause de son effet sur mon corps, des incertitudes qu’elle entraîne, des effets du traitement… Mais elle est également fatigante et chronophage, car j’ai l’impression qu’il faut continuellement se battre pour exister en tant que patient-e et faire entendre sa voix et ses sensations.

Mon IRM pelvienne est assez symptomatique de la manière dont les patient-e-s sont parfois traité-e-s. Lorsque j’ai téléphoné pour prendre rendez-vous, aucun renseignement sur l’examen. Ma conversation s’est soldée par « prévoyez un règlement de 170 € » (j’ai attendu de signer mon CDD de trois mois pour ce rendez-vous. Endométriose et précarité, un autre sujet à creuser). J’ai reçu par mail une ordonnance à imprimer moi-même pour retirer les produits nécessaires à l’IRM. Sur l’ordonnance, il était écrit en majuscule que je devais confirmer mon rendez-vous trois jours avant, sinon tout était annulé… Certes, Paris a l’avantage de ne pas être un désert médical, mais quelle ambiance…

Une amie a passé cet examen et m’a briefée. Pour l’IRM pelvienne, on te demande gentiment de t’introduire une seringue dans le vagin pour y déposer une quantité assez importante de gel d’échographie. Le cabinet où elle avait réalisé l’IRM ne distribuait que de grosse serviettes hygiéniques peu confortables, elle m’avait donc conseillé d’apporter les miennes, ainsi qu’un pantalon de rechange, noir de préférence, pour éviter que les éventuelles fuites ne soient trop visibles. Le jour de l’IRM, je me retrouve avec le gel d’échographie, et l’aide soignant me dit « ça partira quand vous irez aux toilettes » (connais-tu le concept de gravité cher ami ?). L’IRM terminée, on me raccompagne dans une cabine où l’on ne me fournit rien, pas même un mouchoir. C’est en attendant d’être reçue par la médecin que j’ai dû bricoler moi-même nettoyage et protections dans les toilettes du cabinet. Et puis on te reçoit tranquillement sur une petite chaise alors que tu baignes dans le gel d’échographie, tandis que la médecin qui ne t’a jamais vue commente d’un air badin « Ah bon vous avez mal pendant vos règles ? Oh bah c’est marrant ça ! »…

Et par ton entourage proche ?

Depuis que je suis née, ma mère a de très fortes crises de cystite, chroniques et très invalidantes. Ne pas sortir au dernier moment, rentrer plus tôt ou rester alitée plusieurs jours à cause de la douleur, c’est une situation que j’ai observée depuis que je suis gamine. Aussi, ma mère a très bien compris ce qu’il m’arrivait, car les conséquences physiques et sociales sont similaires. Elle aussi, on lui a dit qu’elle était une malade imaginaire, que c’était psychologique, que c’était un « problème de femme »… Il y a une forte solidarité. Je pense que le plus compliqué pour elle, c’est de gérer une sorte de culpabilité : l’une des pistes pour expliquer l’endométriose est une forte exposition aux hormones. Or, comme je suis un bébé éprouvette, ma mère a subi des années de traitements hormonaux bourrins (qui ont empiré son état de santé). Quand j’ai été diagnostiquée, c’est le premier truc auquel elle a pensé. Je lui répète qu’il y a d’autres causes, qu’on s’en fout, et que je suis bien contente d’être là 🙂

As-tu grandi en pensant longtemps que tes douleurs étaient normales et inhérentes à ton sexe et tes règles ?

Jusqu’à mes 25 / 26 ans à peu près. Enfin, c’est un mélange de « je sais que quelque chose ne tourne pas rond » et de « mais ça doit être dans ma tête vu que personne n’a l’air de se sentir concerné ». J’ai détesté mon corps pour ça. Je suis allée jusqu’à me mettre seule en aménorrhée pour arrêter d’avoir mal, je pesais un peu moins de 49 kilos pour 1m72.

Qu’est-ce qui t’a fait réaliser que ce n’était pas le cas ?

Apprendre à parler de mes règles et de mes douleurs comme d’un rhume ! Tu trouves que c’est « sale » parce que ce sont les règles ou que c’est « indiscret » parce que ça touche des organes génitaux ? Tant pis, je ne veux plus avoir honte à cause des jugements moralistes des autres. Parler de mes problèmes de santé sans honte et sans tabou m’a redonné la motivation nécessaire pour prendre tout ça à bras le corps. Mes ami-e-s (et en particulier deux amis) y sont pour beaucoup.

