Qu’est-ce que l’endométriose ? Comment la diagnostiquer ? Comment la soigner ? Le médecin Martin Winckler répond à toutes nos questions. 

(Source : Ashleigh Popplewell)

L’endométriose est une maladie qui touche environ 10 à 15% des personnes réglées en âge de procréer – c’est énorme. Pourtant, il y a de fortes chances pour que vous n’en ayez jamais entendu parler, ou qu’il s’agisse pour vous d’un terme vague et lointain qui n’évoque pas grand chose (un peu comme l’ostéoporose et ce genre de trucs dont on parle dans les pubs pour les yaourts quoi).

J’ai donc contacté Martin Winckler, qui a été médecin généraliste en centre de planification pendant 25 ans, médecin de campagne pendant 10 ans, et qui s’est « spécialisé » dans la santé des femmes parce qu’elles étaient les consultantes les plus nombreuses et que la gynécologie était l’un des principaux motifs de consultation, pour lui poser quelques questions.

Dans des termes que des jeunes personnes non-renseignées sur le sujet (et les détails de leur anatomie) pourraient comprendre, comment expliqueriez-vous ce qu’est l’endométriose ?

L’endomètre, c’est la paroi intérieure de l’utérus. Elle s’épaissit au fil du cycle, est à son maximum au moment de l’ovulation (pour accueillir un ovocyte fécondé) et se détache au moment des règles s’il n’y a pas de grossesse en cours. C’est une muqueuse, c’est à dire un tissu très riche en vaisseau sanguin, et « humide », comme l’intérieur du vagin ou de la bouche.

L’endométriose, c’est la présence d’endomètre hors de l’utérus : dans les trompes, sur les ovaires, dans l’abdomen. Cet endomètre réagit comme l’endomètre de l’utérus : il se développe et se détache ​au fil du cycle. Quand il se détache, ça provoque une inflammation des tissus environnants et des douleurs très très intenses, plus intenses que les règles, et qui durent bien après la fin des saignements. C’est la persistance de ces douleurs qui est caractéristique et doit évoquer l’endométriose, dès l’adolescence. 

Pourquoi est-ce qu’on en entend si peu parler ? 

​Probablement parce que la plupart des médecins n’ont pas été formés à l’identifier, et donc à en parler avec les femmes. Et aussi parce que c’est une maladie qui peut ne pas faire vraiment parler d’elle pendant longtemps, et qu’on ne recherche que si les femmes souffrent beaucoup d’emblée (dès l’adolescence) ou ont du mal à être enceintes (en général, plus tard).

On en parle plus depuis que l’internet existe – et depuis que certains auteurs en parlent. (J’en ai parlé abondamment dans un de mes livres « Tout ce que vous vouliez savoir à propos des règles » en 2007). ​

Quel est le rapport avec les règles ?

Les règles, c’est le moment où l’utérus se contracte pour se vider de son endomètre, après un cycle sans fécondation (donc, sans grossesse).

Les règles ne sont pas constituées de sang pur, mais d’un tissu très fin (l’endomètre) gorgé de sang. C’est pour ça que parfois, les règles ont un aspect épais, comme des caillots.

En principe, ce qui fait mal pendant les règles, ce sont les contractions de l’utérus.

Les règles sont indolores ou presque chez de nombreuses femmes. Mais d’autres ont très très mal, probablement parce que la perception de la douleur varie d’une personne à une autre, et aussi parce que les contractions peuvent être plus ou moins intenses selon les femmes.

Aujourd’hui, on est à peu près sûr que l’endométriose est une maladie liée au fait que pendant les règles, chez certaines femmes dont les contractions sont intenses, l’endomètre n’est pas seulement évacué par le bas (dans le vagin) mais aussi vers le haut : dans les trompes, puis vers les ovaires et la cavité de l’abdomen. Au cours des cycles suivants, les cellules d’endomètre, qui se sont « greffées » sur les tissus des trompes, des ovaires, de l’abdomen, recommencent à se comporter comme si elles se trouvaient toujours dans l’utérus. On pense que c’est dû au fait que chez certaines femmes, les orifices des trompes, qui devraient se « fermer » au moment où l’utérus se contracte pendant les règles, restent ouverts et laissent passer de l’endomètre et du sang là où il ne faut pas.