Peut-on vraiment guérir de l’endométriose ?

Je ne sais pas.

Quels sont les recours possibles pour pallier les douleurs et le handicap qu’elles génèrent ?

Je n’ai pas encore été opérée, je dois prendre rendez-vous pour discuter de la cœlioscopie. Je ne vais te parler que de ce dont j’ai pu faire l’expérience.

Au niveau des médicaments, on fonctionne par essai-erreur. Par exemple, sur moi, l’Antadys ne fonctionne pas et la Prontalgine, à cause de la caféine qu’elle contient, occasionne des tremblements et des nausées. Dans ce que j’ai essayé, ce qui marche le mieux, c’est une association de Surgam ou de Voltarène (d’autres anti inflammatoires), et de Klipal (600 mg de paracétamol / 50 mg de codéine). Lorsque j’avais mal et que je n’avais pas encore été diagnostiquée, personne ne s’embêtait à me prescrire de tels traitements. Par exemple, j’ai hérité du Surgam et du Klipal suite à mon opération des dents de sagesse, et c’est comme ça que j’ai pu découvrir que c’était un traitement efficace (puisque j’ai eu mes règles au moment de mon opération, histoire de bien faire les choses).

Il existe des traitements hormonaux, dont le Lutéran. Celui-ci a deux objectifs : faire disparaître les règles (puisque c’est généralement le moment du cycle le plus douloureux), et assécher l’endomètre pour qu’il soit le plus fin possible, de manière à réduire les lésions. Il y a des effets secondaires, qui varient selon les patient-e-s. Certain-e-s ne ressentiront rien de particulier et seront soulagé-e-s de ne plus avoir mal. Mais à partir de ma propre expérience et des témoignages consultés, les effets secondaires peuvent être encombrants : bouffées de chaleur, prise de poids, chute de la libido, gonflements, sécheresse vaginale, extrême fatigue, irritabilité, déprime voire dépression…

Il y a aussi tout un ensemble de traitements naturels et de choses à modifier dans son mode de vie pour rendre les crises moins fortes ou moins fréquentes, et gérer au mieux les douleurs, la fatigue et le stress. C’est l’autre avantage quand tu grandis avec une mère confrontée sans cesse aux médecins qui lui disent que « c’est psychologique » et que « la médecine ne peut rien pour elle » : depuis que je suis gamine, je suis entourée de livres sur la naturopathie, l’homéopathie, l’alimentation végétarienne ou encore la relaxation. Qu’importe l’attitude des médecins face à mes divers problèmes de santé, ma mère m’a toujours encouragée à considérer ma santé de façon « globale » en portant un regard attentif à mon alimentation et à mon mode de vie. Je suis donc très intéressée par tous les mouvements de type « self-care » ou « self-help ». Pour l’endométriose, on peut par exemple se tourner vers l’homéopathie, l’acupuncture ou encore la phytothérapie (feuilles de framboisier, achillée millefeuille, rhubarbe, igname, baies de gattilier…). Je trouve aussi que la méditation aide beaucoup pour la gestion de la douleur pendant les crises, surtout lorsque les anti-inflammatoires n’ont pas encore commencé à faire effet.

Et puis il y a l’alimentation. Comme l’endométriose est une maladie inflammatoire, on peut éviter les aliments qui acidifient l’organisme et provoquent des inflammations (alcool, café, viande, fromage, beurre, sucre raffiné, farines et céréales raffinées comme les pâtes blanches ou le pain blanc). J’ai trouvé des lectures intéressantes du côté de l’équilibre acido-basique ainsi que des livres du Docteure Kousmine. Par ailleurs, comme l’endométriose est liée au système hormonal, on peut éviter les aliments contenant des pesticides et les contenants alimentaires en plastique, car ils contiennent des perturbateurs endocriniens, qui perturbent le fonctionnement hormonal.

De mon côté, je suis végétalienne. En vrac : je consomme beaucoup de légumes bio (à la différence des aliments acidifiants, ceux-là sont alcalinisants, plein de fibres et de minéraux). Les lipides que je consomme viennent d’huiles végétales riches en oméga 3 (aux propriétés anti-inflammatoires), de purées d’oléagineux et des avocats. J’utilise des céréales complètes et des farines intégrales. Et je trouve des protéines dans le tofu, le tempeh, les lentilles, les pois-chiches, le quinoa, les amandes ou encore les graines de brocoli germées. Je mange très peu salé ou sucré. J’utilise beaucoup de gingembre et de curcuma frais, qui sont anti-inflammatoires. Et en règle générale, je ne mange pas de produits transformés, je prépare un maximum de choses moi-même. Cela prend du temps, mais c’est une activité agréable et économique. Et comme c’est une passion que je partage avec mes ami-e-s, j’ai remplacé beaucoup de sorties au bar par des ateliers où l’on cuisine ensemble !