Alors ça, c’est le mécanisme, pas la seule explication car il est probable que ce phénomène survient chez toutes les femmes plus ou moins, mais toutes ne souffrent pas d’endométriose. Il y a sûrement des prédispositions familiales : si une femme de votre famille en a souffert, vous avez plus de risque d’en souffrir qu’une femme dont la famille est indemne. Il est aussi probable que c’est dans les familles où c’est le plus fréquent que c’est le plus difficile à diagnostiquer : si une adolescente se plaint de souffrir, et si sa mère lui dit « C’était pareil pour moi, il faut que tu t’y fasses », la jeune femme risque de ne pas consulter avant longtemps…

Quels sont les symptômes de l’endométriose, comment ça se manifeste au quotidien ?

Les femmes ont mal pendant leurs règles et plusieurs jours après, pendant parfois 8 à 10 jours. Et les douleurs s’aggravent avec le temps. Comme on prescrit souvent la pilule aux adolescentes qui ont des règles très douloureuses, on fait diminuer voire disparaître les symptômes parce que la pilule réduit le volume des règles et amincit l’endomètre, dans l’utérus mais aussi à l’extérieur.

Est-ce que ça se soigne ? 

Les douleurs elles-mêmes se soignent par l’ibuprofène, ou l’association paracétamol + codéine ou encore le tramadol.

Le premier traitement des zones d’endométriose (même si pendant longtemps personne n’en avait conscience) c’est la contraception hormonale. ​En effet, les progestatifs contraceptifs font « fondre » les zones d’endomètre. C’est pour ça que les femmes sous pilule ont des règles moins abondantes que sans pilule.

Faire prescrire la pilule ou un implant ou un DIU (« stérilet ») hormonal à une adolescente qui a des règles très douloureuses est non seulement un excellent traitement des douleurs, mais évite à l’endométriose de se développer plus avant. Il y a maintenant d’autres traitements médicamenteux pour les endométrioses très sévères ; autrefois (mais c’est moins fréquent aujourd’hui) on allait jusqu’à opérer pour enlever les zones d’endométriose des ovaires, des trompes et de l’abdomen.

Comment peut-on savoir si on en souffre ? 

Si à partir de la puberté chez une jeune femme qui ne prend pas de contraception hormonale, les règles sont très douloureuses (vraiment très douloureuses) et si des douleurs persistent plusieurs jours après les saignements, c’est très probablement une endométriose.

Parfois, on ne s’en rend compte que beaucoup plus tard : certaines femmes ont souffert sans rien dire (ou en prenant des anti-inflammatoires au moment des règles) pendant des années et on le découvre quand elles essaient d’être enceintes. En effet, l’endométriose des trompes abîme les trompes et compromet le passage des spermatozoïdes et des ovocytes, et donc la survenue d’une grossesse.

Les médecins et gynécologues devraient-ils en parler systématiquement aux personnes réglées qui se plaignent de douleurs ?

Oui. Toujours.

Et ils devraient en parler à toutes, même aux femmes qui ne se plaignent de rien car beaucoup pensent que c’est « normal » de souffrir pendant les règles. Or, ça ne l’est pas.

Si les crampes sont intenses pendant 24 heures et sont bien calmées par l’ibuprofène, et s’atténuent spontanément ensuite, on peut considérer que c’est « normal ». Mais de toute manière les douleurs des règles devraient être considérées comme un symptôme à traiter ; et si elles ne sont pas bien soulagées, alors le médecin devrait toujours soulever l’hypothèse d’une endométriose.

Quels sont les risques si ce n’est pas dépisté ? Et si ça l’est ? Comment vit-on avec ?

Les risques c’est une vie de souffrances quasi-permanentes, spontanées et pendant les rapports sexuels (dyspareunie), et une infertilité difficile à traiter. Plus le diagnostic est évoqué tard, plus c’est difficile à traiter, bien sûr.

Mais les femmes diagnostiquées et traitées tôt peuvent vivre très bien, à condition de contrôler les symptômes (en réduisant l’intensité et le volume des règles par exemple). Et elles ont des grossesses normalement.