Enfin, il y a la question du soja, car il contient des isoflavones, un phyto-oestrogène. Or, on dit souvent de l’endométriose qu’elle est oestrogéno-dépendante. Là-dessus, les recherches ne s’accordent pas. Pour certain-e-s, les phyto-oestrogènes auraient un impact néfaste sur l’endométriose. Pour d’autres, au contraire, cela pourrait être bénéfique, et enfin, d’après d’autres recherches, cela n’aurait pas d’impact, car ils seraient éliminés très rapidement par l’organisme…

Penses-tu qu’on devrait automatiquement procéder au dépistage chez toutes les personnes réglées qui se plaignent de douleurs aigues ?

Pour cela, il faudrait déjà être capable d’entendre ces douleurs et d’écouter les personnes qui en font l’expérience. Et si ces personnes s’avèrent ne pas être atteintes par l’endométriose, il faut tout de même traiter la douleur et rechercher d’autres causes possibles (utérus contractile, production trop importante de prostaglandine, ovaires poly-kystiques…). Toute douleur mérite d’être prise en charge, qu’importe sa cause.

Enfin, quels conseils donnerais-tu aux personnes qui en souffrent ?

Tu connais ton corps mieux que quiconque. Tu es légitime en tant que patient-e et les soins et examens doivent se faire avec ton consentement. Le parcours de soin ne doit pas être subi. S’il est un énième rapport de domination où tu ne te sens pas écouté-e, il y a un problème. Il y a bien sur des conditions dans lesquelles la marge de manœuvre des patient-e-s est beaucoup plus réduite (précarité, manque de moyens financiers, déserts médicaux…), mais il me semble important de trouver des moyens de s’approprier notre parcours médical pour ne pas le subir outre mesure.

Et à celles qui n’en souffrent pas ?

Toutes les douleurs de règles ne sont pas de la même intensité, et il n’y a de toute façon aucune fierté à « endurer » une douleur. Je pense que les remarques qui m’ont fait le plus mal viennent d’amies qui, plutôt que d’entendre ma douleur, reproduisaient le discours du corps médical. Je me souviens du fiasco qu’a été la pose d’un stérilet alors que je n’avais pas été diagnostiquée : je descends de la table d’examen, je tombe. Je suis restée par terre à me tordre de douleur, avec une chute de tension, des sueurs froides, des nausées… La crise était tellement forte qu’au bout d’un quart d’heure, la gynécologue a enlevé le stérilet sur le champ en me disant qu’elle voyait ça pour la première fois. Lorsque j’en ai parlé, des amies m’ont répondu « oui, c’est vrai que certaines femmes n’arrivent pas à supporter la douleur, mais si tu persistes, ça vaut le coup ».

Quelques recommandations de lecture pour finir ?

Ce chapitre d’ouvrage ainsi que ce livre !

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9 réflexions sur “« C’est comme si on me transperçait le corps avec des couteaux » – Moossye, 27 ans, atteinte d’endométriose

  1. Je suis concerné-e par le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) et beaucoup de choses me sont familières dans les propos de Moossye (bien que mon trouble ne soit pas aussi invalidant) : la gestion de la douleur, le parcours médical, les réflexions sur le corps et l’identité… En étant agenre, tout cela a marqué mon cheminement perso et c’était parfois pas évident du tout. Cet article m’a un peu secoué-e tant les mots sont justes. Merci beaucoup pour ça <3.

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  2. Hyper intéressant, l’interview est top et permet vraiment d’avoir une bonne vue d’ensemble (et au passage de casser quelques clichés), donne des pistes pour poursuivre les recherches. Merci Moossye pour le témoignage fort instructif et merci Jack pour sa publication (sacré boulot, bravo !).