Est-ce que ça touche beaucoup de personnes ? On m’a parlé d’une personne sur dix concernée, ça vous paraît correct ?

C’est difficile à dire exactement en raison de la grande diffusion de la contraception hormonale. Mais je pense que c’est en dessous de la vérité.

J’ai vu beaucoup de femmes se mettre à souffrir après avoir pris la pilule plusieurs années et avoir eu des enfants et être passées au DIU au cuivre (non hormonal). Leur endométriose s’est manifestée seulement à ce moment-là. La fréquence est probablement grande pour des raisons tout simplement de variantes anatomiques : il est probable que les orifices des trompes restent plus ou moins ouverts pendant les règles chez de très nombreuses femmes et qu’une proportion seulement d’entre elles se plaignent et sont diagnostiquées.

Il doit y en avoir beaucoup d’autres chez qui le diagnostic n’est jamais fait, soit parce qu’elles n’en parlent pas (« C’est normal de souffrir », leur ont dit leur mère et leur grand-mère),  soit parce qu’elles s’en accommodent, soit encore parce qu’elles font partie de classes sociales défavorisées ou de milieux où on ne parle pas de ça, et où on ne se fait pas soigner non plus. Certaines femmes ne consultent que lorsqu’elles ne peuvent pas avoir d’enfant, et comme parfois elles essaient tard, elles passent au travers des enquêtes.

Beaucoup de célébrités en Amérique ont déclaré et déclarent ouvertement avoir souffert ou souffrir d’endométriose. Marilyn Monroe souffrait d’une endométriose très intense, qui avait été diagnostiquée alors qu’elle avait 28 ans  et qui était probablement responsable de ses fréquentes absences des plateaux de tournage, de ses fausses-couches, de la « frigidité » évoquée par certains de ses partenaires (elle n’aimait pas avoir des rapports sexuels : elle avait mal), de son infertilité et de ses « sautes d’humeur », et aussi de son addiction aux anti-douleurs. (A sa place, j’aurais été pareil.)  Elle a subi plusieurs opérations qui n’ont pas été très efficaces. (Voir : Summers A. The Secret Lives of Marilyn Monroe. New York: Onyx Books; 1985. Goddess.)

Pourquoi cette maladie est-elle aussi peu (re)connue ?

Il y a certainement un faisceau de raisons :

– Le manque de formation des médecins.

– Le fait que beaucoup de médecins « traitent » des femmes ayant une endométriose sans le savoir en leur donnant la pilule très tôt – ce qui est très bien, mais contribue à sous-estimer la fréquence de l’endométriose.

– Le fait que beaucoup de femmes ne se plaignent pas (et donc, ne consultent pas).

– Le manque d’information des femmes elles-mêmes ; avant l’internet, beaucoup n’auraient jamais eu accès à des groupes de discussion où en parler. Or, en France, la généralisation de l’internet date d’une dizaine d’années, au plus, et elle ne s’est pas faite d’un coup.

– Le fait que beaucoup de médecins mésestiment les symptômes dont parlent les femmes parce que les médecins français n’apprennent pas bien à soigner les femmes (la migraine est un problème similaire, c’est une maladie plus souvent féminine que masculine, sous-diagnostiquée et souvent très mal traitée).

– C’est un trouble fréquent (donc, qu’on a tendance à sous-estimer) qui devient une maladie au bout de plusieurs années – quand les femmes veulent avoir des enfants ou en ont marre de souffrir ; et à ce moment-là, elles se voient expédiées aux spécialistes de la fécondité ou – c’est beaucoup moins bien – sont considérées comme des femmes qui « exagèrent leurs symptômes », exigeantes et difficiles à soigner et traitées comme « psy ». C’est inadmissible, et c’est malheureusement très fréquent. 

– Martin Winckler a écrit plusieurs livres sur la contraception, dont Contraceptions mode d’emploi et Choisir sa contraception, et un livre sur les règles, intitulé Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les règles sans jamais avoir osé le demander. Son site internet a été le premier en France à donner des informations sur la contraception et la santé des femmes.