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  3. J’ai eu mes premières règles vers mes 13 ans – très vite, elles sont devenues très abondantes et très douloureuses: mal au ventre, mal au dos, mal entre les jambes, fatigue. Il fallait que je me change (tampon et serviette, les deux en version « règles abondantes ») toutes 2 à 3 heures. Mes règles durent entre 6 et 8 jours. A 20 ans, j’ai du aller voir un gynéco: à force de perdre autant de sang, je manquais de fer, la ferritine était trop basse, j’étais épuisée (arrêt maladie pour cause d’épuisement de 4 semaines) et je perdais mes cheveux. Diagnostique: « vos règles sont trop abondantes (non, sans blague…?)! » Et que peut-on faire contre cela? Prendre la pilule! Il n’y a que cette solution-là? Oui! Ah bon… Alors on va commencer avec la pilule…
    16 ans plus tard, je la prends toujours et n continu: si je l’arrêtais à chaque fin de plaquette, je passerais environ une semaine par mois à être malade. Plus mes règles tardent à arriver, plus je suis sujette aux migraines. En plus de ça, au lieu de se faire sur plusieurs jours, je les ai une demie journée ou une journée seulement – cela m’épuise complètement. Donc, j’arrête la pilule dès qu’un début de règles se manifeste, pas avant.
    Je peine toute fois à croire que la pilule est la seule solution: elles faisaient comment avant la pilule? Elles mourraient de leurs règles? Et dans les pays où les femmes n’ont pas accès à la pilule, elles font comment? Si quelqu’un en sait quelque chose, je suis toute ouïe – merci beaucoup d’avance.

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  4. Merci pour cette entrevue très complète.
    J’ai moi aussi été diagnostiquée avec de l’endométriose en juillet 2015 et un changement radical d’alimentation associé à des compléments alimentaires conseillés par mon naturopathe ont permis d’améliorer ma situation de façon significative.
    De façon générale, j’essaye également d’avoir une vie plus saine, je ne bois pas, je ne fume pas, j’ai arrêté le café, je suis plus active, je dors plus, je bois beaucoup d’eau et j’essaye de manger bio le plus possible. Depuis quelques temps, j’ai aussi troqué certains de mes gels douches et shampoings pour des produits plus naturels, sans produits chimiques et pertubateurs endoctriniens.
    Je recommande fortement de lire le livre de Gisele Frenette ‘L’endométriose, vaincre la douleur et l’infertilité’ qui est une vraie mine d’information pour toutes les personnes atteintes d’endométriose et qui souhaitent envisager la maladie de façon globale et sortir du traditionnel traitement à base de prise de pilule en continue.

    Sinon pour réagir au commentaire de Suzanna, je pense que l’endométriose est une maladie très fortement influencée par l’environnement dans lequel on évolue et l’exposition aux hormones, aux pesticides et produits chimiques est grandement responsable de son développement. Si cela est vrai, cela veut sans doute dire que dans les pays ou les femmes sont moins exposés à toutes ces substances, la prévalence d’endométriose est moindre. Enfin, bien sûr ce n’est qu’une supposition, je pourrais me tromper 🙂

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  5. Le problème c’est que l’endométriose n’est pas toujours accompagnée de douleurs. C’est mon cas, je n’ai donc été détectée que lors d’un examen de routine.

    @aurelac en afrique beaucoup de femmes sont stériles, notamment à cause d’endométrioses non traitées car non détectées. Je ne pense pas que l’environnement soit en cause.

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  6. Bonjour,

    Je vous remercie pour ce témoignage éclairant. Ma gynécologue vient de trouver deux kystes d’endométriose sur mon ovaire gauche. Elle me prescrit le fameux Luthényl. Elle m’assure que les effets secondaires seront limités et que c’est l’unique solution si je ne veux pas finir « stérile ». Elle ne m’a pas vraiment écoutée quand je lui expliquais ma crainte des traitements hormonaux (j’ai pris la pilule pendant des années et je n’ai eu QUE des effets secondaires désagréables!) J’ai beaucoup de mal à accepter le fait de devoir prendre de nouveau un traitement hormonal et je suis consternée par le manque de réceptivité de ma propre gynécologue.

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  7. Merci pour ce beau témoignage. Je suis aussi atteinte de cette maladie.je pense avoir éliminer une bonne partie des douleurs par un régime similaire au votre, mais j’ai aussi éliminer le gluten.j’avais l impression d avoir en permanence un couteau planté, je ne pouvais même plus marcher,après environ 15 jours de ce régime j’ai pu arrêter les anti inflammatoires et la douleur semble avoir disparue. je mange deslégumineuses pommes de terres ,viande blanche, poissons,fruits,légumes , et des noix pas de lait,café ,sucre rapide,ni gras saturé….je sais c’est hard. J’essaie de manger bio et pas de boîtes de conserves.pour être honnête je n’ai pas trop de recul mais ça peu être une piste. Chez moi ça fonctionne. Bon courage.

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